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密集式早期干预如何帮助自闭症儿童取得进步?

曾有许多家长向我反映,在孩子被确诊自闭症后,他们浏览大量关于自闭症干预方法的视频和数据,这过程给他们带来了沉重的心理压力,也伴随着深深的担忧与迷茫。AP自闭症干预团队一直为自闭症家长们提供支持及专业指导,旨在帮助他们改善自闭症家庭的生活状况,以更加积极的心态面对挑战。
父母经常会听到过许多相互矛盾的意见,包括自闭症干预方法、成因、自闭症的表现、自闭症患病率增加的原因以及自闭症儿童接受干预后的具体成效。父母亦会常常听到干预效果不佳的预测,或者孩子难以取得显著进步,但有时父母又会听到自闭症儿童可以追到同龄的发展水平的说法。
事实上,我们无法肯定预测孩子接受干预后的结果,但根据我们AP团队提供超过30年自闭症干预及发表150多篇研究文章所累积的经验,我们深刻认识到自闭症儿童具备非凡的潜力。尽管自闭症儿童与同龄普通儿童在初始阶段可能存在显著的差距,但通过接受优质的干预,这些差距可以显著缩小,在社交、语言等方面自闭症能恢复一般发展水平。我们的研究结果显示,接受干预后的自闭症儿童通常分为以下三种情况:
“不良结果”: 少于10%的自闭症儿童进步相对较小。这些儿童能够大大减少问题行为的出现,尽管他们在沟通和认知技能方面将仍然存在明显的缺陷,但是,他们可能会在游戏、社交和自理技巧方面取得重大进步。即使只有 10% 属于这一群体,但这显然不是我们所期待的结果。
“好结果”: 我们的学生中约有 30% 属于这一组别。他们与同龄儿童仍然存在发展差距,但在语言、游戏和社交技能方面取得了实质性进步。这些孩子通常能够参加一般的教育课程,创建友谊并享受高品质的生活。

“较佳结果”: 根据研究结果显示,我们大约有60% 的孩子取得了较佳结果。这意味着他们与一般发展的同龄人没有区别。学术、语言和认知技能与普通朋辈相差无几。这些自闭症儿童能在主流学校学习, 并跟其他人创建有意义的社交关系。本质上,他们跟一后发展的小孩差距已经消除。

根据AP自闭症干预团队临床实践与研究成果,我们对自闭症儿童持有高度期望。尽管他们在干预过程中会面临各种困难和挑战,但我们坚信,通过有效的ABA干预,这些孩子能够取得显著的进步。当然,这一过程需要投入大量的时间与精力,并且是一个持续发展的阶段。

如何发掘自闭症儿童的潜力

为了大限度地发挥孩子的潜力,我们发现以下几点是必不可少的:

自闭症早期评估和干预: 研究显示,自闭症早期信号早在婴儿6个月大已经出现。幼儿早在18个月大可被正式诊断,若2岁接受评估,结果更加真实可靠。我们接触过很多自闭症家庭,小孩两岁便开始正式接受干预,有些未到两岁,父母便开始学习怎样与自闭症幼儿相处,在家中加强与孩子的沟通。

密集式干预:鉴于自闭症儿童与普通儿童在多方面发展上存在显著差距,初期阶段,儿童每周接受25至40小时的密集干预是至关重要的。这密集度是确保进步较大与理想结果实现的必要条件,任何减少都可能导致干预效果未能充分发挥。

