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Autism Partnership成功故事: 我有一个『不一样』的孩子

还记得儿子出生的那一天,我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临,把他抱在我的怀里,感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候,老师告诉我,他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样,但我却没有认真理会。直到老师多次提醒,我才带着忐忑疑惑的心情,带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时,我和丈夫才恍然大悟,诚惶诚恐地去探索什么是自闭症,并到处搜索有效的干预方法。其后,我更决定辞去工作,全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。

在起初的两年,我们曾尝试不同的干预,包括:感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等,但当他情绪失控的时候,我们仍感到很无助,只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验,他无缘无故闹情绪,又或者因为我们采取了不同的路线回家,他便会在街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。

幸好幼儿园大部分的老师都很包容,我们参加各种家长讲座,上各种训练,每周排得密密麻麻。与此同时,也要应付亲友各种意见及奇怪的目光,就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。

直到儿子6岁,我认识Autism Partnership (AP) ,由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」,儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法,儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系,虽然他们不时提升要求而改变训练方式,令他感到吃力和沮丧,但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。

到儿子升小一的那一年,我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学,AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议,跟老师们协商,安排影子老师在旁,用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。

虽然一、二年级稍有成效,但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA),课程十分紧迫,老师在沉重的压力下,未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上,不但只集中操练中英数三科,跟不少有自闭症特征的孩子一样,我儿子的英语能力,远远强过中文,但其他科目全是中文,因此有学习及理解的困难,成绩也是不过不失。上了三年级,新来的校长为了革新,突然改变校园包容和谐的风气,大部分老师因此相继离开,而我也带儿子转校。在新校上四年级,又是另一个噩梦的开始,为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课,每天晚上我和儿子要开战到11点,身心疲累,母子关系紧张。还有在儿子上学的日子,我都每天提心吊胆,担心老师打电话投诉儿子的行为(如发脾气及在堂上睡觉),那段日子的我感到无比的压力。

跟大部分家长一样,我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天,在健康检查问卷上,我发现儿子的自我评分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床边,儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了,还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子,并尝试寻找另类教育,如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境,重建自信,我们决定离开主流学校。

虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种,但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准,故此,我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后,我们选择了奥柏学校(AP School),主要考虑其包容的学习环境,校方了解他的需要,并提供合理调适,采用应用行为分析干预(ABA)训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度,讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了,现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少,他能利用大量空余时间,发展自己的兴趣,例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期,他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词,虽然作品粗疏,但已令我们喜出望外。

过去几年所发生的事,使我的思想改变了,我的视野开拓了,而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐,健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子,我也因此认识了一群有SEN孩子的家长,了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年,我跟几位同道人跑到台湾,拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院,并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士,这使我大受感动。因此,我们成立了SEN RIGHTS特敎平权,致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights

