外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。
3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……”
“他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”
“1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。
“（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。
Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“
”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。
目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？
炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。
行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。
此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。
行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。
刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。
在选择干预方法时，孤独症儿童的家长面对众多不同的干预选项常常感到迷茫，不知道哪种方法适合自己的孩子。于是，部分家长选择了混合干预的方式，让孩子同时接受多种不同的干预手段，希望在多种方法的综合影响下，孩子能够取得更大的进步。然而，现实情况是，尽管混合干预听起来很全面，但实际上并不一定能帮助孩子取得预期的进步，甚至可能挤占原本可用于高质量干预的时间。 因此，AP董事Toby Mountjoy先生曾建议家长在做出干预决策之前，尽可能多地查阅相关研究报告，而不是盲目相信网上或其他人的说辞。这不仅是一个了解干预方法科学性的基础途径，还能帮助家长深入思考。 家长可以去查看一些政府做的研究或政府支持的干预方向，去了解他们所评估的研究中： 哪种方案会使孩子变得更好？ 哪种方案会让孩子有所改善？ 需要花费多少时间？ 家长可以做些什么？ 如果我的孩子参与了这个方案，预期可以达到什么样的效果？ 而在目前的研究中，应用行为分析是具有科学依据支持的，但家长在决定采用应用行为分析的方案时，仍需判断： 这个方案的强度如何？要在哪里参与？ 需要做什么？ 是和其他干预方案相结合的吗？ 干预流程是什么样的？ 家长在进行这些问题的讨论时，是在加深对干预方法的理解，从而促使其做出正确的干预决策。
您是否认为应用行为分析（ABA）只能改善行为问题？或是觉得应用行为分析只是刻板的干预方式而无法帮助您的孩子？…… 事实上，对应用行为分析有误解的孤独症儿童家长不在少数，为了让更多人了解ABA，AP联合创办人兼董事Ronald Leaf博士在接受 Optism 频道的采访时，曾针对应用行为分析提出了很多具有开创性的观点，在此与大家分享 👇 声明：视频版权归 Optism 频道所有，未经许可禁止转发或擅自使用。 注：以下文字内容是根据视频以Ronald Leaf博士的视角写出，家长们也可以直接看视频了解 👆 ABA并不只是针对孤独症儿童的干预方法 现在大多数人都认为应用行为分析（ABA）是针对孤独症儿童的干预方法，但其实应用行为分析也同样适用于青少年和成年人。就比如注意力缺陷多动症（ADHD）的干预黄金标准，仍然是采用应用行为分析的方法;或者是焦虑症，专家们通常会采用认知行为疗法和应用行为分析的方法。 如何定义有效的ABA？ ABA分为两种，渐进式ABA和传统ABA，这两者有巨大的差异。 个性化和灵活性的差异 传统ABA对待各个年龄段的孩子的方式都是一样，不考虑孩子的功能水平，也不会有针对性的解决孩子的问题。 而有效的ABA应该是高度个人化的，必须要根据孩子的特定情况来设计相应的干预课程，因为每个孩子的情况都不同，甚至可以说孩子每时每刻都在发生变化，因此必须非常灵活地评估个别差异，这是渐进式ABA与传统ABA的显著区别。 关注重点不同 传统ABA所关注的重点非常有限，主要集中在行为和语言沟通方面;但渐进式ABA还会关注社交技能、独立生活技能、游戏技能和休闲技能，好的ABA应该是全方位地关注孩子的成长。 对家庭支持的看法不同 传统ABA往往只会关注孩子，而渐进式ABA在帮助孤独症孩子的同时，也在帮助这个家庭。因为我们知道家庭所承受的压力与负担，在干预中心，孩子能够得到干预训练，但是带孩子回家后，父母其实同样需要一定的支持与帮助来面对和处理孩子的状况，所以从渐进式ABA的角度来说，要关注整体。 干预训练老师的培训与专业度的差异 传统ABA在训练老师时，可能只需要一周或两周，老师们所掌握的技能有限，而我们的渐进式ABA，可能需要几个月的时间来对这些老师进行训练，并且这个训练是持续性的。 干预强度的不同 在香港很多的干预中心所提供的ABA干预训练的时长是每周15小时，而根据研究结果显示，这个时间是远远不够的，甚至15小时的效果并不比0小时要好，这没有任何区别。 而渐进式ABA提供每周30小时的干预训练，在这种强度的干预下，孩子能掌握更多技能，取得显著进步。 渐进式ABA改善的是孩子的缺陷 我曾为一个19个月大的孩子提供干预训练，当时他的父母不确定他到底是有智力障碍还是孤独症，但他的确在某些能力方面有缺陷，于是我们就开始了干预课程。 六个月后，这个孩子被诊断为孤独症，这个诊断并没有影响我们的干预进程，因为我们并不是针对诊断结果进行干预，而是针对孩子的缺陷进行干预。 