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自閉兒家長不易做 : Kimi 媽媽的苦與樂

自閉兒媽媽不易做 (1)
自閉兒媽媽不易做 (2)

Kimi看上去跟其他小朋友無異,笑容可愛,精力充沛。但其實他被診斷為自閉症的孩子,並在2歲7個月大時開始在AP接受密集式的ABA訓練。

Kimi剛來時完全沒有語言能力,亦有很多行為問題。在AP進行了一年半的ABA訓練後,Kimi有顯著的進步,更重新入讀主流幼稚園,跟其他同齡小朋友一起學習!

我們很高興邀請到Kimi媽媽與大家詳談作為自閉小孩家長的苦與樂,以及怎樣幫助Kimi建立一系列為入讀學校作準備的技巧。

1. Kimi有什麼表現讓你覺得他跟其他的小朋友不一樣?

Kimi 是在兩歲時確診患有自閉症的。其實在確診前我們也發現他的語言能力跟年齡相約的表弟妹程度有異。他兩歲時還不會說「爸」、「媽」,但我們卻不以為然。我們以為因為外傭跟他用英文溝通,以致他把兩種語言混淆了,所以他的發音才會不準,期望當我們統一跟他說廣東話後情況會有所改善。

他亦有一些奇怪的行為,例如他會經常飛快地跑走,又會無故撞牆,亦喜歡摸車輪。我們以為他只是淘氣。加上當時我和丈夫都要上班,所以我們一直拖延問題,並未正視。

直到Kimi入讀學前班(N班),老師發現他有不少問題行為,如經常離座,不懂聽從指令,更不能發音,所以建議我們儘快去求診。

2. 得悉Kimi有自閉症時,你的心情如何?

剛聽到老師的反映時,我和家人都以為Kimi有過度活躍症,但健康院護士卻說他有自閉症傾向,即時轉介我們至兒童評估中心作進一步檢查。我們當時非常錯愕,而我們對自閉症的認識也非常貧乏,只知道一些在電視劇中對於自閉症人士形象的描述:他們都不愛說話、行徑古怪。

確診後,我們的心情更是沉重,一度懷疑,但我們很快便接受這個事實,積極尋求各種治療,希望有藥物能根治,但後來我們知道這是沒有可能的。幸好透過朋友的介紹,我認識了AP,於是安排Kimi接受評估及一連串應用行為分析治療。

3. Kimi在AP接受治療的這兩年間,他最令你鼓舞的進步是什麼?

我最開心的是看到他由最初不懂發音,到現在能夠順暢地跟他人溝通。記得有一次我很累,便說自己肩疼,我當時只是隨口說說。他聽到後立即跑來說:「媽咪我幫你『連連』丫,你就會舒服啲㗎喇!」(解:「媽媽我幫按摩吧,這樣你會舒服一點!」)這種交流是我兩年前從沒想過會發生的。

他的在邏輯及觀察力方面的進步也非常顯著。他懂得將所學到的技巧融會到社交生活裡。最近我帶他去公園騎單車,他主動邀請了一個女孩一起玩。他更說她的個子太小,騎單車時腿可能不夠長,雖然如此,他也不斷地鼓勵她去嘗試,兩人玩得不亦樂乎!這一幕幕讓我深受感動。

4. Kimi能順利入讀主流學校,AP所有人都感到十分欣慰!我們知道他在AP接受治療前曾入讀一家主流幼稚園的N班,但並未能融入。你認為他在接受治療前後在校的表現有何大不同?

我認為這是不能比較的,因為Kimi的表現完全不同。我們曾碰到他以前的幼稚園老師,這些老師也說他現在看起來跟以前完全不一樣。以前的Kimi,可能因為他根本不明白上課時老師在說什麼,所以他會到處搗亂,特別是上音樂課和故事課的時候。老師甚至畫了一個圈,罰他站在裡面,限制他的行動範圍。當時他每天早上看到我拿出校服更會嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他現在在幼稚園上課時很專心。因為他是插班生,開始時他對校歌和學校主題金句這些不太熟悉。但當他聽不懂同學唱的校歌或誦讀時,他懂得觀察他們,嘗試跟上。放學後他亦主動跟我分享他當天所學或特別的事情(如老師缺席)。校園生活對他來說似乎既新鮮又快樂呢!

 

5. 你們對Kimi有什麼期望?

我們希望他能成為像在AP所有幫助過他的治療師一樣的人,能以患者身份,作育他人。

(不過他現在最想成為汽車維修員,哈哈!)

6. 你有什麼想跟其他同樣育有自閉症孩子的家長分享?