持续干预:大多数自闭症儿童需要3至5年的干预时间。干预重点和结构会随时间而调整。最初,干预的重点是减少干扰行为和学习如何学习技能。然后,重点转向沟通、游戏和社交技能的早期阶段,接下来,干预重点会转向更高级的技能训练。结构也从主要是一对一转变为小组,之后是大团体。由于孩子们大部分时间都能有意义地参与学校活动,因此渐进式ABA的干预时数会减少。我们发现自闭症儿童达到「较佳结果」其实需要更长的干预时间,这样我们才能帮助学生培养更细致和复杂的技能。
孩子进步的过程有时会出现波折,而非一帆风顺。常常会出现前进五步,后退两步的状况,但在渐进式ABA干预整个过程中,孩子通常都会取得显著的进步。
渐进式ABA干预: 传统观点认为自闭症儿童应接受不同种类的混合式干预,但该建议只适用于没有得到优质干预的儿童。
优质的ABA,结构要严谨,有清晰计画和目标,执行时要根据学生当下的情况灵活运用,重视学生的情绪、感受和思考;干预主张自然,有效率,交互和快乐学习。AP自闭症干预团队经过超过30年的研究提出渐进式ABA (AP教学法),AP教学法注重即时分析及临床判断,为自闭症儿童提供友好、全方位及高度个性化的密集式早期干预,以达到更好的干预效果。我们会了解学生的强项和不足,喜好和情绪,找出行为问题和不足之处,了解行为的模式,分析行为本质及背后的功能,确立学生需要学习的技巧和行为,然后将技巧进行拆分,有系统地逐一教导。教导前会确立奖励机制,以鼓励学生学习。我们着重和学生创建良好关系,多游戏交互,多正面鼓励学生做得好的地方。
AP教学法全方位的课程着重提升学生的学习动机和教导学生「学习怎样学习」、情绪管理、语言、认知、游戏、社交交互沟通、自理和小组学习技能等。需要注意的是,坊间一些流行的「自闭症干预方法」 (例如:音乐疗法、艺术疗法、听觉统合训练)和替代医学(例如:无麸质、无酪蛋白饮食)等,这些并没有科学依据表明它们可以改善自闭症儿童的状况。尽管这些所谓的「自闭症干预方法」可能不会对儿童造成直接伤害,但它们成本高昂,也可能占用了接受优质应用行为分析(渐进式ABA)干预的时间。更令人担忧的是,这些方法可能包含与有效策略相反的理念和做法,向父母传达不切实际的期望。

出于这个原因,我们建议父母不要让他们的孩子参加辅助干预,重要的是,不要让这些干预训练干扰或占用已经开始的优质干预时间。父母在AP课程之外,安排小孩做一些可以改善家庭生活的事情,例如:游泳、空手道、跳舞等,不过这样做是为了兴趣,而不是进行干预。

入学准备:可以理解自闭症儿童的父母通常都希望他们的孩子可以上学。专业人士、家人和朋友会建议他们,让自闭症儿童上学是有益的,这样他们就可以跟普通儿童在一起。虽然这似乎是有道理的,但父母必须对这个过程有耐心。自闭症儿童必须学习很多能力和技巧才能从上学中受益。我们的目标是让孩子获得上学必要的技能,以便他们在没有额外或特别支持的情况下上学、独立学习和成功创建有意义的社交关系。
在这个过程中,我们非常谨慎和有系统地安排小孩接受小组教学,然后进行大班学习。最终,他们将开始参加学校课程。随着逐步适应,自闭症儿童上学时间将会逐步增加,直到他们不再需要额外的支持。我们的大多数孩子最终可以从主流学校毕业,但父母切记不要急于求成,务必帮助自闭症儿童做好上学的准备。

家长支持:影响自闭症儿童进步的其中一大因素是父母的参与,父母需要得到干预团队的持续支持,让他们可以更瞭解学习,并应用不同有效的策略,帮助整个自闭症家庭愉快生活!

冯耀文博士

教育博士,应用行为分析硕士,国际认证行为分析师 (BCBA)
AP培训总监

资讯提供:

Raymond是一位教育博士(University of Bristol),应用行为分析硕士(St.Cloud State University),BCBA(国际认证行为分析师),专营「渐进应用行为分析」Progressive ABA及自闭症教学20多年。现为香港Autism Partnership(AP)的培训总监,爱培自闭症基金义务顾问。

