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媽媽永不言棄的決心:尋找高效治療

家長如何以正面的態度面對小孩的不同,和小孩一起面對問題,從而選擇有效治療,對患有自閉症的孩童追趕黃金時期是非常關鍵的。

陳先生一發現Annie的特殊需要時,就立刻為女兒尋找不同訓練方法。陳太笑道:「我先生這時已預告我,我將會很忙,但我心想不知有甚麼好忙。但後來發現要不停找有效的治療是不容易。我們轉過不少中心,但很開心Annie在Autism Partnership(AP) 有這樣的進步…我每星期都見到她的改進。」

以下的專訪真實地展示出父母的積極正面,對子女的成長有正面的影響。

1. Annie 何時被確診患有自閉症(ASD)?

大約在Annie 3歲時,老師提議我帶她做一份評估。在2歲時,我也和協康聯絡過讓她做評估,因為當時她的情緒很不穏定,不時發脾氣,而且專注力不足,不過因為排期時間較長,當協康再聯絡我時,她的情況好轉了。所以,我沒有帶她到協康跟進。

後來,老師留意到她的情緒不穩定,就讓我了解情況。她在學校因社交技巧跟不上同班的同學,同學們也不願和她一起玩耍,不論她參與任何的小組都被拒絕,在學校生活不快樂,以致當時的她更加不能控制情緒。她雖然不懂表達,但她能感受別人是否喜歡她。她每天回校上課都有很多情緒,也不願意回學校。她的情況越來越嚴重,老師甚至要她坐在課室的一角不參與課堂,以防她情緒大鬧。

就在那次的評估她被確診患有自閉症,當時我不太擔心她的學校成績,我反而比較想改善她的語言和情緒表達。我明白她的情況是要和時間競賽,所以我很留意那些治療是否有成效。如果沒甚麼成效,我會立刻為她尋找其他治療,所以在入讀AP 之前我們都報讀過不同的治療中心。

2. 你如何得知AP 的治療服務? 以及她已在AP接受治療多久?

Annie在AP已接受9 個月的一對一ABA治療。最初是Annie學校的老師轉介我們到AP接受治療。 當時Annie在其他中心治療也有進步,不過老師覺得她的能力是不錯的,若能接受更合適的治療,她的進步會更多。而她覺得AP的一對一治療很適合Annie,所以我便大膽一試。

3. 在AP 接受治療,你覺得她在哪一方面的進步得最顯著?

我覺得她的情緒和專注力的進步最為顯著。以前當別人拒絕她或指出她的錯誤,以及有些事情在她預期之外發生,她會用頭來撞物件,打自己或撞別人的身體,甚至尖叫。

她在AP接受約2星期的治療後,她的情緒就有改善,而2個月後她的注專力和對四周環境及人物的觀察力得到提升。以前她不理會爸爸和姊姊,和我也只有一半的回應率,但現在她會和家人互動,甚至不熟悉的人和她說話她也會回應。雖然不是每次都會回應,但至少她會自覺地回答,不用我經常提醒她要回應別人。

我還記得在她接受AP治療的3個月後,我帶她到動物園,以前她只會看動物不作聲,但那次她對四周的事物都感興趣,也會主動對四周發生的事物說出意見,而且她在等待看動物時,比從前有耐性,一點脾氣也沒有。

在近這兩個月,我更留意到她和爸爸的互動,除了簡單的回應或要求爸爸扮馬仔讓她騎上,她更會和爸爸玩一些互動遊戲。而與姊姊的互動更有明顯進步,她以前不太理會姊姊,現在兩姊妹能一起玩耍超過一小時,她更會模仿姊姊。

另外,我想她在小組學習得到進步,雖然她在一對一的表現有不錯的進步,但她在其他中心的小組訓練時,表現就比較遜色,所以我和AP顧問 — Kan 都希望她加入Little Learners ,爲學校學習作好準備。

她在AP接受一對一治療約4個多月後,她便加入了Little Learners小班學習。在這兩個月,她更能表達自己的感受,我們和她多了交談。之前她只能一問一答地回應,沒有好奇心去發問。真的很高興見到她的進步。

4. 你可以分享Annie上了Little Learners後的改變嗎?

