外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。
3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……”
“他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”
“1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。
“（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。
Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“
”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。
目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？
炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。
行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。
此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。
行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。
刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。
在处理孤独症儿童的各种问题时，关键在于深入理解其行为背后的原因，明确干预目标，制定干预计划，并持续激发与维持孤独症儿童的学习动机、培养积极的学习态度，同时探索如何将学习过程变得自然、有趣且贴近生活。 为什么孤独症儿童会逃避任务？ 孤独症儿童逃避行为常见的触发点包括： 期望过高、任务过于困难或耗时过长、任务对孩子来说显得枯燥无意义；此外，孩子身体不适或环境中的干扰（如噪音、光线、气味、人多的地方或活动）也可能让他们感到不安，从而增加逃避的欲望。如果环境中摆放了许多玩具或物品，孩子可能会因为想获取这些物品而逃避任务。 更重要的是，孩子逃避的主要原因可能是内在动机不足，而家长或老师未能有效运用社交和外在奖励来激励孩子坚持完成任务。 如何应对孤独症儿童的逃避行为？ 如果孩子逃避是因为任务太难，我们可以帮助他们提升技能，或教他们在适当的时候寻求帮助，并鼓励他们坚持完成任务。 如果逃避是由于环境干扰，我们可以教孩子冷静面对，学会忍耐，表达不安或暂时离开。另一种正向的方法是教孩子意识到自己的不安情绪，并通过自我转移来缓解，例如吃东西、喝水、听音乐、唱歌或玩玩具。 在众多方法中，我认为最重要的是提升孩子对父母和老师的服从性，让他们理解并体验到服从的好处，例如：服从不仅能帮助他人、让父母开心，还能让他们更快完成任务并获得休息时间，同时享受努力做事带来的外在奖励和内在满足感。 如何提升孤独症儿童的服从行为？ 逐步引导 要提升孤独症孩子的服从性，首先需要找出家中常提出的要求，并评估孩子对不同要求的服从比例。然后，将这些要求分为不同等级，从孩子最容易服从的要求（如吃薯片）到最难服从的要求（如停止玩手机并完成作业）。当孩子服从要求时，应立即给予多种奖励，让他们感受到服从的简单性和高回报。随后，可以逐步提出孩子较难服从的要求，并提供不同的奖励，让孩子体验到服从的好处，从而培养服从的习惯。 有效的教育时机 有效的教育应当在孩子心情平静且对学习有兴趣的时候进行。如果等到孩子出现行为问题时，我们才强行灌输道理，希望他们学习，那么效果可能很差，就像试图在一个情绪激动的人冷静下来之前说服他一样，最终可能只是白费口舌，甚至加剧烦躁情绪，损害亲子关系。 即时处理逃避行为 要即时处理孩子的逃避行为，我们首先需要了解他们逃避的原因。