首先,我鼓勵家長應儘快面對現實,不要逃避或因怕尷尬而不向專業人士尋求幫助,導致孩子錯過黃金治療期。以我自己為例,Kimi確診後我並沒有對他人隱瞞,所以才有機會透過友人介紹到AP接受訓練。最近我的一位朋友的兒子亦發現有自閉症,由於我不時分享有關資訊,所以她知道我或許能幫上忙,特意找我幫忙接觸AP。我很慶幸自己抱有豁達的態度,使兒子能及早開始治療之路,亦能為身邊有需要的朋友提供幫忙。

– 採訪由Autism Partnership高級行為治療師進行

Kimi 2歲7個月大時開始在香港AP接受ABA訓練。訓練由2017年1月1日開始,他接受了全日制的密集式ABA一對一行為治療及社交小組訓練。自訓練以來,Kimi取得了顯著的進步,他現在正在主流幼稚園上課。

Maggie (Kimi的母親),將在5月11日的AP 家長分享交流會 《自閉症之旅》上親自分享她的自閉症旅程。這將是一個難得的機會,了解她與兒子和家人在早期旅程中所經歷的挑戰和觀點。

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每个新生命的诞生,都是爸爸妈妈生命中最珍贵的礼物。从孩子呱呱落地到逐渐成长,父母们都会一路伴随孩子经历一个又一个难关,希望孩子能够快乐成长,拥有知心好友,有朝一日能够在事业上闯出自己的一片天,并组建一个美满的家庭。而作为患自闭症儿童的家长,这些希望却仿佛变得遥不可及。 与其他家长相比,育有患自闭症儿童的家长需要面对更多挑战,所承受的压力更为沉重。每个患自闭症的患者都是独一无二的,他们可能有不同的症状和严重程度,包括欠缺学习和社交动机、发脾气,或不听从指令等。面对孩子种种行为问题或障碍,家长却无力解决,甚至可能在寻找专业干预时屡屡走上弯路,进一步减慢甚至阻碍孩子发展。 AP过去曾两次举办APM教育推广项目,帮助家长改善孩子的行为问题,同时提升公众对自闭症的认识理解,并推广APM训练的高效性。今次是AP第3次举办APM教育推广项目,当中3名小朋友年龄相约,都是5-6岁的适龄幼儿园儿童。 3名小朋友各自有着不同的行为问题及挑战,但他们同样不善于社交、学习动机弱,令爸爸妈妈们都很担心孩子长大后,未能适应及融入社会。 今次为期5天的学前培训班目的是帮助3名孩子改善沟通和社交技巧,以及增强他们的学习动机。在课程开始前,我们邀请了一名真实的幼儿园教师来到AP为孩子上一节课,让干预团队更了解孩子目前能力水平。让我们先听听3名妈妈和幼儿园老师的分享及感受,并认识孩子的优缺点! 铭铭的家庭 萱萱的家庭 森森的家庭 五天密集式APM小组培训项目,助3名患有孤独症的孩子作入学准备 观察3名患有孤独症的孩子的课堂情况,以评估其行为和学习技巧 第一天干预课程:从行为管理训练开始 家长的故事:孩子常问非所答、不能表达自己,进一步影响社交 5岁10个月大的铭铭是一个活泼好动的男孩,在约4岁时确诊孤独症。铭铭妈妈表示,铭铭虽然活泼好动,但不会主动跟其他孩子玩集体游戏,难以融入团体。铭铭的语言能力也逊色于同龄孩子,不能正确表达想法,常常答非所问,刻板地重复一些语言,进一步影响社交。 铭铭妈妈希望儿子日后长大能够进入主流学校读书,然后像一般人那样工作及独立生活,期望经过5天训练后,铭铭能够学懂正确表达及交流方式,提升内在学习动机,并促进社交技巧,为融入社会打好基础。 披露声明 铭铭的妈妈受访于Autism Partnership,藉此希望提升大众对自闭症谱系障碍的认识和早期干预的重要性。她儿子是Autism Partnership北京中心的旧学生。 家长的故事:孩子适应力弱、活在焦虑中,令我十分担忧 萱萱现在5岁5个月,他很小就出现刻板行为,十分喜欢车轮等会转动的物件,在21个月时确诊孤独症。萱萱妈妈表示,萱萱难以适应环境的变化,会变得十分焦虑及发脾气,甚至曾因此在学校推倒其他孩子;即使在家中,薯片碎掉也会令萱萱感到焦虑。萱萱虽然会听从指令,但比较被动,也不太专注。同时他对社交有兴趣,但不懂得跟其他孩子相处。萱萱妈妈希望透过5天训练,帮助萱萱增强学习动机,同时学会等待及提高耐性。 披露声明 萱萱的妈妈受访于Autism Partnership,藉此希望提升大众对自闭症谱系障碍的认识和早期干预的重要性。她儿子是Autism Partnership北京中心的旧学生。 家长的故事:孩子不回应别人、玩耍不知轻重,担心他不能融入社会 6岁半的森森于2岁多时确诊孤独症。森森妈妈表示,森森的社交欲望很强,爱结交朋友,但不懂得轻重,误以为拍打别人是玩耍的一种,令其他小朋友不愿意跟他玩耍。森森也不懂得控制情绪,被其他小朋友拒绝后会发脾气。另外,森森出现其他行为问题,包括不听从指令、在地上翻滚及不分场合地大叫。森森妈妈希望能够提高森森的社交能力,融入社会,同时学会听从指令,拉近与其他孩子的学习进度。 披露声明 森森的妈妈受访于Autism Partnership,藉此希望提升大众对自闭症谱系障碍的认识和早期干预的重要性。她儿子是Autism Partnership北京中心的旧学生。 幼儿园老师的感受:无法让3名患自闭症孩子听话,幼儿园老师表示主流学校难助孤独症孩子进步 王老师在幼儿园任职教师约10年,她表示在第一天的课程中,没办法让铭铭、萱萱和森森3名小孩听从指令,其中森森会躺在地上,不愿意专心上课。 她说,幼儿园一个班普遍有20多名孩子,如果当中有患孤独症的孩子,老师没办法时刻照顾他、帮助他进步及融入班中,也担心会影响其他孩子。考虑到主流学校人手有限,她相信患孤独症的孩子如果先在一对一训练中建立足够能力,再到主流学校读书,对孩子的未来发展会更好。 披露声明 王老师受访于Autism Partnership,藉此希望提升大众对自闭症谱系障碍的认识和早期干预的重要性。 专业团队度身设计及进行训练课程 接下来的5天训练,AP资深干预团队会按照孩子们的能力水平设计课程,包括应用行为分析训练课程督导曹浚庭先生、张诗琪博士和赖静女士,并由AP北京中心的老师为他们进行训练。我们将会陆续发布影片,向大家详细讲解3名孩子的课程内容及训练成效,请继续留意AP的社交媒体及网页发布!

