小朋友被诊断为中度自闭，经过AP的专业培训，以及家长的配合与悉心教导，在学习和生活上都有明显的进步。 Carlos的母亲说她儿子心里会有这样的自白： 「我是Carlos，是一个快乐的孩子。妈妈告诉我，我被诊断出患有中度自闭症。她带我去上培训班，起初我不想去，但这里的老师人都很好，我学会了交朋友。我现在很喜欢跟他们一起玩，天天都期待去中心上课！」 「Carlos是我的大儿子，他是一个活泼开朗的男孩，但在4岁时被诊断患有自闭症，」高太太说。「我和丈夫在德国工作生活，我的两个孩子都在当地出生。当地幼儿园和我们的邻居都没有留意到Carlos与其他孩子不同。但是，我们注意到他对周围环境关注度低，学说话比年龄相仿的孩子迟缓。」 Carlos被带去看当地的专家，但德国的医生没法诊断他患有自闭症。「他们难以决定，因为我的孩子与别人有眼神接触，也没有任何破坏性行为。医生认为，他看起来和其他孩子一样，可能节奏跟别的孩子不一样。但我却担心Carlos可能没有得到适合的干预。」 他们一家于2015年初待Carlos的弟弟出世后便回到香港。确诊后，Carlos开始在AP接受训练。「这里的密集式一对一干预训练对他帮助很大，因为干预计划是为他的独特需要并兼顾我们的家庭状况而设计出来的，特别是我们大部分时间都在德国生活。干预顾问定期和我们开会让我们了解孩子的进度，以及如何合作使Carlos获得最大益处。」 经过AP的干预，学习成果渐渐明显。「刚开始他不愿意去上课。不久，他开始期待着上课并喜欢接受培训。他的情绪渐渐变好，而且愈来愈有兴趣学习，对我们的反应也比以前多。」 经过几个月的干预训练，他们返回德国。「德国在自闭症儿童干预方面较为传统，支援也不足，甚至没有一所像这里的专业干预中心。当地在干预上不像AP采纳ABA（应用行为分析），仍然使用其他传统的干预方法。」那时高太太根据ABA的指引，在家里继续训练Carlos，使他能维持学习进度。 「这就是我们今年又回来几个月的原因。ABA对我们来说是实证有效，所以我希望儿子能留在这里接受更多干预训练。他进步了很多，可以管理好自己的脾气，以前他午觉睡醒后便哭，现在我们知道该如何处理这些问题。现在他和我们互动，我们与他沟通时他的表现较以前合理，他也会与弟弟一起玩耍，并在公园里和其他孩子相处。」 「我们很高兴见到他有这么大的进步，也深信家长与AP共同合作能为孩子取得更大的干预成果。」 生活在德国VS香港 Carlos的家在德国，但他们选择回来在AP接受ABA培训。然而，相对于香港，在德国生活较轻松容易。 「在香港，我们的确为Carlos找到了有效的干预方法，但香港的生活非常忙碌和高压;不单只对一个有自闭症的小孩，对成年人也是如此。在德国，我们住在郊区，生活空间较大对孩子也好。他们有自己的房间，而我也能更好地管理Carlos的日常生活如饮食和睡眠模式。虽然回到香港我的父母可以帮忙，但我仍需要更『精准地』计划孩子的日常活动。」她笑着说。 谈到文化方面，德国人十分尊重个人空间和权利。「如果他们看到一个孩子在街上大声哭闹，他们只会微笑，并认为「只是一个小孩子」，不会胡乱判断和推测你或你的孩子有什么问题。教育是另一个因素，德国的儿童不像本地小孩要整天上课，他们习惯在游戏和日常生活中学习。但话说回来如果我们当初在香港，儿子可能更早被诊断及接受适合的干预。」

还记得儿子出生的那一天，我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临，把他抱在我的怀里，感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候，老师告诉我，他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样，但我却没有认真理会。直到老师多次提醒，我才带着忐忑疑惑的心情，带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时，我和丈夫才恍然大悟，诚惶诚恐地去探索什么是自闭症，并到处搜索有效的干预方法。其后，我更决定辞去工作，全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。 在起初的两年，我们曾尝试不同的干预，包括：感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等，但当他情绪失控的时候，我们仍感到很无助，只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验，他无缘无故闹情绪，又或者因为我们采取了不同的路线回家，他便会在街上大吵大叫，失控地嚎啕大哭。 幸好幼儿园大部分的老师都很包容，我们参加各种家长讲座，上各种训练，每周排得密密麻麻。与此同时，也要应付亲友各种意见及奇怪的目光，就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。 直到儿子6岁，我认识Autism Partnership (AP) ，由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」，儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法，儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系，虽然他们不时提升要求而改变训练方式，令他感到吃力和沮丧，但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。 到儿子升小一的那一年，我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学，AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议，跟老师们协商，安排影子老师在旁，用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。 虽然一、二年级稍有成效，但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA)，课程十分紧迫，老师在沉重的压力下，未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上，不但只集中操练中英数三科，跟不少有自闭症特征的孩子一样，我儿子的英语能力，远远强过中文，但其他科目全是中文，因此有学习及理解的困难，成绩也是不过不失。上了三年级，新来的校长为了革新，突然改变校园包容和谐的风气，大部分老师因此相继离开，而我也带儿子转校。在新校上四年级，又是另一个噩梦的开始，为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课，每天晚上我和儿子要开战到11点，身心疲累，母子关系紧张。还有在儿子上学的日子，我都每天提心吊胆，担心老师打电话投诉儿子的行为（如发脾气及在堂上睡觉），那段日子的我感到无比的压力。 跟大部分家长一样，我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天，在健康检查问卷上，我发现儿子的自我评分很低，自信心近乎零。有一天晚上，我坐在床边，儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了，还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻，我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子，并尝试寻找另类教育，如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境，重建自信，我们决定离开主流学校。 虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种，但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准，故此，我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后，我们选择了奥柏学校(AP School)，主要考虑其包容的学习环境，校方了解他的需要，并提供合理调适，采用应用行为分析干预（ABA）训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度，讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了，现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少，他能利用大量空余时间，发展自己的兴趣，例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期，他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词，虽然作品粗疏，但已令我们喜出望外。 过去几年所发生的事，使我的思想改变了，我的视野开拓了，而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐，健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子，我也因此认识了一群有SEN孩子的家长，了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年，我跟几位同道人跑到台湾，拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院，并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士，这使我大受感动。因此，我们成立了SEN RIGHTS特敎平权，致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights 张文倩