Raymond自2000年香港大学毕业后便加入AP成为行为导师,同时不断进修并接受自闭症训练权威专家Dr.Ronald Leaf, Dr. John McEachin和其顾问团队的持续培训,为不同程度患有自闭症的儿童、青少年及成年人提供干预训练,并培训本地超过500位行为导师,受邀公开演讲过百场。他不仅为本地个案、小组及学校提供支持,亦定期前往世界各地培训导师及提供咨询服务,包括新加坡、日本、南韩、菲律宾、中国、马来西亚,南非和俄罗斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的临床总监,香港行为分析学会 (HKABA) 会议主席,香港公开大学自闭症硕士课程兼任讲师。2007年,Raymond为奥柏学校编写课程。2014年,开发了6个以ABA概念而设的iPad交互学习应用程序。2016年,开发了一个专为中学生而设的到校社交课程 ACTION! 。近年,Raymond积极推广关顾自闭症,曾为香港电影担任自闭症顾问,并定期撰写专栏。2018年与几位自闭症成年朋友制作广播节目《星球人有话儿2》,节目于香港电台广播。2023年推出个人著作《教育自闭症小孩》°

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在选择干预方法时,孤独症儿童的家长面对众多不同的干预选项常常感到迷茫,不知道哪种方法适合自己的孩子。于是,部分家长选择了混合干预的方式,让孩子同时接受多种不同的干预手段,希望在多种方法的综合影响下,孩子能够取得更大的进步。然而,现实情况是,尽管混合干预听起来很全面,但实际上并不一定能帮助孩子取得预期的进步,甚至可能挤占原本可用于高质量干预的时间。 因此,AP董事Toby Mountjoy先生曾建议家长在做出干预决策之前,尽可能多地查阅相关研究报告,而不是盲目相信网上或其他人的说辞。这不仅是一个了解干预方法科学性的基础途径,还能帮助家长深入思考。 家长可以去查看一些政府做的研究或政府支持的干预方向,去了解他们所评估的研究中: 哪种方案会使孩子变得更好? 哪种方案会让孩子有所改善? 需要花费多少时间? 家长可以做些什么? 如果我的孩子参与了这个方案,预期可以达到什么样的效果? 而在目前的研究中,应用行为分析是具有科学依据支持的,但家长在决定采用应用行为分析的方案时,仍需判断: 这个方案的强度如何?要在哪里参与? 需要做什么? 是和其他干预方案相结合的吗? 干预流程是什么样的? 家长在进行这些问题的讨论时,是在加深对干预方法的理解,从而促使其做出正确的干预决策。