十多年来,我在世界各地培训的行为治疗师,总数应该超过500个。培训过程,会接触到很多自闭症学生和家长。 当中一位学生,今年4岁,很被动,不爱说话。 “轰隆轰隆….”实习生拿着Thomas玩具火车逗他。 学生面露笑容,望着火车,伸手想拿取:“呀…呀…” 实习生把火车拿开:“你想要火车?要説什么呀?” 学生站起来,望着实习生微笑。 “想要就说吧!”实习生把火车藏到身后:“说吧!说吧!” 学生趴到实习生的大腿上,尝试把火车抢过来。 实习生轻轻推开学生:“你要説:‘请给我火车!’” 学生有点不耐烦,用手拍打实习生的身体。 “说吧!请—给—我—火—车—” 学生哭了,跌到地上大吵大闹。 我忍不住走到实习生身旁,拍拍他的肩膀,示意让我来处理。 等了一会,当学生比较冷静的时候,我蹲下来,轻轻扶起他,并向他展示Thomas火车。 他面红红,眼湿湿,还在喘气。我什么也没有说,当他望向火车那一刻,我知道他还想得到它,便即时用鼓励的语气説:“车!”然后立刻把玩具火车放到他的手中。 他站起身子,安静地伏在枱上,把火车推前推后,细心观看它的轮子滚动。 我打开玩具火车的按钮:“轰隆轰隆….”然后轻轻从学生的手上拿开火车,让火车慢慢驶到我那边。 学生兴奋地望着火车,然后望了我一眼:“呀…” 我立刻再把火车交给他,并用很欣赏的语气说:“车!”让他明白,説了“呀!”一声,我已经感到非常满意,希望他下一次会説“车”。 重複练习,诱发小孩多发声后,将来便可以教他説“火车”,“给我火车”,“给我Thomas火车”等更长的句子。 实习生向我解释:“我觉得他能够说火车….” “我明白你希望学生多说话,但是,你不停说话,他哪有机会说话呢?”我微笑説:“到底是谁要练习说话呢?是你?还是学生?” 对于很多自闭症小孩,说话是很困难的;不断要求他们说话,可能会令他们感到很大压力,甚至对说话感到很反感。   要帮助小孩说话,首要和他们建立正面关係,多玩游戏和玩具。要让他们明白“发声的威力”,例如展示玩具时,若小孩发出任何声音表达,立刻提供该玩具作为奖励,令他们觉得説话很容易,而且可以即时获得想要的东西。尤其是当小孩主动发声时,一定要立刻满足他们的需要,而不是乘机强迫他们说困难的语句。 若小孩能够体验“发声的威力”,便会喜欢説话,便会自己多加尝试。到时再跟他们练习较複杂的语言课程,治疗师便可以教得轻鬆,小孩学习也会感到成功。   原文:Parentings Headline! 亲子头条 -【行为分析】自闭症小孩不说话, 不要叫他说

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