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Autism Partnership成功故事: 我有一个『不一样』的孩子

还记得儿子出生的那一天,我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临,把他抱在我的怀里,感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候,老师告诉我,他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样,但我却没有认真理会。直到老师多次提醒,我才带着忐忑疑惑的心情,带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时,我和丈夫才恍然大悟,诚惶诚恐地去探索什么是自闭症,并到处搜索有效的干预方法。其后,我更决定辞去工作,全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。

在起初的两年,我们曾尝试不同的干预,包括:感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等,但当他情绪失控的时候,我们仍感到很无助,只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验,他无缘无故闹情绪,又或者因为我们采取了不同的路线回家,他便会在街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。

幸好幼儿园大部分的老师都很包容,我们参加各种家长讲座,上各种训练,每周排得密密麻麻。与此同时,也要应付亲友各种意见及奇怪的目光,就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。

直到儿子6岁,我认识Autism Partnership (AP) ,由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」,儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法,儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系,虽然他们不时提升要求而改变训练方式,令他感到吃力和沮丧,但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。

到儿子升小一的那一年,我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学,AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议,跟老师们协商,安排影子老师在旁,用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。

虽然一、二年级稍有成效,但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA),课程十分紧迫,老师在沉重的压力下,未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上,不但只集中操练中英数三科,跟不少有自闭症特征的孩子一样,我儿子的英语能力,远远强过中文,但其他科目全是中文,因此有学习及理解的困难,成绩也是不过不失。上了三年级,新来的校长为了革新,突然改变校园包容和谐的风气,大部分老师因此相继离开,而我也带儿子转校。在新校上四年级,又是另一个噩梦的开始,为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课,每天晚上我和儿子要开战到11点,身心疲累,母子关系紧张。还有在儿子上学的日子,我都每天提心吊胆,担心老师打电话投诉儿子的行为(如发脾气及在堂上睡觉),那段日子的我感到无比的压力。

跟大部分家长一样,我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天,在健康检查问卷上,我发现儿子的自我评分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床边,儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了,还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子,并尝试寻找另类教育,如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境,重建自信,我们决定离开主流学校。

虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种,但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准,故此,我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后,我们选择了奥柏学校(AP School),主要考虑其包容的学习环境,校方了解他的需要,并提供合理调适,采用应用行为分析干预(ABA)训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度,讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了,现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少,他能利用大量空余时间,发展自己的兴趣,例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期,他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词,虽然作品粗疏,但已令我们喜出望外。

过去几年所发生的事,使我的思想改变了,我的视野开拓了,而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐,健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子,我也因此认识了一群有SEN孩子的家长,了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年,我跟几位同道人跑到台湾,拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院,并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士,这使我大受感动。因此,我们成立了SEN RIGHTS特敎平权,致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights

张文倩

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綽綽是個非常可愛的小男孩。綽綽2歲半大時開始在AP接受 #ABA訓練,當時他只懂用「mum mum」這個詞去表達他的所有需求。經過一年半的訓練,現在4歲的他已經可以清晰地說出長句子,跟爸爸媽媽進行問答。