张文倩

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曾有许多家长向我反映,在孩子被确诊自闭症后,他们浏览大量关于自闭症干预方法的视频和数据,这过程给他们带来了沉重的心理压力,也伴随着深深的担忧与迷茫。AP自闭症干预团队一直为自闭症家长们提供支持及专业指导,旨在帮助他们改善自闭症家庭的生活状况,以更加积极的心态面对挑战。 父母经常会听到过许多相互矛盾的意见,包括自闭症干预方法、成因、自闭症的表现、自闭症患病率增加的原因以及自闭症儿童接受干预后的具体成效。父母亦会常常听到干预效果不佳的预测,或者孩子难以取得显著进步,但有时父母又会听到自闭症儿童可以追到同龄的发展水平的说法。 点击阅读 点击阅读 事实上,我们无法肯定预测孩子接受干预后的结果,但根据我们AP团队提供超过30年自闭症干预及发表150多篇研究文章所累积的经验,我们深刻认识到自闭症儿童具备非凡的潜力。尽管自闭症儿童与同龄普通儿童在初始阶段可能存在显著的差距,但通过接受优质的干预,这些差距可以显著缩小,在社交、语言等方面自闭症能恢复一般发展水平。我们的研究结果显示,接受干预后的自闭症儿童通常分为以下三种情况: “不良结果”: 少于10%的自闭症儿童进步相对较小。这些儿童能够大大减少问题行为的出现,尽管他们在沟通和认知技能方面将仍然存在明显的缺陷,但是,他们可能会在游戏、社交和自理技巧方面取得重大进步。即使只有 10% 属于这一群体,但这显然不是我们所期待的结果。“好结果”: 我们的学生中约有 30% 属于这一组别。他们与同龄儿童仍然存在发展差距,但在语言、游戏和社交技能方面取得了实质性进步。这些孩子通常能够参加一般的教育课程,创建友谊并享受高品质的生活。 “较佳结果”: 根据研究结果显示,我们大约有60% 的孩子取得了较佳结果。这意味着他们与一般发展的同龄人没有区别。学术、语言和认知技能与普通朋辈相差无几。这些自闭症儿童能在主流学校学习, 并跟其他人创建有意义的社交关系。本质上,他们跟一后发展的小孩差距已经消除。 根据AP自闭症干预团队临床实践与研究成果,我们对自闭症儿童持有高度期望。尽管他们在干预过程中会面临各种困难和挑战,但我们坚信,通过有效的ABA干预,这些孩子能够取得显著的进步。当然,这一过程需要投入大量的时间与精力,并且是一个持续发展的阶段。 如何发掘自闭症儿童的潜力 为了大限度地发挥孩子的潜力,我们发现以下几点是必不可少的: 自闭症早期评估和干预: 研究显示,自闭症早期信号早在婴儿6个月大已经出现。幼儿早在18个月大可被正式诊断,若2岁接受评估,结果更加真实可靠。我们接触过很多自闭症家庭,小孩两岁便开始正式接受干预,有些未到两岁,父母便开始学习怎样与自闭症幼儿相处,在家中加强与孩子的沟通。 密集式干预:鉴于自闭症儿童与普通儿童在多方面发展上存在显著差距,初期阶段,儿童每周接受25至40小时的密集干预是至关重要的。这密集度是确保进步较大与理想结果实现的必要条件,任何减少都可能导致干预效果未能充分发挥。 持续干预:大多数自闭症儿童需要3至5年的干预时间。干预重点和结构会随时间而调整。最初,干预的重点是减少干扰行为和学习如何学习技能。然后,重点转向沟通、游戏和社交技能的早期阶段,接下来,干预重点会转向更高级的技能训练。结构也从主要是一对一转变为小组,之后是大团体。由于孩子们大部分时间都能有意义地参与学校活动,因此渐进式ABA的干预时数会减少。我们发现自闭症儿童达到「较佳结果」其实需要更长的干预时间,这样我们才能帮助学生培养更细致和复杂的技能。孩子进步的过程有时会出现波折,而非一帆风顺。常常会出现前进五步,后退两步的状况,但在渐进式ABA干预整个过程中,孩子通常都会取得显著的进步。 渐进式ABA干预: 传统观点认为自闭症儿童应接受不同种类的混合式干预,但该建议只适用于没有得到优质干预的儿童。优质的ABA,结构要严谨,有清晰计画和目标,执行时要根据学生当下的情况灵活运用,重视学生的情绪、感受和思考;干预主张自然,有效率,交互和快乐学习。AP自闭症干预团队经过超过30年的研究提出渐进式ABA (AP教学法),AP教学法注重即时分析及临床判断,为自闭症儿童提供友好、全方位及高度个性化的密集式早期干预,以达到更好的干预效果。我们会了解学生的强项和不足,喜好和情绪,找出行为问题和不足之处,了解行为的模式,分析行为本质及背后的功能,确立学生需要学习的技巧和行为,然后将技巧进行拆分,有系统地逐一教导。教导前会确立奖励机制,以鼓励学生学习。我们着重和学生创建良好关系,多游戏交互,多正面鼓励学生做得好的地方。 AP教学法全方位的课程着重提升学生的学习动机和教导学生「学习怎样学习」、情绪管理、语言、认知、游戏、社交交互沟通、自理和小组学习技能等。需要注意的是,坊间一些流行的「自闭症干预方法」 (例如:音乐疗法、艺术疗法、听觉统合训练)和替代医学(例如:无麸质、无酪蛋白饮食)等,这些并没有科学依据表明它们可以改善自闭症儿童的状况。尽管这些所谓的「自闭症干预方法」可能不会对儿童造成直接伤害,但它们成本高昂,也可能占用了接受优质应用行为分析(渐进式ABA)干预的时间。更令人担忧的是,这些方法可能包含与有效策略相反的理念和做法,向父母传达不切实际的期望。 出于这个原因,我们建议父母不要让他们的孩子参加辅助干预,重要的是,不要让这些干预训练干扰或占用已经开始的优质干预时间。父母在AP课程之外,安排小孩做一些可以改善家庭生活的事情,例如:游泳、空手道、跳舞等,不过这样做是为了兴趣,而不是进行干预。 入学准备:可以理解自闭症儿童的父母通常都希望他们的孩子可以上学。专业人士、家人和朋友会建议他们,让自闭症儿童上学是有益的,这样他们就可以跟普通儿童在一起。虽然这似乎是有道理的,但父母必须对这个过程有耐心。自闭症儿童必须学习很多能力和技巧才能从上学中受益。我们的目标是让孩子获得上学必要的技能,以便他们在没有额外或特别支持的情况下上学、独立学习和成功创建有意义的社交关系。在这个过程中,我们非常谨慎和有系统地安排小孩接受小组教学,然后进行大班学习。最终,他们将开始参加学校课程。随着逐步适应,自闭症儿童上学时间将会逐步增加,直到他们不再需要额外的支持。我们的大多数孩子最终可以从主流学校毕业,但父母切记不要急于求成,务必帮助自闭症儿童做好上学的准备。 家长支持:影响自闭症儿童进步的其中一大因素是父母的参与,父母需要得到干预团队的持续支持,让他们可以更瞭解学习,并应用不同有效的策略,帮助整个自闭症家庭愉快生活!