我覺得她在Little Learners最大的改善是社交和專注力。我最高興的是自從她參加小組訓練後,她能享受和小朋友玩耍和互動。

以前,因為她在學校被小朋友拒絕太多,所以她很害怕,也抗拒和小朋友接觸。我們和她出外郊遊時,她不會跟其他小朋友玩,和小朋友一起也會感覺很緊張,會亂說話。

自從她加入了Little Learners,她願意和小朋友有更多的接觸,更在玩耍中學會了模仿小孩子。我和她去公園時,她會跟著其他小朋友一起遊玩。她在課堂時,能聽從老師較長的指令,也能獨立地完成課堂活動,相比一對一的訓練,小組中有較多令人分心的事物,但她的表現都不錯。

5. AP與其他的治療中心在訓練上有什麼不同?

AP的一對一服務策略很個人化,針對小孩子的個別需要,所以很有成效。其他的中心都會為迎合家長而著重學校的知識訓練,而忽略了孩子真正需要改進的地方和範疇。

以Annie爲例,其他的中心只是短暫或即時處理她的情緒問題,沒有詳盡的計劃訓練她管理情緒。直到加入AP,Kan為Annie計劃了一些詳盡的訓練策略,用了一兩個月的時間改善了她發脾氣的問題。AP也著重改善孩童能促進有效學習的技巧和行為,例如主動回應、專注力及情緒管理等,這些重要的技巧影響各方面的學習進度。同時,AP會為小孩子度身訂造計劃,針對問題的癥結再逐步解決。

6.你有甚麽想對AP的老師說?

我真的很感謝AP的老師,每位老師都很用心教導Annie。我要特別謝謝Kan,她真是很用心和著緊Annie的進步。我從前是不能放心和不會相信某治療方法或方式,即使Annie在進行訓練,我也會在家搜尋不同的方法去訓練她。後來我看見她的進步,就學會放手交給Kan去訓練她了。

真很感謝幫助過她的老師,希望將來Annie會適應學校生活。

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在过去的工作经验中,我曾接触过许多不同的父母。当他们刚知道小孩患有自闭症时,他们会向我诉说所面对的巨大压力,同时也会经历很多不同的情绪的转变,例如会问:为什么我的小孩患有自闭症?是不是我做错了什么?自闭症孩子将来是不是没有希望了?有没有可能是误诊呢?我小时候也是被视作奇怪的人,长大后自然而然就好了……;这些高低起伏的情绪,不可预测的心理变化,对家长的影响时间可以较短,但亦可以是一个很长时间的煎熬,在这个过程中,父母因为不同的情绪会有很多不同的想法,例如:妈妈需要辞职陪孩子接受训练吗? AP创办人的导师Ivar Lovaas在1973 年发表的革命性研究表明:父母参与干预训练是必不可少的,研究比较了两组儿童。在一组中,父母参与了孩子的干预训练。在第二组中,父母没有参与干预。干预后通过对比各组发现:在父母参与干预的组别中,儿童在干预停止后继续进步,而在没有父母参与的组中,儿童在干预停止后退化。父母在这个研究参与的重要性是如此惊人,他们接受了广泛专业的培训,帮助小孩进步,令大多数孩子与人交谈,获得了有意义的友谊,最重要的是他们过上了优质的生活。 过了50多年到现在,我们仍然相信自闭症干预过程父母的参与是必不可少的。然而,根据我们的经验,父母应该继续为人父母,而不需要扮演干预老师的角色。老师需要客观和有要求条件,而父母应该无条件地接受他们的孩子。虽然如此,父母在整个自闭症干预过程中应得到持续的培训和支持, 学习自闭症干预方法的基础,了解行为主要是通过我们的经验来学习的,明白为什么孩子会崩溃、不聆听指令或挑食。虽然这些行为可能在短期内对孩子来说已经变得适应性和功能性,但如果他们能够学会以更成功的方式表达自己并更好地容忍逆境,他们会变得更好。如果父母能理解小孩的情况并想出做什么和怎样做去帮助他们,干预训练的老师便可以协助父母一同练习有效的策略,让父母和小孩在生活中可以过得更顺利。 妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预有很多不同的外在和个人因素影响;为了帮助小孩成长,家长参与的关键除了陪伴小孩的时间多少,更重要是得到自闭症干预团队的持续支持,让父母可以更了解,学习并应用不同有效的自闭症干预策略,帮助整个家庭愉快生活

