还记得儿子出生的那一天，我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临，把他抱在我的怀里，感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候，老师告诉我，他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样，但我却没有认真理会。直到老师多次提醒，我才带着忐忑疑惑的心情，带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时，我和丈夫才恍然大悟，诚惶诚恐地去探索什么是自闭症，并到处搜索有效的干预方法。其后，我更决定辞去工作，全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。
在起初的两年，我们曾尝试不同的干预，包括：感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等，但当他情绪失控的时候，我们仍感到很无助，只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验，他无缘无故闹情绪，又或者因为我们采取了不同的路线回家，他便会在街上大吵大叫，失控地嚎啕大哭。
幸好幼儿园大部分的老师都很包容，我们参加各种家长讲座，上各种训练，每周排得密密麻麻。与此同时，也要应付亲友各种意见及奇怪的目光，就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。
直到儿子6岁，我认识Autism Partnership (AP) ，由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」，儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法，儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系，虽然他们不时提升要求而改变训练方式，令他感到吃力和沮丧，但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。
到儿子升小一的那一年，我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学，AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议，跟老师们协商，安排影子老师在旁，用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。
虽然一、二年级稍有成效，但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA)，课程十分紧迫，老师在沉重的压力下，未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上，不但只集中操练中英数三科，跟不少有自闭症特征的孩子一样，我儿子的英语能力，远远强过中文，但其他科目全是中文，因此有学习及理解的困难，成绩也是不过不失。上了三年级，新来的校长为了革新，突然改变校园包容和谐的风气，大部分老师因此相继离开，而我也带儿子转校。在新校上四年级，又是另一个噩梦的开始，为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课，每天晚上我和儿子要开战到11点，身心疲累，母子关系紧张。还有在儿子上学的日子，我都每天提心吊胆，担心老师打电话投诉儿子的行为（如发脾气及在堂上睡觉），那段日子的我感到无比的压力。
跟大部分家长一样，我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天，在健康检查问卷上，我发现儿子的自我评分很低，自信心近乎零。有一天晚上，我坐在床边，儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了，还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻，我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子，并尝试寻找另类教育，如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境，重建自信，我们决定离开主流学校。
虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种，但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准，故此，我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后，我们选择了奥柏学校(AP School)，主要考虑其包容的学习环境，校方了解他的需要，并提供合理调适，采用应用行为分析干预（ABA）训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度，讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了，现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少，他能利用大量空余时间，发展自己的兴趣，例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期，他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词，虽然作品粗疏，但已令我们喜出望外。
过去几年所发生的事，使我的思想改变了，我的视野开拓了，而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐，健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子，我也因此认识了一群有SEN孩子的家长，了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年，我跟几位同道人跑到台湾，拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院，并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士，这使我大受感动。因此，我们成立了SEN RIGHTS特敎平权，致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights
张文倩
孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此，当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步，即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好，也会非常担心。而在这种情况出现时，家长需要了解孩子表现不一的本质是什么，以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是，几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说，他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此，孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而，如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异，则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多，例如，孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧，只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样，孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行，导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素，可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外，孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因，包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距？ 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因，解决方法也会有所不同，但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说，就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如，干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言，并在干预机构的不同场景中开展教学。同时，中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导，这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常，干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童，但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中，行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处，他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训，学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等，这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之，如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难，可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化，然后选择合理的解决方案。在大多数情况下，孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。
对于孤独症儿童的家长来说，抚养孤独症儿童的过程极具挑战性，而应用行为分析（ABA）作为一种被广泛认可的干预方法，为这些家庭带来了希望。然而，如何获取专业、实用且易于理解的ABA知识，成为了许多家长的难题。正是在这样的背景下，AP的《工程进行中》、《编织社交网络》、《是时候上学去》这三本书成为了众多机构和专业人士一致推荐的对象。 《工程进行中》 该书是为教导和照顾孤独症儿童的家长和专业人士所著写的一本综合性指南，介绍了如何教导及改善孤独症儿童的行为性策略，和Autism Partnership的「分立尝试教学法」的课程大纲。 《编制社交网络》 本书由AP专家团队撰写，以清晰的行为框架为基础，突出技巧发展的核心内容，并为家长和教师提供了丰富的目标设定与策略实施资料。 《是时候上学去》 本书是一份全面的资源手册，旨在帮助教育工作者为孤独症儿童开发合适的课程。该手册的核心价值在于为儿童设计并维持以学校为基础的应用行为分析（ABA）课程，确保其科学性和有效性。 价值所在 AP的这三本书是基于多年实践经验和深入研究的成果。这些书籍的价值不仅体现在内容的深度和广度上，更在于它们能够将复杂的ABA理论以通俗易懂的方式呈现给读者。无论是孤独症儿童的家长，还是相关领域的专业人士，都能从中获得宝贵的知识和实用的指导。 目标明确 AP深知孤独症家庭在面对孩子干预时的迷茫与无助，因此，这三本书的核心目标是帮助他们获得更专业的ABA知识。通过阅读这些书籍，家长可以更好地理解ABA的核心理念，掌握实用有效的技巧，从而在日常生活中为孤独症孩子提供科学、系统的支持。同时，对于专业人士而言，这些书籍也是提升自身专业素养、优化干预效果的重要参考资料。 在寻找专业的ABA书籍时，市面上确实有众多选择。然而，这些书籍是否真正有利于家长和专业人士的学习呢？答案并非总是肯定的。因此，面对众多可选择的书籍，家长和专业人士需要学会自我辨别，仔细筛选出那些真正能够为孤独症孩子提供有效帮助的优质内容。只有这样，我们才能确保所学的知识和方法能够真正助力孩子的成长与发展。 而AP的这三本书之所以受到众多机构的推荐，是因为它们真正做到了将专业与实用相结合，为孤独症家庭和专业人士提供了宝贵的支持。 注：AP为上述书籍的版权所有者。
最近，我们收到了多位家长的咨询，她们反映孤独症孩子有大喊大叫的行为，对此感到困惑不已，不知该如何应对，因此向我们寻求专业的建议。针对这一问题，AP应用行为分析训练课程督导谭璧瑜女士（June）给出了专业的解答。 为了有效改善孤独症孩子行为问题，家长需要做以下两个步骤： 分辨孩子出现干扰行为的情境 分析得到的信息，理解行为的功能 常见的行为功能有哪些 想得到一些东西 逃避不喜欢的任务 想要引起关注 自我刺激 发泄情绪 控制欲 为了让家长们更加清晰地掌握应对孤独症孩子行为问题的技巧，督导June举了两个例子以帮助大家充分理解： 举例 01 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是希望逃避要求，家长可以怎样做？ 01提高孩子对不同情况的忍耐力 比如对要求的忍耐，被要求要＂等待＂或者被拒时，孩子也能承受。 02提高孩子的服从性 开始时, 只要求孩子完成他特别喜欢的任务, 这样我们就有机会去表扬和奖励他服从指令, 然后再慢慢提高指令的要求。 举例 02 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是想得到一些东西，家长可以怎样做？ 教授孩子沟通技巧 当孩子想要某些东西时，他要知道他应该用语言来表达，而不是通过大喊大叫的这种方式，如果他的语言表达技巧还未成熟，我们可以先教他更简单的表达方式，例如指着想要的东西，或通过拉着大人的手来表达需求。 相反，如果孩子通过大喊大叫的方式得到他想要的东西，那干扰性行为就达到它的目的，后续这种行为就会再次出现。 要改善行为问题不容易 需要一定的时间 如果没有一个正确的方法去教孤独症孩子合适的替代行为，这会对家长或老师带来压力和困扰，到最后他们可能会选择放弃，避免那些会令孩子出现干扰行为的情况发生。 所以除了刚才说的分析和相应的训练，保持耐心也是成功的关键！
我们相信，优质的AP教学法™(APM™)能帮助每一位自闭症人士发挥其潜能，让他们变得更独立，拥有更美满的人生。
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