如果孩子的逃避是出于身体不适或环境压力等合理原因，我们应该尊重他们的需求；相反，如果逃避行为不合理或方法不当，我们应确保这些行为不会得到强化。 常用的处理方法包括立即拿走他们正在享受的物品或减少对他们的关注；如果孩子平时大多数情况下都是服从听话的，可以尝试平静地要求他们停止当前行为，或引导他们进行其他活动以分散注意力。非必要时，尽量避免动手制止。处理逃避行为时，家长需要有足够的心理准备，并了解环境的限制及自身的能力，因为孩子可能会以更激烈的方式测试我们的底线。如果我们在这个过程中放弃，不良行为可能会被强化；相反，只要我们持之以恒，并理解这些反应是孩子学习过程中的一部分，家长和孩子都将从中受益，并享受长期的努力成果。
自AP发起专家巡回讲座及交流会活动后，我们已经去过了沈阳、深圳、西安、杭州、长沙、重庆、武汉等城市，未来将会去更多的城市为需要支援的孤独症家庭提供帮助。 在活动中，上百个家长针对孤独症孩子当前面临的具体挑战向我们的督导团队寻求帮助，并获得了专业的干预建议。 为了帮助更多家长克服当前抚养孤独症儿童过程中所遇到的挑战，我们特别整理了几个家长在现场互动环节中具有代表性的提问，以供参考。 家长提问：孩子在托班总是因为抢玩具与其他小朋友发生冲突，经常被老师和其他家长投诉，如何改善孩子的行为问题？ 专家解答 帮助孩子改善抢玩具的行为，关键在于以下几个方面： 1.把握合适的时机： 在孩子心情愉快且家长有足够时间和精力时，开始对孩子进行引导和教育。这样的时机更有利于孩子接受教导，避免在孩子情绪不佳时进行干预，以免引发抵触。 2.采用系统化的教学方法： 循序渐进地引导孩子学会正确的行为模式。可以从低触发点开始，例如先拿走孩子不太喜欢的玩具，教他如何保持冷静并用沟通的方式拿回玩具。随后逐步提高难度，练习拿走孩子比较喜欢的玩具，最终过渡到拿走他最喜欢的玩具。通过反复练习，让孩子明白如何通过合理的方式获得玩具，而不是通过抢夺。 3.提供适当的辅助： 在教学过程中，适当简化任务或给予辅助，确保孩子能够理解和执行。同时，将教学内容融入生活情境中，比如在公园与其他小朋友玩耍时，孩子出现抢玩具的行为，可能是他忘记了正确的方法。此时，家长应在孩子还比较冷静时，及时提醒他应该如何做，帮助他在实际场景中巩固所学。 4.关注并强化良好行为： 在孩子玩耍过程中，家长应重点关注孩子的良好行为。即使孩子出现抢玩具的行为只有几秒钟，但在他表现好的时候，家长要及时给予鼓励和夸奖。抓住孩子的良好行为进行积极强化，让孩子感受到开心和满足，这比单纯纠正不良行为更为重要。 家长提问：孩子两岁了但发音一直不准确，该如何教导孩子准确发音？ 专家解答 在孩子刚开始进行语言模仿时，我们更注重发音的数量，而不是发音的准确度。因为只要孩子有足够的动机，并且通过频繁练习，他们就能逐渐提升发音的准确度。家长可以在孩子发音后重复一遍，帮助孩子巩固记忆。同时，要理解发音准确度的提升需要一个过程，因此当孩子发出稍准确的音时，要及时给予强化，逐步提高难度，从而帮孩子塑造更准确的发音。 家长提问：孩子目前满六岁了，是否应该让孩子去上学？ 专家解答 事实上，我不希望孤独症儿童在没有准备好的情况下就去上学，因为那样他们就只是在学校里生存下去。而我希望孩子不仅是能够生存，还可以在校园环境下茁壮成长，能够在无需额外支持的情况下接受普通教育。因为我们的孩子拥有巨大的潜力，他们只是需要进行干预，以便能够实现这种潜力。 我知道父母和专业人士都有这种观念，认为孩子在达到某个年龄时就应该去上学，但从我的角度看，如果孩子没有准备好，为什么我们要把孩子放到那种只可以生存下来的环境中呢？也许时机并不成熟，所以我认为可以等到孩子们具备在学校中表现出色的能力后再让他们去上学。 上述家长提问及专家解答来自真实的家长反馈，如果家长们在应对孤独症儿童发展过程中遇到困惑和挑战，或希望深入了解科学有效的孤独症干预策略，欢迎来参加我们的AP专家巡回讲座及交流会，与专家面对面交流，获取专业建议。