APM教育推广项目是AP为患有自闭症孩子免费提供为期5天的训练课程。 此次的项目是以学前培训班形式进行,并邀请了3名5至6岁的孩子(森森、萱萱及铭铭)参加,目的改善他们沟通和社交技巧,以及增强他们的学习动机,为入学做好准备。 6岁孩子一般发展水平 在正式开始第一天的训练之前,希望各位读者能够先了解同龄一般发展水平的孩子所具备的特点。此次,APM教育推广项目首次采用小组课的训练形式,目的是重点帮助改善三位学生的语言、行为及社交问题。 因此,对处于一般发展水平的6岁儿童在语言及社交、情绪管理方面的基本情况做简单的总结: 语言能力 发展到6岁左右的孩子的词汇量显著增加,可以利用较复杂的语句表达自己的需求和想法,并参与到日常对话中,理解和回答问题。喜欢模仿大人说话的语气。 社交能力 6岁的孩子对参与周围的活动较感兴趣,不需要父母在旁就能与人交往。他们更喜欢与同龄孩子一起玩耍,能够互相指定角色、设计游戏情节,并通过角色扮演完成游戏。 行为及情绪管理 处于一般发展水平的6岁的孩子开始学会管理自己的行为和情绪,虽然仍会有情绪波动,但能够逐渐理解并控制自己的情绪反应。他们也能够在集体活动中遵守规矩,自我控制能力和耐性也有所提高。 第一天训练:课堂情况 铭铭的家庭 萱萱的家庭 森森的家庭 在开始进行第一天训练前,我们邀请了一位来自主流幼儿园的王老师参与教学活动。王老师会先模拟幼儿园的课堂情境为孩子们上课,让督导能直接观察孩子在自然状态下的表现和遇到的挑战。 经观察,督导发现了三位小朋友共同存在的问题: 完全没有兴趣和动机听从老师的指令、遵守课堂规则或参与老师安排的活动。 第一天训练重点:行为管理 基于对三位学生的观察,第一天的训练重点集中于行为管理,主要包括: 建立执行指令的动机利用“课室行为管理制度”建立他们的学习动机,当他们在“课室行为管理制度”图表中达到最高级别时,他们会获得玩玩具的机会 培养在课堂中安坐的能力要求学生们能够立即回应老师的指令坐下,并保持手放好。 第一天训练课堂情况 第一天训练内容:循序渐进 增加难度 利用“课室行为管理制度”建立他们的学习动机,当他们在“课室行为管理制度”图表中达到最高级别时,他们会获得玩玩具的机会 之后,老师会逐步增加学生们在座位上安坐以及手放好的时间,同时也延长了他们升到图表中最高等级的时间。 第一天训练:课堂总结 第一天的训练中,看到三位学生在参与、专注、积极聆听并遵循指示方面都有进步。 AP教学法重点培养学生“学习如何学习”的能力,重视小朋友学习技巧的训练,包括学生们的学习动机、专注力、服从指令的技巧。这些都是学生在校学习成功的关键。 观看完整APM教育推广项目2024

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