在《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)中,自闭症谱系障碍(ASD)的诊断标准包含四项行为症状。其中一项为:「刻板或重复的动作行为、物品使用或言语(例如:重复地挥动双手、把玩具排成一行或旋转不同物品或玩具、鹦鹉式重复句子、用特殊或创作语句作沟通(称公园为妈妈,因为每次都是妈妈带小朋友去公园游玩)等)」。尽管展现这些重复性行为并非诊断的必要条件,但这些行为已逐渐被视为自闭症的核心特征之一,并经常在口语中被称为「自我刺激行为(stimming)」或「刻板行为」。 随着社会对自闭症症状与行为表现的认识提升,自我刺激行为已成为大众关注的一部分,也是在自闭症(Autism)及发展障碍社群中经常被讨论的主题 。以下我将会简单分享家长们可以如何应对重复性行为,但开始前我们先来一起了解自我刺激行为的本质。 自我刺激行为之所以出现,是因为它们能直接给人带来良好感觉,或舒缓不适。这被称为自动强化 (automatic reinforcement)。即使不是所有自我刺激行为都来自同样或单一原因,但这是常见的原因之一。我们需要注意的是,并非所有自我刺激行为都是有问题的,要记住,一般人也会有自我刺激的行为,例如绕头发、玩弄掰手指关节、转笔等等,都是一般人会重复的行为,但这些行为很少会影响生活或工作表现。因此自闭症儿童的一些自我刺激行为,如在房间来回踱步、重复台词、照镜子做鬼脸,也可能完全无害。然而,当我们发现自我刺激行为会影响学习、社交互动或安全性,这时就有必要考虑是否需要介入。举例来说,若孩子重复地把教具排成一行或在课堂中鹦鹉式重复句子而无法跟随课堂指令、影响与朋友互动,或可能造成自我伤害,则需进一步观察与处理。 当家长们决定介入的时候,第一步我们要先观察和了解孩子行为背后的原因。 父母可以尝试观察孩子的行为,其发生的时间以及其后的反应 (例如:发生行为之后有否响应他人,有否察觉照顾者已经离开或情绪有否改变等)。如果家长们发现重复性行为出现在多个不同的情境,尤其是在独处时, 那么该行为是自我刺激的可能性就会增加。 第二步,我们要在没有出现自我刺激行为时给予赞赏,让孩子明白这是我们期望的适当行为。 第三步,当孩子在投入自我刺激时我们可使用温和的转移注意策略,让儿童的注意力投入在我们的对话或活动中,从而减少进行自我刺激。 第四步,也是最重要的是我们要积极地教导儿童功能性的替代行为,例如教导有趣的适龄的玩具和活动以减少无聊时的自我刺激行为。 我们要明白完全消除自我刺激行为并不现实,也非必要。对某些孩子而言,压抑这些行为可能会造成压力与疲惫,反而得不偿失。因此,在处理行为问题时,我们应该要仔细观察和分析,准备有系统而灵活的计划,根据孩子的行为和反应作出适当的调整,耐心地与孩子一起练习与成长。

在多年的自闭症干预经验中,我们发现, 如果小组课堂采用系统的教学方法,并为每个孩子设定明确且个性化的教学目标,学生通常能够更顺利地适应学校环境。然而,要在小组课中有效学习,学生需要首先掌握一些基础能力. 大部份学生需要先通过一对一的密集培训建立这些技巧。 孩子在小组课之前需要先掌握哪些能力? 要在小组课堂中有效学习,孩子要先在以下四大核心领域展现一定的能力: 学前准备四大核心领域 1、行为管理 能管理并减少自我刺激行为(例如拍手、摇晃身体等) 极少或没有干扰性行为(例如发脾气、攻击、拒绝配合) 2、基本的「学习如何学习」技巧 安坐或站好 持续地回应提示 能耐心等待,并以恰当方式引起他人注意 能独立完成简单任务, 包括离座任务 能在极少监督下维持专注 理解基本的学习制度,例如代币制度、「time-in」行为管理制度 3、语言与沟通能力 理解小组指令,包括集体、个别及条件指令 能执行多步骤指令 能清晰并恰当地表达需求 4、自理能力 已完成如厕训练 能独立或在一些协助下日常程序(例如穿鞋、洗手等) 在决定是否让孩子参加小组课堂时,除了考虑他们目前的能力,其他因素也同样重要。孩子的年龄、发展水平、与其他学生的相处等因素都可能对他们的学习效果产生影响. 如果您的孩子还未完全掌握上述基础能力,我们建议首先进行一对一的训练,以帮助他们建立这些技能。学生应在具备一定独立性后再参与小组课堂,这样他们才能在没有父母、照顾者或助教持续帮助的情况下,有效地学习。 在接下来的文章中,我们将分享帮助孩子做好入学准备的方法,包括如何帮助他们从幼儿园成功过渡到小学。

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