您是否认为应用行为分析(ABA)只能改善行为问题?或是觉得应用行为分析只是刻板的干预方式而无法帮助您的孩子?…… 事实上,对应用行为分析有误解的孤独症儿童家长不在少数,为了让更多人了解ABA,AP联合创办人兼董事Ronald Leaf博士在接受 Optism 频道的采访时,曾针对应用行为分析提出了很多具有开创性的观点,在此与大家分享 👇 声明:视频版权归 Optism 频道所有,未经许可禁止转发或擅自使用。 注:以下文字内容是根据视频以Ronald Leaf博士的视角写出,家长们也可以直接看视频了解 👆 ABA并不只是针对孤独症儿童的干预方法 现在大多数人都认为应用行为分析(ABA)是针对孤独症儿童的干预方法,但其实应用行为分析也同样适用于青少年和成年人。就比如注意力缺陷多动症(ADHD)的干预黄金标准,仍然是采用应用行为分析的方法;或者是焦虑症,专家们通常会采用认知行为疗法和应用行为分析的方法。 如何定义有效的ABA? ABA分为两种,渐进式ABA和传统ABA,这两者有巨大的差异。 个性化和灵活性的差异 传统ABA对待各个年龄段的孩子的方式都是一样,不考虑孩子的功能水平,也不会有针对性的解决孩子的问题。 而有效的ABA应该是高度个人化的,必须要根据孩子的特定情况来设计相应的干预课程,因为每个孩子的情况都不同,甚至可以说孩子每时每刻都在发生变化,因此必须非常灵活地评估个别差异,这是渐进式ABA与传统ABA的显著区别。 关注重点不同 传统ABA所关注的重点非常有限,主要集中在行为和语言沟通方面;但渐进式ABA还会关注社交技能、独立生活技能、游戏技能和休闲技能,好的ABA应该是全方位地关注孩子的成长。 对家庭支持的看法不同 传统ABA往往只会关注孩子,而渐进式ABA在帮助孤独症孩子的同时,也在帮助这个家庭。因为我们知道家庭所承受的压力与负担,在干预中心,孩子能够得到干预训练,但是带孩子回家后,父母其实同样需要一定的支持与帮助来面对和处理孩子的状况,所以从渐进式ABA的角度来说,要关注整体。 干预训练老师的培训与专业度的差异 传统ABA在训练老师时,可能只需要一周或两周,老师们所掌握的技能有限,而我们的渐进式ABA,可能需要几个月的时间来对这些老师进行训练,并且这个训练是持续性的。 干预强度的不同 在香港很多的干预中心所提供的ABA干预训练的时长是每周15小时,而根据研究结果显示,这个时间是远远不够的,甚至15小时的效果并不比0小时要好,这没有任何区别。 而渐进式ABA提供每周30小时的干预训练,在这种强度的干预下,孩子能掌握更多技能,取得显著进步。 渐进式ABA改善的是孩子的缺陷 我曾为一个19个月大的孩子提供干预训练,当时他的父母不确定他到底是有智力障碍还是孤独症,但他的确在某些能力方面有缺陷,于是我们就开始了干预课程。 六个月后,这个孩子被诊断为孤独症,这个诊断并没有影响我们的干预进程,因为我们并不是针对诊断结果进行干预,而是针对孩子的缺陷进行干预。 一年半后他取得了良好的进展,却不是我预期的那种进步,我当时并没有觉得他能够成为进入学校接受普通教育的孩子。但后来他的能力开始绽放,整个过程很缓慢,我却看到了,并且也看到了他家人的满足与快乐。 在对他进行了七年的干预训练后,他进入了学校并接受普通教育,享受了高质量的生活。 孩子应该在什么时候去上学? 事实上,我不希望孩子在没有准备好的情况下就去上学,因为那样他们就只是在学校里生存下去。而我希望孩子不仅是能够生存,还可以在校园环境下茁壮成长,能够在无需额外支持的情况下接受普通教育。因为我们的孩子拥有巨大的潜力,他们只是需要进行干预,以便能够实现这种潜力。 我们的研究显示,大约有70%的孩子能够在无需额外支持的情况下进入学校接受普通教育,我认为做到这一点不仅是因为我们采用了有效的干预方法,还因为我们提供了适当强度的干预训练,并确保他们不会过早进入学校。 我知道父母和专业人士都有这种观念,认为孩子在达到某个年龄时就应该去上学,但从我的角度看,如果孩子没有准备好,为什么我们要把孩子放到那种只可以生存下来的环境中呢?也许时机并不成熟,所以我认为可以等到孩子们具备在学校中表现出色的能力后再让他们去上学。 家长应多久安排一次评估?以及为孩子安排什么样的评估? 通常我们每年或每两年会以更正式的方式对我们的孩子进行评估,而进行什么样的评估取决于我们的目的是什么,比如我们的目的是想知道孩子是否准备好上学,那我们就进行智商评估;如果我们的目的是想知道孩子在社交技能方面的进步,那就有社交技能的评估测试。 而我们在做研究的时候,会进行更完整的评估测试,包括智商、语言和社交技能等。 家长如何保持对最新研究的了解? 我曾遇到过一个家长,她说她正在考虑某种已被证实有效的干预方法,但什么才是被证实呢?要知道,仅仅因为网上有人说这种方法有效并不代表它真的有效,甚至在查看相关研究期刊时,也并没有找到相应的证明。 目前有很多不同类型的期刊和研究报告,有些用了非常好的实验设计,有些则不然,还有些依赖个案报告,因此家长需要能够分辨什么样的研究是好的,什么样的研究是不好的。

