北京 (86) 010 8555 0787 上海 (86) 021 6128 3397

我带女儿走不一样的路

 

人生有如一台戏,往往在我们意想不到的时刻,出现惊喜,是惊是喜要看当事人用怎样的态度面对。

已育2名健康活泼女儿的妈妈没有想过第3个女儿幸如会患上自闭症,当时她感觉很徬徨自责,不知是否她在怀孕时吃了不该吃的食物,或者是她忽略了幸如的需要而使她患有自闭症。
但困难中,上天没有撇下她们,幸运的是,幸如在较早期已被发现学习上的需要,接受了爱培自闭症基金(爱培基金)所提供的干预服务,幸如妈妈感动地表达:

「我都是本着不妨一试的心态,没想过她能有这样的进步。我真是很感激爱培基金对我们的帮助,很希望好像幸如一样的小朋友可以接受有效的干预。」

以下是幸如妈妈接受访问的分享:

1.你从何时开始留意到幸如的不同?

因为幸如是第三个小朋友,所以我放在她身上的注意力比较少,并没有留意她的不同。她7个月时便能叫爸爸妈妈,所以当时我们也不担心。
直到她1岁2个月时,她对我们的互动没有反应,甚至当我跟她说话时,她眼睛也是四处望的。有一次我的二女儿出疹子,我让幸如在我妈妈家留宿,我的妈妈便留意到幸如的不同,他们猜测可能是语言发展迟缓或听力问题,所以催促我带她做检查。

2. 她在何时确诊患有自闭症及开始接受干预

后来,我带她到健康院看医生,护士说幸好能及早发现她的需要,并安排我们预约评估。后来等了差不多一年,幸如才接受评估,当时幸如是2岁3个月。评估报告证实幸如患有自闭症,我当时真的感到很徬徨,不知道可以怎样做。

3. 当时医生是否给予你们一些建议?她之后接受了干预

医生给我们不同的干预方案,而我当时很希望她能在言语方面有所进步,所以就查询了不同的言语干预,可是服务的收费很贵,又或是轮候时间太长。
同时我也有查询过协康会的服务,我为幸如报读学前班,亲子PLAYGROUP,感统干预及音乐干预。我其实也不太清楚哪种干预最为有效,心想什么也试一试。在那几个月我带她到不同中心接受不同的干预,可惜成效不太大。她在那些课堂时都有行为问题,一上课就哭了,不停要到外面休息,也不能完成课程。

4. 你如何得知爱培基金的服务?

上完了那些课程幸如就开始读幼儿园,当时我很担心学校不接受幸如的申请,但社工鼓励我要向学校坦白,若学校能有到校服务,幸如就可以在学校接受训练。我很感恩学校的校长接受幸如的申请,而她也在学校接受训练。
就在那段时间我的朋友给我介绍爱培基金的免费ABA干预服务,我就试一试。当时有位工作人员联络我,询问幸如的情况。之后,十月就开始干预了。

5. 你发现幸如的不同,到她接受评估和接受不同干预,直到她能入读学校,这些对造成了什么影响?

自己的心情最受影响,因为我感到很伤心,为什么生了一个有问题的小孩?是否自己吃了什么不该吃的食物,因为她的姐姐们都没有自闭症,压力很大,觉得很徬徨。干预也很有负担,也担心她将来没有得到改善。幸好我们在早期已发现她的问题,可以有很多机会来尝试追赶同龄的程度。

6. 你是否可以具体分享一下你之前最担心幸如哪一方面的发展?以及幸如在爱培基金接受干预后有么进步呢?

