外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。
3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……”
“他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”
“1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。
“（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。
Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“
”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。
目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？
炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。
行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。
此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。
行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。
刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。
在现今信息流动的社会，家长们很容易接收到不同的讯息。可是，这些讯息往往是未经证实甚至是错误的。家长若相信了错误的信息，很容易会导致做出错误的选择而延误干预，对孩子的影响可能是一生的。在与不同家长进行一对一咨询的时候，我常常会听到家长们以下一些错误的观点和想法，希望与大家分享，避免家长们在选择和接受干预的过程中走弯路： 你的孩子还小，长大自然会改善的。 很多患有自闭症的儿童，他们在幼年时已表现出不同的行为征状， 但碍于对自闭症的认识有限，家长往往未能及时察觉，就算察觉到，也可能因为孩子的年纪还小，以为他们长大后会慢慢改善，以致错失早期干预的机会。若孩子真的患有自闭症的话，问题只会随着他年纪长大而越来越多和明显。因此，若家长有怀疑，应带孩子到专业人士作评估，而不是自己猜测。 我小时候也是三岁才开始说话。 孩子上学后自然会说话。 若孩子纯粹是言语迟缓，那么这个说法可能是对的。可是，若孩子也表现出其他行为征状，例如对其他人的观察能力低、兴趣狭窄、常表现固执行为，那么父母便要尽快找专业人士去观察孩子进行评估，以免错过早期干预的黄金时间。 你孩子不像是自闭症呢，不用太紧张。 只是性格问题吧！ 不用担心！ 患有自闭症的小孩是不能从外表分辨出来的。很多家长，尤其是母亲，往往最先观察到孩子的问题其准确性是很高的。可是碍于对自闭症没有足够的认识，以及作为家长，很自然地主观倾向相信孩子没有问题，便会相信这些话而延误干预训练。家长若有疑虑，应该找专业人士评估， 而不是自己猜测或随便听信非专业人士的意见。 不同干预方式都有其优点和缺点，家长不应该让孩子接受单一的干预训练，应该让孩子进行混合干预。 早于1987年已有研究指出，只进行ABA密集式干预比混合其他干预方法有效。2005年亦有另一项研究指出，相比同时间进行不同干预方法，在同时间进行单一干预训练会较为有效。事实上这是很容易理解的。不同干预会用不同角度或方法去教导孩子。例如教小孩表达要求为例，我们AP着重教授孩子说出想要对象名称，其他干预机构可能会教小孩伸手说 “要”，或拍自己来表达想要。若干预的方法不一致，往往会令孩子感到混乱及无所适从。 密集干预对孩子来说太疲累太辛苦。 干预的密集程度，是取决于孩子的年纪和程度。若孩子的能力偏低，年龄较大，我们要求的密集程度也较高。我们强调的是有效的干预，目标是在最短时间内把孩子和同龄小孩的差距尽量收窄。以我们的经验，早至两岁多的孩子已可以在短时间内适应每天五至六小时的ABA课堂了。在课堂中，孩子并非整天坐着做任务，顾问和导师会设计大量游戏学习，以不同的活动来平衡课堂。 让孩子在主流学校上学，可让他和其他孩子接触，增加社交机会，社交能力自然会提升。 一般普通孩子随着年纪增长，在上学之前，便已建立了一些基本能力，让他们可以在一般社交环境中学习。他们一般对别人的兴趣和观察度高、懂得从自然观察中学习、学习和社交动机也高，因此，一般孩子可以在学校中不断学习和进步。可是，患有自闭症的孩子，往往学习和社交动机也低，加上他们的专注能力弱，对身边的人和事的专注能力也不高。在这些不良条件下，主观地认为孩子会在主流学校学习或提升社交技巧往往只是一相情愿的想法。
