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自闭儿家长不易做 : Kimi妈妈的苦与乐

自闭儿妈妈不易做(1)
自闭儿妈妈不易做(2)

Kimi看上去跟其他小朋友无异,笑容可爱,精力充沛。但其实他诊断为自闭症的孩子,并在2岁7个月大时开始在AP接受密集式的ABA训练。

Kimi刚来时完全没有语言能力,也有很多行为问题。在AP进行了一年半的ABA训练后,Kimi有显著的进步,更重新入读主流幼儿园,跟其他同龄小朋友一起学习!

我们很高兴邀请到Kimi妈妈与大家详谈作为自闭小孩家长的苦与乐,以及怎样帮助Kimi建立一系列为入读学校作准备的技巧。

1. Kimi有什么表现让你觉得他跟其他的小朋友不一样?

Kimi 是在两岁时确诊患有自闭症的。其实在确诊前我们也发现他的语言能力跟年龄相约的表弟妹程度有异。他两岁时还不会说「爸」、「妈」,但我们却不以为然。我们以为因为外佣跟他用英文沟通,以致他把两种语言混淆了,所以他的发音才会不准,期望当我们统一跟他说广东话后情况会有所改善。

他也有一些奇怪的行为,例如他会经常飞快地跑走,又会无故撞墙,也喜欢摸车轮。我们以为他只是淘气。加上当时我和丈夫都要上班,所以我们一直拖延问题,并未正视。

直到Kimi入读学前班(N班),老师发现他有不少问题行为,如经常离座,不懂听从指令,更不能发音,所以建议我们尽快去求诊。

2. 得Kimi有自闭症时,你的心情如何?

刚听到老师的反映时,我和家人都以为Kimi有过度活跃症,但健康院护士却说他有自闭症倾向,立马介绍我们到儿童评估中心作进一步检查。我们当时非常震惊,因为我们对自闭症的认识非常贫乏,只知道一些在电视剧中对于自闭症人士形象的描述:他们都不爱说话、行径古怪。

确诊后,我们的心情更是沉重,一度怀疑,但我们很快便接受这个事实,积极寻求各种干预,希望有药物能根治,但后来我们知道这是没有可能的。幸好透过朋友的介绍,我认识了AP,于是安排Kimi接受评估及一连串应用行为分析干预。

3. Kimi在AP接受干预的这两年间,他最令你鼓舞的进步是什么?

我最开心的是看到他由最初不懂发音,到现在能够顺畅地跟他人沟通。记得有一次我很累,便说自己肩疼,我当时只是随口说说。他听到后立即跑来说:「妈咪我帮你『连连』丫,你就会舒服啲㗎喇!」(解:「妈妈我帮按摩吧,这样你会舒服一点!」)这种交流是我两年前从没想过会发生的。

他在逻辑及观察力方面的进步也非常显著。他懂得将所学到的技巧融和到社交生活里。最近我带他去公园骑单车,他主动邀请了一个女孩一起玩。他还说她的个子太小,骑单车时腿可能不够长,虽然如此,他也不断地鼓励她去尝试,两人玩得不也乐乎!这一幕幕让我深受感动。

4. Kimi能顺利入读主流学校,AP所有人都感到十分欣慰!我们知道他在AP接受干预前曾入读一家主流幼儿园的N班,但并未能融入。你认为他在接受干预前后在校的表现有何不同?

我认为这是不能比较的,因为Kimi的表现完全不同。我们曾碰到他以前的幼儿园老师,这些老师也说他现在看起来跟以前完全不一样。以前的Kimi,可能因为他根本不明白上课时老师在说什么,所以他会到处捣乱,特别是上音乐课和故事课的时候。老师甚至画了一个圈,罚他站在里面,限制他的行动范围。当时他每天早上看到我拿出校服更会嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他现在在幼儿园上课时很专心。因为他是插班生,开始时他对校歌和学校主题金句这些不太熟悉。但当他听不懂同学唱的校歌或诵读时,他懂得观察他们,尝试跟上。放学后他也主动跟我分享他当天所学或特别的事情(如老师缺席)。校园生活对他来说似乎既新鲜又快乐呢!

5. 你们对Kimi有什么期望?

我们希望他能成为像在AP所有帮助过他的干预培训师一样的人,帮助他人。

(不过他现在最想成为汽车维修员,哈哈!)

6. 你有什么想跟其他同样育有自闭症孩子的家长分享?

首先,我鼓励家长应尽快面对现实,不要逃避或因怕尴尬而不向专业人士寻求帮助,导致孩子错过黄金干预期。以我自己为例,Kimi确诊后我并没有对他人隐瞒,所以才有机会透过友人介绍到AP接受训练。最近我的一位朋友的儿子也发现有自闭症,由于我不时分享有关信息,所以她知道我或许能帮上忙,特意找我帮忙接触AP。我很庆幸自己抱有豁达的态度,使儿子能及早开始干预之路,也能为身边有需要的朋友提供帮忙。

– 采访由Autism Partnership高级行为干预师进行

Kimi 2岁7个月大时开始在香港AP接受ABA训练。训练由2017年1月1日开始,他接受了全日制的密集式ABA一对一行为干预及社交小组训练。自训练以来,Kimi取得了显著的进步,他现在正在主流幼儿园上课。