作为孤独症儿童的家长，在为孩子寻求干预方法的过程中，您或许曾听闻各种观点： 有人认为孤独症无需干预，随着年龄增长，孩子会自然康复；也有人建议检测过敏源并避免接触可能引发过敏的物质，声称长期坚持即可见效；还有人提出孤独症可能与饮食有关，推荐采用无麸质无酪蛋白饮食法等。 然而，这些孤独症干预理念或方法是否都具有科学依据？以无麸质无酪蛋白饮食法为例，AP董事Toby Mountjoy先生曾指出，该疗法缺乏足够的实证支持，不应被推荐作为孤独症干预的标准方案。但部分专家和家长却依然在推荐这种缺乏科学依据的方法，对此AP董事Toby Mountjoy先生建议家长们不要盲目听信某些支持该疗法的专家观点和家长说辞。 注：以下内容整理自视频，家长们也可以直接观看视频内容👆 什么是无麸质无酪蛋白饮食法？ 无麸质无酪蛋白饮食（GFCF饮食）最初应用于精神分裂症的治疗领域。其理论依据在于：某些个体可能因基因因素导致所谓的肠漏症，致使过量摄入的麸质和乳制品中的酪蛋白在体内分解导致高肽水平，从而产生类鸦片活性，影响中枢神经系统功能，表现为特定的行为特征。值得注意的是，这类行为异常在自闭症谱系障碍（ASD）群体中较为常见，这也成为该饮食疗法被引入孤独症干预领域的重要理论基础。 某些专家如何看待这种方法？ kidsinthehouse平台育儿专家指出： “在我的诊所中约80%的就诊儿童存在麸质和乳制品敏感问题。在停止摄入相关食物后，患儿在消化系统症状（如腹泻、便秘、胀气、肠痛）以及睡眠质量（如夜间觉醒）等方面均有明显改善。基于此，我建议孩子确诊孤独症后即可考虑实施无麸质无酪蛋白饮食方案。” Doreen Granpeesheh博士分享其临床观察： “在停用酪蛋白后，部分家长反馈孩子出现显著的认知改善，表现为学习能力提升和感知觉敏锐度增强。而对于停止麸质摄入的儿童，其改善过程相对渐进，主要体现在生理功能方面，如睡眠质量提高、消化功能改善、排便规律化以及疼痛缓解等，因此我推荐这种饮食疗法。” 某些家长如何看待这种方法？ 有家长称在给孩子戒掉乳制品，不让孩子喝牛奶之后，看到孩子的行为出现了难以置信的改变。 无麸质无酪蛋白饮食真的有用吗？ 作为孤独症儿童的家长在听到上述言论后，很容易就真的听信这种方法。患有孤独症的儿童在消化麸质和酪蛋白食物方面肯定有一些问题，这种症状似乎较普通人群更为显著，几乎成为孤独症儿童特有的表现。基于此，许多支持者主张孤独症儿童应采用无麸质无酪蛋白饮食（GFCF饮食），并声称坚持该饮食方案将带来显著改善，认为日常饮食可能是导致儿童出现相关症状的根源。然而，尽管该疗法在家长群体中广受欢迎，其实际干预效果究竟如何？是否经得起科学验证？ 答案是：该疗法并不能真的改善孤独症儿童的核心症状。 事实上，一项为期一个月的*双盲对照研究对无麸质无酪蛋白饮食疗法进行了系统评估。研究人员选取14名孤独症儿童，先让其接受4-6周的GFCF饮食干预，随后开展为期三个月的双盲安慰剂对照实验：每周随机给予含麸质、含酪蛋白或不含两者的测试食品。经过两轮严格的对照测试，结果显示，该饮食疗法并未对受试儿童的行为问题或孤独症核心症状产生显著改善。 2017年发表于《美国儿科学会杂志》的综述研究指出，尽管部分研究显示该饮食疗法可能存在益处，但现有证据的强度（SOE）仍不足以支持其临床有效性。研究结论明确指出，支持GFCF饮食疗法有效性的证据较为薄弱，因此不建议将其作为孤独症的标准干预方案。然而，值得注意的是，许多家长仍在尝试这一疗法，这可能带来一系列潜在风险，包括对孤独症儿童的污名化、医疗资源的错配使用，以及可能导致的营养不良等问题。 *双盲对照是一种严格的科学研究设计方法，主要用于排除研究过程中的主观偏差，确保研究结果的客观性和可靠性。 家长应该怎么做？ 通过上述研究论证，我们可以清晰地认识到：孤独症干预效果的证据支持往往并非如表面所见那般明确。这一发现再次凸显了深入理解各类干预方法的作用机制与实证基础的重要性。 作为孤独症儿童的家长，在选择孤独症干预方案时，应当秉持科学审慎的态度，避免盲目跟从未经充分验证的干预方法。
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