婴幼儿在18个月大时便可诊断出自闭症谱系障碍。研究显示，已有充分的实证表明应用行为分析（ABA）有助于处理自闭症儿童的一系列行为问题，例如注意力不集中和自我刺激等等。 Howard等人在2005年进行了一项研究，将参与研究的自闭症儿童分为三组并使用三种不同干预方法，借此来比较不同干预方法的有效性，所有孩子均在4岁之前开始接受14个月的干预，结果显示，与另外两个小组相比，每周平均接受30个小时密集行为分析干预的孩子进步最大，这一点体现在所有的技巧领域，包括认知技巧、非语言技巧、沟通技巧和社交技巧等等。这是一项重大的研究发现，证实了干预训练的时数和类型都会极大地影响干预效果。 若干预训练的强度是影响结果的重要因素，那么孩子越早开始接受干预训练，可确保的干预强度就越高（就每周干预时数和干预时长而言）。从实际情况上说，年纪较小的孩子通常不用负担学校作业、课外活动，也不用被要求分担家务杂活，因此有更多的闲暇时间。 许多家长可能会问，「孩子年纪还小时，难道不应该在空闲的时候去玩耍而不是去干预？」。然而，自闭症人群的一个核心症状为缺乏适当的游戏技巧，并且经常表现出重复性和刻板的行为。一般发展的儿童可以通过观察和模仿等学习各种技巧，然而这点在患有自闭症的儿童身上却难以实现。他们需要专业的帮助才能在自然的游戏环境中学习。 毫无疑问，年纪尚小时患有自闭症的儿童与他们一般发展的同伴之间技巧差距较小。若能尽早开始有效的密集干预，那么就会有更大的机会缩小差距。为改善孩子将来的生活质量打下基础。 俗话说，孩子的大脑就像海绵。成人们发现小孩子总能更快更有效地汲取新信息，学习新事物。想想自己如何学习一门新的外语，比如日语，亦或是学习如何弹奏乐器。与成人相比，孩子的学习速度和效率都更胜一筹。因此，作为家长，我们都希望能从小为他们提供最好的资源，让孩子最大化地发挥自身的学习能力。 孩子被诊断为自闭症对家长来说是一个沉重的打击，尤其是刚接到诊断结果时。早期干预能为家长带来积极的影响。专业的服务机构了解家长所处的困境，因此会更主动地与家长互动，告知他们孩子的有关情况，从情感上予以支持。适当的家长培训能够减少他们的无助感，教会他们如何更有技巧地与孩子互动。毋庸置疑，孩子的进步是缓解父母痛苦的良药。 家长最了解自己的孩子，如果你担心孩子的发展，请尽早向专业人士寻求帮助。干预越早越有效，可以改变孩子的发展轨道。
大部分家长通常都很着急，希望把孩子送到主流学校上课，和其他小孩一样享受校园生活，但他们却很多时候会忽略孩子是否准备好应付学校急促的课程。他们普遍都抱着一个「慢慢自然就会适应」的心态，还不行的话，就聘用影子老师或陪读来帮忙。但大家一定要清楚了解这究竟是怎样的帮忙，否则，孩子不但不能达到追赶课程的要求，严重的更会令孩子的行为问题增加，学习动机减退！ 以下是一系列有效的影子老师支持计划指引，以供各位参考： 1. 能清晰和具体地列出学生的短期和长期学习目标 （例如：学生可以独立地跟着全班同学一起朗读课文、学生可以独立地完成进入教室后的常规，包括：把书包挂在椅背上，然后拿出功课文件袋放在桌上准备交功课等）。 2. 能有系统地把学习目标逐步拆解，然后好好计划如何把这些训练阶段联系起来，以达到长期目标 （例如： 长期目标为每当老师叫大家朗读时，学生都可以独立地跟着朗读）。那么，我们的短期目标可以是如下： 阶段一： 影子老师坐在学生后面，每当老师叫全班朗读时，影子老师马上为学生提供一些肢体协助（例：指着旁边的同学，提醒学生要跟着做）。 阶段二： 影子老师站在教室里的一边，但学生仍然能看到她；每当老师叫全班朗读时，学生能独立地跟着做（即：已不需再依靠在之前阶段的大量协助），影子老师可向学生微笑，举起大拇指，以示鼓励。 阶段三： 开始此阶段前，和学校老师先做沟通。影子老师站在教室外监督学生有否做到我们的要求（即：跟着全班同学一起朗读），然后，影子老师可以以手势告诉学校老师学生刚才的表现，让老师表扬及为学生提供奖励/让老师提醒学生。 3. 每星期分析数据和纪录，以评估训练/干预阶段的成效。 假如：学生大部分的表现都能达到我们的短期阶段目标，我们可以有系统地开始进阶的阶段；相反，数据显示出学生一星期的表现都未能稳定地达到我们的短期阶段目标，我们就要去了解原因，例如：纪录数据方法是否错误？ 学生这星期是否生病了？ 影子老师是否正确地施行程序？ 我们是否有需要再加以培训老师，让她有足够的教学技巧来正确地施行程序？ 此行为的短期阶段目标对学生来说是否太困难？ 如果是的话，我们就要把此阶段再加以拆分。 4. 定期监督和培训。假如影子老师没有相关教授患有自闭症学生的经验，定期的监督和培训是必须的。 这才能更有效和迅速地使学生掌握技巧。 5. 学生的干预团队和学校、家长拥有一个良好的沟通系统和关系，以便各单位互相合作和配合，以支持学生继续进步，慢慢能在无需密集的影子老师辅助下，在主流学校里独立和快乐地学习。 家长们，谨记，当您决定是否要为孩子聘用影子老师时，您应要考虑你的个案能否达到以上条件。 然后，您要跟相关干预机构好好讨论支持服务是否有一个清晰的长期目标，并且有计划周详的短期阶段来有系统地帮助孩子达到学习需要。 否则，随便聘用一个影子老师就如聘请陪读书童一样，孩子并没有学到什么，过程途劳无功。 而且，我们可能只执着于把孩子送到学校，却白白浪费了本来可以用来训练他语言、认知技巧等的时间和资源。
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