在过去的工作经验中,我曾接触过许多不同的父母。当他们刚知道小孩患有自闭症时,他们会向我诉说所面对的巨大压力,同时也会经历很多不同的情绪的转变,例如会问:为什么我的小孩患有自闭症?是不是我做错了什么?自闭症孩子将来是不是没有希望了?有没有可能是误诊呢?我小时候也是被视作奇怪的人,长大后自然而然就好了……;这些高低起伏的情绪,不可预测的心理变化,对家长的影响时间可以较短,但亦可以是一个很长时间的煎熬,在这个过程中,父母因为不同的情绪会有很多不同的想法,例如:妈妈需要辞职陪孩子接受训练吗? AP创办人的导师Ivar Lovaas在1973 年发表的革命性研究表明:父母参与干预训练是必不可少的,研究比较了两组儿童。在一组中,父母参与了孩子的干预训练。在第二组中,父母没有参与干预。干预后通过对比各组发现:在父母参与干预的组别中,儿童在干预停止后继续进步,而在没有父母参与的组中,儿童在干预停止后退化。父母在这个研究参与的重要性是如此惊人,他们接受了广泛专业的培训,帮助小孩进步,令大多数孩子与人交谈,获得了有意义的友谊,最重要的是他们过上了优质的生活。 过了50多年到现在,我们仍然相信自闭症干预过程父母的参与是必不可少的。然而,根据我们的经验,父母应该继续为人父母,而不需要扮演干预老师的角色。老师需要客观和有要求条件,而父母应该无条件地接受他们的孩子。虽然如此,父母在整个自闭症干预过程中应得到持续的培训和支持, 学习自闭症干预方法的基础,了解行为主要是通过我们的经验来学习的,明白为什么孩子会崩溃、不聆听指令或挑食。虽然这些行为可能在短期内对孩子来说已经变得适应性和功能性,但如果他们能够学会以更成功的方式表达自己并更好地容忍逆境,他们会变得更好。如果父母能理解小孩的情况并想出做什么和怎样做去帮助他们,干预训练的老师便可以协助父母一同练习有效的策略,让父母和小孩在生活中可以过得更顺利。 妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预有很多不同的外在和个人因素影响;为了帮助小孩成长,家长参与的关键除了陪伴小孩的时间多少,更重要是得到自闭症干预团队的持续支持,让父母可以更了解,学习并应用不同有效的自闭症干预策略,帮助整个家庭愉快生活

