还记得儿子出生的那一天,我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临,把他抱在我的怀里,感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候,老师告诉我,他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样,但我却没有认真理会。直到老师多次提醒,我才带着忐忑疑惑的心情,带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时,我和丈夫才恍然大悟,诚惶诚恐地去探索什么是自闭症,并到处搜索有效的干预方法。其后,我更决定辞去工作,全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。
在起初的两年,我们曾尝试不同的干预,包括:感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等,但当他情绪失控的时候,我们仍感到很无助,只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验,他无缘无故闹情绪,又或者因为我们采取了不同的路线回家,他便会在街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。
幸好幼儿园大部分的老师都很包容,我们参加各种家长讲座,上各种训练,每周排得密密麻麻。与此同时,也要应付亲友各种意见及奇怪的目光,就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。
直到儿子6岁,我认识Autism Partnership (AP) ,由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」,儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法,儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系,虽然他们不时提升要求而改变训练方式,令他感到吃力和沮丧,但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。
到儿子升小一的那一年,我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学,AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议,跟老师们协商,安排影子老师在旁,用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。
虽然一、二年级稍有成效,但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA),课程十分紧迫,老师在沉重的压力下,未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上,不但只集中操练中英数三科,跟不少有自闭症特征的孩子一样,我儿子的英语能力,远远强过中文,但其他科目全是中文,因此有学习及理解的困难,成绩也是不过不失。上了三年级,新来的校长为了革新,突然改变校园包容和谐的风气,大部分老师因此相继离开,而我也带儿子转校。在新校上四年级,又是另一个噩梦的开始,为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课,每天晚上我和儿子要开战到11点,身心疲累,母子关系紧张。还有在儿子上学的日子,我都每天提心吊胆,担心老师打电话投诉儿子的行为(如发脾气及在堂上睡觉),那段日子的我感到无比的压力。
跟大部分家长一样,我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天,在健康检查问卷上,我发现儿子的自我评分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床边,儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了,还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子,并尝试寻找另类教育,如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境,重建自信,我们决定离开主流学校。
虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种,但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准,故此,我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后,我们选择了奥柏学校(AP School),主要考虑其包容的学习环境,校方了解他的需要,并提供合理调适,采用应用行为分析干预(ABA)训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度,讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了,现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少,他能利用大量空余时间,发展自己的兴趣,例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期,他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词,虽然作品粗疏,但已令我们喜出望外。
过去几年所发生的事,使我的思想改变了,我的视野开拓了,而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐,健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子,我也因此认识了一群有SEN孩子的家长,了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年,我跟几位同道人跑到台湾,拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院,并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士,这使我大受感动。因此,我们成立了SEN RIGHTS特敎平权,致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights
张文倩