还记得儿子出生的那一天，我怀着兴奋万分的心情去迎接他的来临，把他抱在我的怀里，感觉是生命中最美好的时刻。当他3岁开始上学的时候，老师告诉我，他不能够专心上课及服从纪律。虽然察觉到他跟其他孩子有点不一样，但我却没有认真理会。直到老师多次提醒，我才带着忐忑疑惑的心情，带他去做评估。当不同的专业确诊儿子有自闭症谱系障碍(ASD)时，我和丈夫才恍然大悟，诚惶诚恐地去探索什么是自闭症，并到处搜索有效的干预方法。其后，我更决定辞去工作，全心全意去学习照顾和训练这不一样的儿子。 在起初的两年，我们曾尝试不同的干预，包括：感觉统合、言语干预、物理干预、职业干预丶音乐干预丶专注力及小肌训练等，但当他情绪失控的时候，我们仍感到很无助，只能走一步看一步。带他外出用餐也是另一个考验，他无缘无故闹情绪，又或者因为我们采取了不同的路线回家，他便会在街上大吵大叫，失控地嚎啕大哭。 幸好幼儿园大部分的老师都很包容，我们参加各种家长讲座，上各种训练，每周排得密密麻麻。与此同时，也要应付亲友各种意见及奇怪的目光，就是因为我们生活的社会对患有自闭症的孩子认识是那么少。 直到儿子6岁，我认识Autism Partnership (AP) ，由参加每周一次的「社交小组」至「密集式的个人ABA训练」，儿子学习控制脾气和冲动的性格及跟小朋友相处的社交技巧。而AP提供的家长训练班更让我们慢慢掌握到跟儿子相处的方法，儿子也有明显的进步。导师跟儿子建立良好的关系，虽然他们不时提升要求而改变训练方式，令他感到吃力和沮丧，但儿子还是很喜欢他们并努力尝试。 到儿子升小一的那一年，我们好不容易才找到一间功课少丶以孩子为重的小学，AP也参与学校的个别学习计划(IEP)会议，跟老师们协商，安排影子老师在旁，用不同方法逐步帮助他安坐、听老师指令、专心上课、学习跟同学们相处和建立友谊。 虽然一、二年级稍有成效，但主流学校为了应付教育局小三及小六的全港性系统评估(TSA)，课程十分紧迫，老师在沉重的压力下，未能有效照顾有个别学习差异的学生。加上，不但只集中操练中英数三科，跟不少有自闭症特征的孩子一样，我儿子的英语能力，远远强过中文，但其他科目全是中文，因此有学习及理解的困难，成绩也是不过不失。上了三年级，新来的校长为了革新，突然改变校园包容和谐的风气，大部分老师因此相继离开，而我也带儿子转校。在新校上四年级，又是另一个噩梦的开始，为了应付学校密密麻麻的课程及繁重的功课，每天晚上我和儿子要开战到11点，身心疲累，母子关系紧张。还有在儿子上学的日子，我都每天提心吊胆，担心老师打电话投诉儿子的行为（如发脾气及在堂上睡觉），那段日子的我感到无比的压力。 跟大部分家长一样，我和丈夫认为主流教育是最好的出路。直到有一天，在健康检查问卷上，我发现儿子的自我评分很低，自信心近乎零。有一天晚上，我坐在床边，儿子突然对我说自己的黄金时间巳经过了，还哽咽地问我出生的意义是否为了做功课。那一刻，我呆了…想了很久很久。我跟丈夫讨论了好一段日子，并尝试寻找另类教育，如在家受教育丶国际学校丶特殊学校等。为了给儿子一个有意义及开心的学习环境，重建自信，我们决定离开主流学校。 虽然自闭症是属于特殊教育需要(SEN)的一种，但政府的特殊学校却用智商(低于70)作为收生标准，故此，我儿子被拒之门外。我们也曾尝试但未能找到一间包容SEN的国际学校。最后，我们选择了奥柏学校(AP School)，主要考虑其包容的学习环境，校方了解他的需要，并提供合理调适，采用应用行为分析干预（ABA）训练他的学习技巧(如专注、遵守课堂规则、发问和参与)及社交技巧。老师与家长每3个月开会检阅IEP的进度，讨论他的近况及下一阶段的目标(如学业丶社交/沟通技巧丶控制情绪等) 。儿子已入读奥柏学校两年了，现在他每天很轻松快乐地上课。由于功课少，他能利用大量空余时间，发展自己的兴趣，例如看书和以喜爱的卡通人物写成故事。近期，他甚至作了几首有关自己喜欢的卡通人物的歌曲及填上词，虽然作品粗疏，但已令我们喜出望外。 过去几年所发生的事，使我的思想改变了，我的视野开拓了，而我们和儿子的关系更亲密了不少。我只希望儿子成为一个快乐，健康及自主独立的人。由于家里有个不一样的儿子，我也因此认识了一群有SEN孩子的家长，了解到其他SEN孩子在香港学习的情况也不乐观。2013年，我跟几位同道人跑到台湾，拜访当地SEN家长组织丶中学、大学及立法院，并认识到家长的力量及特殊敎育法如何保障有特殊学习需要(SEN)的人士，这使我大受感动。因此，我们成立了SEN RIGHTS特敎平权，致力倡议SEN平等的教育机会。www.facebook.com/SenRights 张文倩