APM教育推广项目是AP为患有自闭症孩子免费提供为期5天的训练课程。 此次的项目是以学前培训班形式进行,并邀请了3名5至6岁的孩子(森森、萱萱及铭铭)参加,目的改善他们沟通和社交技巧,以及增强他们的学习动机,为入学做好准备。 6岁孩子一般发展水平 在正式开始第一天的训练之前,希望各位读者能够先了解同龄一般发展水平的孩子所具备的特点。此次,APM教育推广项目首次采用小组课的训练形式,目的是重点帮助改善三位学生的语言、行为及社交问题。 因此,对处于一般发展水平的6岁儿童在语言及社交、情绪管理方面的基本情况做简单的总结: 语言能力 发展到6岁左右的孩子的词汇量显著增加,可以利用较复杂的语句表达自己的需求和想法,并参与到日常对话中,理解和回答问题。喜欢模仿大人说话的语气。 社交能力 6岁的孩子对参与周围的活动较感兴趣,不需要父母在旁就能与人交往。他们更喜欢与同龄孩子一起玩耍,能够互相指定角色、设计游戏情节,并通过角色扮演完成游戏。 行为及情绪管理 处于一般发展水平的6岁的孩子开始学会管理自己的行为和情绪,虽然仍会有情绪波动,但能够逐渐理解并控制自己的情绪反应。他们也能够在集体活动中遵守规矩,自我控制能力和耐性也有所提高。 第一天训练:课堂情况 铭铭的家庭 萱萱的家庭 森森的家庭 在开始进行第一天训练前,我们邀请了一位来自主流幼儿园的王老师参与教学活动。王老师会先模拟幼儿园的课堂情境为孩子们上课,让督导能直接观察孩子在自然状态下的表现和遇到的挑战。 经观察,督导发现了三位小朋友共同存在的问题: 完全没有兴趣和动机听从老师的指令、遵守课堂规则或参与老师安排的活动。 第一天训练重点:行为管理 基于对三位学生的观察,第一天的训练重点集中于行为管理,主要包括: 建立执行指令的动机利用“课室行为管理制度”建立他们的学习动机,当他们在“课室行为管理制度”图表中达到最高级别时,他们会获得玩玩具的机会 培养在课堂中安坐的能力要求学生们能够立即回应老师的指令坐下,并保持手放好。 第一天训练课堂情况 第一天训练内容:循序渐进 增加难度 利用“课室行为管理制度”建立他们的学习动机,当他们在“课室行为管理制度”图表中达到最高级别时,他们会获得玩玩具的机会 之后,老师会逐步增加学生们在座位上安坐以及手放好的时间,同时也延长了他们升到图表中最高等级的时间。 第一天训练:课堂总结 第一天的训练中,看到三位学生在参与、专注、积极聆听并遵循指示方面都有进步。 AP教学法重点培养学生“学习如何学习”的能力,重视小朋友学习技巧的训练,包括学生们的学习动机、专注力、服从指令的技巧。这些都是学生在校学习成功的关键。 观看完整APM教育推广项目2024

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