外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。
3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……”
“他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”
“1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。
“（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。
Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“
”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。
目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？
炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。
行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。
此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。
行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。
刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。
在《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-V）中，自闭症谱系障碍（ASD）的诊断标准包含四项行为症状。其中一项为：「刻板或重复的动作行为、物品使用或言语（例如：重复地挥动双手、把玩具排成一行或旋转不同物品或玩具、鹦鹉式重复句子、用特殊或创作语句作沟通(称公园为妈妈，因为每次都是妈妈带小朋友去公园游玩)等）」。尽管展现这些重复性行为并非诊断的必要条件，但这些行为已逐渐被视为自闭症的核心特征之一，并经常在口语中被称为「自我刺激行为（stimming）」或「刻板行为」。 随着社会对自闭症症状与行为表现的认识提升，自我刺激行为已成为大众关注的一部分，也是在自闭症（Autism）及发展障碍社群中经常被讨论的主题 。以下我将会简单分享家长们可以如何应对重复性行为，但开始前我们先来一起了解自我刺激行为的本质。 自我刺激行为之所以出现，是因为它们能直接给人带来良好感觉，或舒缓不适。这被称为自动强化 （automatic reinforcement）。即使不是所有自我刺激行为都来自同样或单一原因，但这是常见的原因之一。我们需要注意的是，并非所有自我刺激行为都是有问题的，要记住，一般人也会有自我刺激的行为，例如绕头发、玩弄掰手指关节、转笔等等，都是一般人会重复的行为，但这些行为很少会影响生活或工作表现。因此自闭症儿童的一些自我刺激行为，如在房间来回踱步、重复台词、照镜子做鬼脸，也可能完全无害。然而，当我们发现自我刺激行为会影响学习、社交互动或安全性，这时就有必要考虑是否需要介入。举例来说，若孩子重复地把教具排成一行或在课堂中鹦鹉式重复句子而无法跟随课堂指令、影响与朋友互动，或可能造成自我伤害，则需进一步观察与处理。 当家长们决定介入的时候，第一步我们要先观察和了解孩子行为背后的原因。 父母可以尝试观察孩子的行为，其发生的时间以及其后的反应 (例如：发生行为之后有否响应他人，有否察觉照顾者已经离开或情绪有否改变等)。如果家长们发现重复性行为出现在多个不同的情境，尤其是在独处时, 那么该行为是自我刺激的可能性就会增加。 第二步，我们要在没有出现自我刺激行为时给予赞赏，让孩子明白这是我们期望的适当行为。 第三步，当孩子在投入自我刺激时我们可使用温和的转移注意策略，让儿童的注意力投入在我们的对话或活动中，从而减少进行自我刺激。 第四步，也是最重要的是我们要积极地教导儿童功能性的替代行为，例如教导有趣的适龄的玩具和活动以减少无聊时的自我刺激行为。 我们要明白完全消除自我刺激行为并不现实，也非必要。对某些孩子而言，压抑这些行为可能会造成压力与疲惫，反而得不偿失。因此，在处理行为问题时，我们应该要仔细观察和分析，准备有系统而灵活的计划，根据孩子的行为和反应作出适当的调整，耐心地与孩子一起练习与成长。
在多年的自闭症干预经验中，我们发现, 如果小组课堂采用系统的教学方法，并为每个孩子设定明确且个性化的教学目标，学生通常能够更顺利地适应学校环境。然而，要在小组课中有效学习，学生需要首先掌握一些基础能力. 大部份学生需要先通过一对一的密集培训建立这些技巧。 孩子在小组课之前需要先掌握哪些能力？ 要在小组课堂中有效学习，孩子要先在以下四大核心领域展现一定的能力： 学前准备四大核心领域 1、行为管理 能管理并减少自我刺激行为（例如拍手、摇晃身体等） 极少或没有干扰性行为（例如发脾气、攻击、拒绝配合） 2、基本的「学习如何学习」技巧 安坐或站好 持续地回应提示 能耐心等待，并以恰当方式引起他人注意 能独立完成简单任务, 包括离座任务 能在极少监督下维持专注 理解基本的学习制度，例如代币制度、「time-in」行为管理制度 3、语言与沟通能力 理解小组指令，包括集体、个别及条件指令 能执行多步骤指令 能清晰并恰当地表达需求 4、自理能力 已完成如厕训练 能独立或在一些协助下日常程序（例如穿鞋、洗手等） 在决定是否让孩子参加小组课堂时，除了考虑他们目前的能力，其他因素也同样重要。孩子的年龄、发展水平、与其他学生的相处等因素都可能对他们的学习效果产生影响. 如果您的孩子还未完全掌握上述基础能力，我们建议首先进行一对一的训练，以帮助他们建立这些技能。学生应在具备一定独立性后再参与小组课堂，这样他们才能在没有父母、照顾者或助教持续帮助的情况下，有效地学习。 在接下来的文章中，我们将分享帮助孩子做好入学准备的方法，包括如何帮助他们从幼儿园成功过渡到小学。
孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此，当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步，即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好，也会非常担心。而在这种情况出现时，家长需要了解孩子表现不一的本质是什么，以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是，几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说，他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此，孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而，如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异，则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多，例如，孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧，只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样，孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行，导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素，可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外，孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因，包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距？ 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因，解决方法也会有所不同，但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说，就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如，干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言，并在干预机构的不同场景中开展教学。同时，中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导，这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常，干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童，但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中，行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处，他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训，学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等，这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之，如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难，可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化，然后选择合理的解决方案。在大多数情况下，孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。
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