一年半后他取得了良好的进展，却不是我预期的那种进步，我当时并没有觉得他能够成为进入学校接受普通教育的孩子。但后来他的能力开始绽放，整个过程很缓慢，我却看到了，并且也看到了他家人的满足与快乐。 在对他进行了七年的干预训练后，他进入了学校并接受普通教育，享受了高质量的生活。 孩子应该在什么时候去上学？ 事实上，我不希望孩子在没有准备好的情况下就去上学，因为那样他们就只是在学校里生存下去。而我希望孩子不仅是能够生存，还可以在校园环境下茁壮成长，能够在无需额外支持的情况下接受普通教育。因为我们的孩子拥有巨大的潜力，他们只是需要进行干预，以便能够实现这种潜力。 我们的研究显示，大约有70%的孩子能够在无需额外支持的情况下进入学校接受普通教育，我认为做到这一点不仅是因为我们采用了有效的干预方法，还因为我们提供了适当强度的干预训练，并确保他们不会过早进入学校。 我知道父母和专业人士都有这种观念，认为孩子在达到某个年龄时就应该去上学，但从我的角度看，如果孩子没有准备好，为什么我们要把孩子放到那种只可以生存下来的环境中呢？也许时机并不成熟，所以我认为可以等到孩子们具备在学校中表现出色的能力后再让他们去上学。 家长应多久安排一次评估？以及为孩子安排什么样的评估？ 通常我们每年或每两年会以更正式的方式对我们的孩子进行评估，而进行什么样的评估取决于我们的目的是什么，比如我们的目的是想知道孩子是否准备好上学，那我们就进行智商评估；如果我们的目的是想知道孩子在社交技能方面的进步，那就有社交技能的评估测试。 而我们在做研究的时候，会进行更完整的评估测试，包括智商、语言和社交技能等。 家长如何保持对最新研究的了解？ 我曾遇到过一个家长，她说她正在考虑某种已被证实有效的干预方法，但什么才是被证实呢？要知道，仅仅因为网上有人说这种方法有效并不代表它真的有效，甚至在查看相关研究期刊时，也并没有找到相应的证明。 目前有很多不同类型的期刊和研究报告，有些用了非常好的实验设计，有些则不然，还有些依赖个案报告，因此家长需要能够分辨什么样的研究是好的，什么样的研究是不好的。
家长们往往难以避免对孩子进行比较。自闭症儿童的家长尤为如此，他们常常会向老师询问，为何自己的孩子与其他孩子接受了相同的干预措施，却未能取得同等程度的进步。尽管我们完全能够理解家长们的这种心情，但我们仍然强烈建议家长们避免进行比较。因为每个自闭症儿童都是独一无二的个体，所以他们的课程安排、干预方法以及进步速度自然也会各不相同。但针对这个问题，我们还是要冷静地进行以下几点的反思： 为什么自闭症儿童进步很慢 自闭症干预训练是一趟漫长的旅程，通常需要3到5年，甚至更久。老师和家长需要付出很大努力来充分挖掘自闭症谱系小孩的潜力，帮助他们缩小与一般同龄小孩的差距。但自闭症儿童的进步不是线性的，它通常是向前迈出几步，然后倒退一步。这种反复常令自闭症儿童的家长感到受挫。尽管这样有悖常理，但某种倒退往往表明我们正走在正确的轨道上：这意味着自闭症儿童正进入更有挑战性的技能领域，这些技巧他们需要更长的时间才能掌握。有时我们会发现自闭症小孩的基本技能掌握不足，这也需要回溯才能更全面地解决。 如果真的进步缓慢，家长要怎么办？ 面对孩子训练进度停滞不前或退步，家长需仔细分析情况，并对干预策略做出必要的调整。 1、查影响进度的因素 干预时数与督导强度：确保孩子有足够的干预时间和专业的督导。 干预方法：选择适合孩子的方法，并随着孩子的进步适时调整。 干预的一致性：保持干预的连续性和稳定性，避免频繁更换干预策略。 家长参与度：家长应积极参与自闭症干预的过程，与专业人员密切合作。 课程针对性：课程应针对拓展学生的学习动机和学习方法，而不仅仅是教授具体技能。 其他因素：关注孩子是否有其他生理状况影响发展，必要时寻求专业医疗建议。 2、观察自闭症孩子的表现 学习动机：留意孩子的外在、社交及内在学习动机是否充足，是否能够通过反馈或观察来学习。 行为问题：观察孩子是否经常出现滋扰学习的行为问题，如发脾气、不服从、以及过多的不恰当刻板重复行为等。 学习技巧：检查孩子是否在不同环境下都能表现出一致的学习技巧，如冷静、主动、努力等。 3、区分倒退与停滞不前 当孩子表现退步时，家长需仔细分析原因。如果是因为正学习的课程比以前更复杂和困难，那么这通常是正常的；但如果是因为孩子的动机和学习方法没有好好维持，那么就需要及时调整干预策略。针对性地帮助孩子培养学习动机，强化有效的学习行为，将训练任务分解为可管理的步骤，并提供适当的支持，确保课程既有趣又能够满足孩子的需求。 综上所述，面对自闭症孩子的进步缓慢，家长应保持耐心和信心，仔细分析情况，与自闭症干预专业团队密切合作，共同为自闭症儿童制定合适的干预策略。 保持耐心，循序渐进 自闭症干预旅程的另一部分是，仔细选择要突破的技能领域。我们理解大多数父母主要关心语言发展。我们的目标和父母的目标一样，都是让孩子学会充分沟通，变得健谈；但请记住，自闭症儿童干预是一个循序渐进的过程。在我们把注意力集中在语言发展之前，孩子有很多核心技能需要掌握。 首先，我们必须解决干扰学习、可能阻碍有意义进步的行为，例如刻板行为、情绪崩溃和缺乏合作。一旦这些问题得到有效解决，便可转向 「学习如何学习」的技能培养，例如孩子首先要学会如何保持冷静、专注、主动，努力学习，并对反馈做出反应。如果没有这些基本的「学习如何学习」的技能，孩子们几乎不可能成为独立的学习者。缺乏学习动机及「学习如何学习」技能的自闭症儿童，即使经过密集干预，也没有足够条件成功学习其他一切学习的技能。通过针对性地「学习如何学习」技能，我们不仅让自闭症儿童成为更有效的学习者，还能够让他们成为更高效的学习者，无需明确教授即可发展新技能。因此父母，对这段旅程有足够的耐心是至关重要的。
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