外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。
3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……”
“他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”
“1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。
“（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。
Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“
”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。
目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？
炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。
行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。
此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。
行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。
刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。
孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此，当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步，即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好，也会非常担心。而在这种情况出现时，家长需要了解孩子表现不一的本质是什么，以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是，几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说，他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此，孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而，如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异，则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多，例如，孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧，只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样，孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行，导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素，可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外，孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因，包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距？ 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因，解决方法也会有所不同，但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说，就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如，干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言，并在干预机构的不同场景中开展教学。同时，中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导，这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常，干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童，但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中，行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处，他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训，学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等，这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之，如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难，可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化，然后选择合理的解决方案。在大多数情况下，孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。
对于孤独症儿童的家长来说，抚养孤独症儿童的过程极具挑战性，而应用行为分析（ABA）作为一种被广泛认可的干预方法，为这些家庭带来了希望。然而，如何获取专业、实用且易于理解的ABA知识，成为了许多家长的难题。正是在这样的背景下，AP的《工程进行中》、《编织社交网络》、《是时候上学去》这三本书成为了众多机构和专业人士一致推荐的对象。 《工程进行中》 该书是为教导和照顾孤独症儿童的家长和专业人士所著写的一本综合性指南，介绍了如何教导及改善孤独症儿童的行为性策略，和Autism Partnership的「分立尝试教学法」的课程大纲。 《编制社交网络》 本书由AP专家团队撰写，以清晰的行为框架为基础，突出技巧发展的核心内容，并为家长和教师提供了丰富的目标设定与策略实施资料。 《是时候上学去》 本书是一份全面的资源手册，旨在帮助教育工作者为孤独症儿童开发合适的课程。该手册的核心价值在于为儿童设计并维持以学校为基础的应用行为分析（ABA）课程，确保其科学性和有效性。 价值所在 AP的这三本书是基于多年实践经验和深入研究的成果。这些书籍的价值不仅体现在内容的深度和广度上，更在于它们能够将复杂的ABA理论以通俗易懂的方式呈现给读者。无论是孤独症儿童的家长，还是相关领域的专业人士，都能从中获得宝贵的知识和实用的指导。 目标明确 AP深知孤独症家庭在面对孩子干预时的迷茫与无助，因此，这三本书的核心目标是帮助他们获得更专业的ABA知识。通过阅读这些书籍，家长可以更好地理解ABA的核心理念，掌握实用有效的技巧，从而在日常生活中为孤独症孩子提供科学、系统的支持。同时，对于专业人士而言，这些书籍也是提升自身专业素养、优化干预效果的重要参考资料。 在寻找专业的ABA书籍时，市面上确实有众多选择。然而，这些书籍是否真正有利于家长和专业人士的学习呢？答案并非总是肯定的。因此，面对众多可选择的书籍，家长和专业人士需要学会自我辨别，仔细筛选出那些真正能够为孤独症孩子提供有效帮助的优质内容。只有这样，我们才能确保所学的知识和方法能够真正助力孩子的成长与发展。 而AP的这三本书之所以受到众多机构的推荐，是因为它们真正做到了将专业与实用相结合，为孤独症家庭和专业人士提供了宝贵的支持。 注：AP为上述书籍的版权所有者。
最近，我们收到了多位家长的咨询，她们反映孤独症孩子有大喊大叫的行为，对此感到困惑不已，不知该如何应对，因此向我们寻求专业的建议。针对这一问题，AP应用行为分析训练课程督导谭璧瑜女士（June）给出了专业的解答。 为了有效改善孤独症孩子行为问题，家长需要做以下两个步骤： 分辨孩子出现干扰行为的情境 分析得到的信息，理解行为的功能 常见的行为功能有哪些 想得到一些东西 逃避不喜欢的任务 想要引起关注 自我刺激 发泄情绪 控制欲 为了让家长们更加清晰地掌握应对孤独症孩子行为问题的技巧，督导June举了两个例子以帮助大家充分理解： 举例 01 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是希望逃避要求，家长可以怎样做？ 01提高孩子对不同情况的忍耐力 比如对要求的忍耐，被要求要＂等待＂或者被拒时，孩子也能承受。 02提高孩子的服从性 开始时, 只要求孩子完成他特别喜欢的任务, 这样我们就有机会去表扬和奖励他服从指令, 然后再慢慢提高指令的要求。 举例 02 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是想得到一些东西，家长可以怎样做？ 教授孩子沟通技巧 当孩子想要某些东西时，他要知道他应该用语言来表达，而不是通过大喊大叫的这种方式，如果他的语言表达技巧还未成熟，我们可以先教他更简单的表达方式，例如指着想要的东西，或通过拉着大人的手来表达需求。 相反，如果孩子通过大喊大叫的方式得到他想要的东西，那干扰性行为就达到它的目的，后续这种行为就会再次出现。 要改善行为问题不容易 需要一定的时间 如果没有一个正确的方法去教孤独症孩子合适的替代行为，这会对家长或老师带来压力和困扰，到最后他们可能会选择放弃，避免那些会令孩子出现干扰行为的情况发生。 所以除了刚才说的分析和相应的训练，保持耐心也是成功的关键！
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