家长们往往难以避免对孩子进行比较。自闭症儿童的家长尤为如此,他们常常会向老师询问,为何自己的孩子与其他孩子接受了相同的干预措施,却未能取得同等程度的进步。尽管我们完全能够理解家长们的这种心情,但我们仍然强烈建议家长们避免进行比较。因为每个自闭症儿童都是独一无二的个体,所以他们的课程安排、干预方法以及进步速度自然也会各不相同。但针对这个问题,我们还是要冷静地进行以下几点的反思: 为什么自闭症儿童进步很慢 自闭症干预训练是一趟漫长的旅程,通常需要3到5年,甚至更久。老师和家长需要付出很大努力来充分挖掘自闭症谱系小孩的潜力,帮助他们缩小与一般同龄小孩的差距。但自闭症儿童的进步不是线性的,它通常是向前迈出几步,然后倒退一步。这种反复常令自闭症儿童的家长感到受挫。尽管这样有悖常理,但某种倒退往往表明我们正走在正确的轨道上:这意味着自闭症儿童正进入更有挑战性的技能领域,这些技巧他们需要更长的时间才能掌握。有时我们会发现自闭症小孩的基本技能掌握不足,这也需要回溯才能更全面地解决。 如果真的进步缓慢,家长要怎么办? 面对孩子训练进度停滞不前或退步,家长需仔细分析情况,并对干预策略做出必要的调整。 1、查影响进度的因素 干预时数与督导强度:确保孩子有足够的干预时间和专业的督导。 干预方法:选择适合孩子的方法,并随着孩子的进步适时调整。 干预的一致性:保持干预的连续性和稳定性,避免频繁更换干预策略。 家长参与度:家长应积极参与自闭症干预的过程,与专业人员密切合作。 课程针对性:课程应针对拓展学生的学习动机和学习方法,而不仅仅是教授具体技能。 其他因素:关注孩子是否有其他生理状况影响发展,必要时寻求专业医疗建议。   2、观察自闭症孩子的表现 学习动机:留意孩子的外在、社交及内在学习动机是否充足,是否能够通过反馈或观察来学习。 行为问题:观察孩子是否经常出现滋扰学习的行为问题,如发脾气、不服从、以及过多的不恰当刻板重复行为等。 学习技巧:检查孩子是否在不同环境下都能表现出一致的学习技巧,如冷静、主动、努力等。   3、区分倒退与停滞不前 当孩子表现退步时,家长需仔细分析原因。如果是因为正学习的课程比以前更复杂和困难,那么这通常是正常的;但如果是因为孩子的动机和学习方法没有好好维持,那么就需要及时调整干预策略。针对性地帮助孩子培养学习动机,强化有效的学习行为,将训练任务分解为可管理的步骤,并提供适当的支持,确保课程既有趣又能够满足孩子的需求。 综上所述,面对自闭症孩子的进步缓慢,家长应保持耐心和信心,仔细分析情况,与自闭症干预专业团队密切合作,共同为自闭症儿童制定合适的干预策略。 保持耐心,循序渐进 自闭症干预旅程的另一部分是,仔细选择要突破的技能领域。我们理解大多数父母主要关心语言发展。我们的目标和父母的目标一样,都是让孩子学会充分沟通,变得健谈;但请记住,自闭症儿童干预是一个循序渐进的过程。在我们把注意力集中在语言发展之前,孩子有很多核心技能需要掌握。 首先,我们必须解决干扰学习、可能阻碍有意义进步的行为,例如刻板行为、情绪崩溃和缺乏合作。一旦这些问题得到有效解决,便可转向 「学习如何学习」的技能培养,例如孩子首先要学会如何保持冷静、专注、主动,努力学习,并对反馈做出反应。如果没有这些基本的「学习如何学习」的技能,孩子们几乎不可能成为独立的学习者。缺乏学习动机及「学习如何学习」技能的自闭症儿童,即使经过密集干预,也没有足够条件成功学习其他一切学习的技能。通过针对性地「学习如何学习」技能,我们不仅让自闭症儿童成为更有效的学习者,还能够让他们成为更高效的学习者,无需明确教授即可发展新技能。因此父母,对这段旅程有足够的耐心是至关重要的。

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