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綽綽是個非常可愛的小男孩。綽綽2歲半大時開始在AP接受 #ABA訓練,當時他只懂用「mum mum」這個詞去表達他的所有需求。經過一年半的訓練,現在4歲的他已經可以清晰地說出長句子,跟爸爸媽媽進行問答。

在《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)中,自闭症谱系障碍(ASD)的诊断标准包含四项行为症状。其中一项为:「刻板或重复的动作行为、物品使用或言语(例如:重复地挥动双手、把玩具排成一行或旋转不同物品或玩具、鹦鹉式重复句子、用特殊或创作语句作沟通(称公园为妈妈,因为每次都是妈妈带小朋友去公园游玩)等)」。尽管展现这些重复性行为并非诊断的必要条件,但这些行为已逐渐被视为自闭症的核心特征之一,并经常在口语中被称为「自我刺激行为(stimming)」或「刻板行为」。 随着社会对自闭症症状与行为表现的认识提升,自我刺激行为已成为大众关注的一部分,也是在自闭症(Autism)及发展障碍社群中经常被讨论的主题 。以下我将会简单分享家长们可以如何应对重复性行为,但开始前我们先来一起了解自我刺激行为的本质。 自我刺激行为之所以出现,是因为它们能直接给人带来良好感觉,或舒缓不适。这被称为自动强化 (automatic reinforcement)。即使不是所有自我刺激行为都来自同样或单一原因,但这是常见的原因之一。我们需要注意的是,并非所有自我刺激行为都是有问题的,要记住,一般人也会有自我刺激的行为,例如绕头发、玩弄掰手指关节、转笔等等,都是一般人会重复的行为,但这些行为很少会影响生活或工作表现。因此自闭症儿童的一些自我刺激行为,如在房间来回踱步、重复台词、照镜子做鬼脸,也可能完全无害。然而,当我们发现自我刺激行为会影响学习、社交互动或安全性,这时就有必要考虑是否需要介入。举例来说,若孩子重复地把教具排成一行或在课堂中鹦鹉式重复句子而无法跟随课堂指令、影响与朋友互动,或可能造成自我伤害,则需进一步观察与处理。 当家长们决定介入的时候,第一步我们要先观察和了解孩子行为背后的原因。 父母可以尝试观察孩子的行为,其发生的时间以及其后的反应 (例如:发生行为之后有否响应他人,有否察觉照顾者已经离开或情绪有否改变等)。如果家长们发现重复性行为出现在多个不同的情境,尤其是在独处时, 那么该行为是自我刺激的可能性就会增加。 第二步,我们要在没有出现自我刺激行为时给予赞赏,让孩子明白这是我们期望的适当行为。 第三步,当孩子在投入自我刺激时我们可使用温和的转移注意策略,让儿童的注意力投入在我们的对话或活动中,从而减少进行自我刺激。 第四步,也是最重要的是我们要积极地教导儿童功能性的替代行为,例如教导有趣的适龄的玩具和活动以减少无聊时的自我刺激行为。 我们要明白完全消除自我刺激行为并不现实,也非必要。对某些孩子而言,压抑这些行为可能会造成压力与疲惫,反而得不偿失。因此,在处理行为问题时,我们应该要仔细观察和分析,准备有系统而灵活的计划,根据孩子的行为和反应作出适当的调整,耐心地与孩子一起练习与成长。

在多年的自闭症干预经验中,我们发现, 如果小组课堂采用系统的教学方法,并为每个孩子设定明确且个性化的教学目标,学生通常能够更顺利地适应学校环境。然而,要在小组课中有效学习,学生需要首先掌握一些基础能力. 大部份学生需要先通过一对一的密集培训建立这些技巧。 孩子在小组课之前需要先掌握哪些能力? 要在小组课堂中有效学习,孩子要先在以下四大核心领域展现一定的能力: 学前准备四大核心领域 1、行为管理 能管理并减少自我刺激行为(例如拍手、摇晃身体等) 极少或没有干扰性行为(例如发脾气、攻击、拒绝配合) 2、基本的「学习如何学习」技巧 安坐或站好 持续地回应提示 能耐心等待,并以恰当方式引起他人注意 能独立完成简单任务, 包括离座任务 能在极少监督下维持专注 理解基本的学习制度,例如代币制度、「time-in」行为管理制度 3、语言与沟通能力 理解小组指令,包括集体、个别及条件指令 能执行多步骤指令 能清晰并恰当地表达需求 4、自理能力 已完成如厕训练 能独立或在一些协助下日常程序(例如穿鞋、洗手等) 在决定是否让孩子参加小组课堂时,除了考虑他们目前的能力,其他因素也同样重要。孩子的年龄、发展水平、与其他学生的相处等因素都可能对他们的学习效果产生影响. 如果您的孩子还未完全掌握上述基础能力,我们建议首先进行一对一的训练,以帮助他们建立这些技能。学生应在具备一定独立性后再参与小组课堂,这样他们才能在没有父母、照顾者或助教持续帮助的情况下,有效地学习。 在接下来的文章中,我们将分享帮助孩子做好入学准备的方法,包括如何帮助他们从幼儿园成功过渡到小学。

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