我真是很担心她语言方面的发展,她到爱培前一句话都不懂说。我也听过一些家长及老师的分享,有些小孩子到四五岁时也未学懂说话,那时我真的担心她成长后没有语言能力。其实学校的校长并不太支持我们停学一个月到爱培训练,因为觉得一个月的成效不会太大,但我也想给她试一试。
很奇妙的是,在爱培训练第3天,她已在放学时跟我说「面包」,她之前只会说BB话,而我也听不懂她在说什么。在爱培上课一星期后,她和我去公园玩时,她会走来对我说要面包和水。不但懂得运用词汇,还会主动沟通。她和姐姐玩耍时更主动和反应也快了,在社交互动上进步了,例如,姐姐教她时她明白姐姐的指令,以及眼神接触多了,也教了她如何用手势表达自己想要的东西。在最后的课堂老师也让我们了解到幸如在认知上也进步了,我看见她学会了不同词汇,也能说出来。
幸如回到学校上课时,老师也因幸如的进步而感到兴奋,她能在学校说出不同的物件,也能自己吃午膳及去排队洗手不再需要老师的帮忙。在这一个月的训练后,她在家的自理能力也改善了很多,以及在我的引导下她能跟街上的姨姨打招呼。我觉得爱培的训练很有成效,真的很开心,因为不止我留意到她的进步,甚至连学校的老师也赞扬她的成长。

7. 幸如的进步对家人的沟通上有甚么正面影响?

当然全家人都很开心,因为她和家人的互动多了。我们是和奶奶一起住,她能叫「奶奶」,奶奶很是高兴。她也会叫两位姐姐,姐姐也很享受教她东西和她一起去上课。

8. 你有么话想和爱培的老师说吗?

我很感谢Quincy 和Joanna,她们真的很用心教导幸如,用不同活动和游戏教她,她才会有这么大的进步。我很感激所有爱培职员和机构,若没有这训练,她不会有这些进步,我也很感恩爱培给了我女儿这个机会。
我很希望有其他有需要的小朋友也能接受这种干预,就连我身边的朋友也留意到幸如的进步,我也分享了爱培的服务给他们。我希望我的故事,能让更多善心人仕愿意捐助,令更多小朋友能接受干预。政府的资源不足,一等可能已要等上2年,作为家长真的会很心灰意冷,只因我们都知道小朋友不能错过黄金期。

9. 最后,你之前提及过你是本着不防一试的心态来让幸如接受爱培的训练,现在一个月的训练完成了,你对我们的服务有何感受或评价?

你们的服务很好和干预很有效,你们不但训练孩子,也为我们举办了不少的亲子活动,也有家长讲座,让我们能舒缓压力。完成一个月的干预后也有跟进服务,希望将来的小组活动能让小朋友彼此有多些机会互动。

相关文章:

在《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)中,自闭症谱系障碍(ASD)的诊断标准包含四项行为症状。其中一项为:「刻板或重复的动作行为、物品使用或言语(例如:重复地挥动双手、把玩具排成一行或旋转不同物品或玩具、鹦鹉式重复句子、用特殊或创作语句作沟通(称公园为妈妈,因为每次都是妈妈带小朋友去公园游玩)等)」。尽管展现这些重复性行为并非诊断的必要条件,但这些行为已逐渐被视为自闭症的核心特征之一,并经常在口语中被称为「自我刺激行为(stimming)」或「刻板行为」。 随着社会对自闭症症状与行为表现的认识提升,自我刺激行为已成为大众关注的一部分,也是在自闭症(Autism)及发展障碍社群中经常被讨论的主题 。以下我将会简单分享家长们可以如何应对重复性行为,但开始前我们先来一起了解自我刺激行为的本质。 自我刺激行为之所以出现,是因为它们能直接给人带来良好感觉,或舒缓不适。这被称为自动强化 (automatic reinforcement)。即使不是所有自我刺激行为都来自同样或单一原因,但这是常见的原因之一。我们需要注意的是,并非所有自我刺激行为都是有问题的,要记住,一般人也会有自我刺激的行为,例如绕头发、玩弄掰手指关节、转笔等等,都是一般人会重复的行为,但这些行为很少会影响生活或工作表现。因此自闭症儿童的一些自我刺激行为,如在房间来回踱步、重复台词、照镜子做鬼脸,也可能完全无害。然而,当我们发现自我刺激行为会影响学习、社交互动或安全性,这时就有必要考虑是否需要介入。举例来说,若孩子重复地把教具排成一行或在课堂中鹦鹉式重复句子而无法跟随课堂指令、影响与朋友互动,或可能造成自我伤害,则需进一步观察与处理。 当家长们决定介入的时候,第一步我们要先观察和了解孩子行为背后的原因。 父母可以尝试观察孩子的行为,其发生的时间以及其后的反应 (例如:发生行为之后有否响应他人,有否察觉照顾者已经离开或情绪有否改变等)。如果家长们发现重复性行为出现在多个不同的情境,尤其是在独处时, 那么该行为是自我刺激的可能性就会增加。 第二步,我们要在没有出现自我刺激行为时给予赞赏,让孩子明白这是我们期望的适当行为。 第三步,当孩子在投入自我刺激时我们可使用温和的转移注意策略,让儿童的注意力投入在我们的对话或活动中,从而减少进行自我刺激。 第四步,也是最重要的是我们要积极地教导儿童功能性的替代行为,例如教导有趣的适龄的玩具和活动以减少无聊时的自我刺激行为。 我们要明白完全消除自我刺激行为并不现实,也非必要。对某些孩子而言,压抑这些行为可能会造成压力与疲惫,反而得不偿失。因此,在处理行为问题时,我们应该要仔细观察和分析,准备有系统而灵活的计划,根据孩子的行为和反应作出适当的调整,耐心地与孩子一起练习与成长。

