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我带女儿走不一样的路

 

人生有如一台戏,往往在我们意想不到的时刻,出现惊喜,是惊是喜要看当事人用怎样的态度面对。

已育2名健康活泼女儿的妈妈没有想过第3个女儿幸如会患上自闭症,当时她感觉很徬徨自责,不知是否她在怀孕时吃了不该吃的食物,或者是她忽略了幸如的需要而使她患有自闭症。
但困难中,上天没有撇下她们,幸运的是,幸如在较早期已被发现学习上的需要,接受了爱培自闭症基金(爱培基金)所提供的干预服务,幸如妈妈感动地表达:

「我都是本着不妨一试的心态,没想过她能有这样的进步。我真是很感激爱培基金对我们的帮助,很希望好像幸如一样的小朋友可以接受有效的干预。」

以下是幸如妈妈接受访问的分享:

1.你从何时开始留意到幸如的不同?

因为幸如是第三个小朋友,所以我放在她身上的注意力比较少,并没有留意她的不同。她7个月时便能叫爸爸妈妈,所以当时我们也不担心。
直到她1岁2个月时,她对我们的互动没有反应,甚至当我跟她说话时,她眼睛也是四处望的。有一次我的二女儿出疹子,我让幸如在我妈妈家留宿,我的妈妈便留意到幸如的不同,他们猜测可能是语言发展迟缓或听力问题,所以催促我带她做检查。

2. 她在何时确诊患有自闭症及开始接受干预

后来,我带她到健康院看医生,护士说幸好能及早发现她的需要,并安排我们预约评估。后来等了差不多一年,幸如才接受评估,当时幸如是2岁3个月。评估报告证实幸如患有自闭症,我当时真的感到很徬徨,不知道可以怎样做。

3. 当时医生是否给予你们一些建议?她之后接受了干预

医生给我们不同的干预方案,而我当时很希望她能在言语方面有所进步,所以就查询了不同的言语干预,可是服务的收费很贵,又或是轮候时间太长。
同时我也有查询过协康会的服务,我为幸如报读学前班,亲子PLAYGROUP,感统干预及音乐干预。我其实也不太清楚哪种干预最为有效,心想什么也试一试。在那几个月我带她到不同中心接受不同的干预,可惜成效不太大。她在那些课堂时都有行为问题,一上课就哭了,不停要到外面休息,也不能完成课程。

4. 你如何得知爱培基金的服务?

上完了那些课程幸如就开始读幼儿园,当时我很担心学校不接受幸如的申请,但社工鼓励我要向学校坦白,若学校能有到校服务,幸如就可以在学校接受训练。我很感恩学校的校长接受幸如的申请,而她也在学校接受训练。
就在那段时间我的朋友给我介绍爱培基金的免费ABA干预服务,我就试一试。当时有位工作人员联络我,询问幸如的情况。之后,十月就开始干预了。

5. 你发现幸如的不同,到她接受评估和接受不同干预,直到她能入读学校,这些对造成了什么影响?

自己的心情最受影响,因为我感到很伤心,为什么生了一个有问题的小孩?是否自己吃了什么不该吃的食物,因为她的姐姐们都没有自闭症,压力很大,觉得很徬徨。干预也很有负担,也担心她将来没有得到改善。幸好我们在早期已发现她的问题,可以有很多机会来尝试追赶同龄的程度。

6. 你是否可以具体分享一下你之前最担心幸如哪一方面的发展?以及幸如在爱培基金接受干预后有么进步呢?

我真是很担心她语言方面的发展,她到爱培前一句话都不懂说。我也听过一些家长及老师的分享,有些小孩子到四五岁时也未学懂说话,那时我真的担心她成长后没有语言能力。其实学校的校长并不太支持我们停学一个月到爱培训练,因为觉得一个月的成效不会太大,但我也想给她试一试。
很奇妙的是,在爱培训练第3天,她已在放学时跟我说「面包」,她之前只会说BB话,而我也听不懂她在说什么。在爱培上课一星期后,她和我去公园玩时,她会走来对我说要面包和水。不但懂得运用词汇,还会主动沟通。她和姐姐玩耍时更主动和反应也快了,在社交互动上进步了,例如,姐姐教她时她明白姐姐的指令,以及眼神接触多了,也教了她如何用手势表达自己想要的东西。在最后的课堂老师也让我们了解到幸如在认知上也进步了,我看见她学会了不同词汇,也能说出来。
幸如回到学校上课时,老师也因幸如的进步而感到兴奋,她能在学校说出不同的物件,也能自己吃午膳及去排队洗手不再需要老师的帮忙。在这一个月的训练后,她在家的自理能力也改善了很多,以及在我的引导下她能跟街上的姨姨打招呼。我觉得爱培的训练很有成效,真的很开心,因为不止我留意到她的进步,甚至连学校的老师也赞扬她的成长。

7. 幸如的进步对家人的沟通上有甚么正面影响?

当然全家人都很开心,因为她和家人的互动多了。我们是和奶奶一起住,她能叫「奶奶」,奶奶很是高兴。她也会叫两位姐姐,姐姐也很享受教她东西和她一起去上课。

8. 你有么话想和爱培的老师说吗?

我很感谢Quincy 和Joanna,她们真的很用心教导幸如,用不同活动和游戏教她,她才会有这么大的进步。我很感激所有爱培职员和机构,若没有这训练,她不会有这些进步,我也很感恩爱培给了我女儿这个机会。
我很希望有其他有需要的小朋友也能接受这种干预,就连我身边的朋友也留意到幸如的进步,我也分享了爱培的服务给他们。我希望我的故事,能让更多善心人仕愿意捐助,令更多小朋友能接受干预。政府的资源不足,一等可能已要等上2年,作为家长真的会很心灰意冷,只因我们都知道小朋友不能错过黄金期。

9. 最后,你之前提及过你是本着不防一试的心态来让幸如接受爱培的训练,现在一个月的训练完成了,你对我们的服务有何感受或评价?

你们的服务很好和干预很有效,你们不但训练孩子,也为我们举办了不少的亲子活动,也有家长讲座,让我们能舒缓压力。完成一个月的干预后也有跟进服务,希望将来的小组活动能让小朋友彼此有多些机会互动。

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