在多年的自闭症干预经验中,我们发现, 如果小组课堂采用系统的教学方法,并为每个孩子设定明确且个性化的教学目标,学生通常能够更顺利地适应学校环境。然而,要在小组课中有效学习,学生需要首先掌握一些基础能力. 大部份学生需要先通过一对一的密集培训建立这些技巧。 孩子在小组课之前需要先掌握哪些能力? 要在小组课堂中有效学习,孩子要先在以下四大核心领域展现一定的能力: 学前准备四大核心领域 1、行为管理 能管理并减少自我刺激行为(例如拍手、摇晃身体等) 极少或没有干扰性行为(例如发脾气、攻击、拒绝配合) 2、基本的「学习如何学习」技巧 安坐或站好 持续地回应提示 能耐心等待,并以恰当方式引起他人注意 能独立完成简单任务, 包括离座任务 能在极少监督下维持专注 理解基本的学习制度,例如代币制度、「time-in」行为管理制度 3、语言与沟通能力 理解小组指令,包括集体、个别及条件指令 能执行多步骤指令 能清晰并恰当地表达需求 4、自理能力 已完成如厕训练 能独立或在一些协助下日常程序(例如穿鞋、洗手等) 在决定是否让孩子参加小组课堂时,除了考虑他们目前的能力,其他因素也同样重要。孩子的年龄、发展水平、与其他学生的相处等因素都可能对他们的学习效果产生影响. 如果您的孩子还未完全掌握上述基础能力,我们建议首先进行一对一的训练,以帮助他们建立这些技能。学生应在具备一定独立性后再参与小组课堂,这样他们才能在没有父母、照顾者或助教持续帮助的情况下,有效地学习。 在接下来的文章中,我们将分享帮助孩子做好入学准备的方法,包括如何帮助他们从幼儿园成功过渡到小学。

孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此,当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步,即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好,也会非常担心。而在这种情况出现时,家长需要了解孩子表现不一的本质是什么,以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是,几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说,他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此,孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而,如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异,则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多,例如,孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧,只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样,孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行,导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素,可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外,孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因,包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距? 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因,解决方法也会有所不同,但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说,就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如,干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言,并在干预机构的不同场景中开展教学。同时,中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导,这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常,干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童,但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中,行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处,他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训,学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等,这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之,如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难,可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化,然后选择合理的解决方案。在大多数情况下,孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。

Please share to let more people learn about ASD and ABA therapy:

多謝支持!

已成功遞交表格

感謝聯絡

所收集之個人資料將會絕對保密,我們會盡快聯絡你。謝謝。

Thank You!

The form was submitted successfully

This site is registered on wpml.org as a development site.