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自闭儿家长不易做 : Kimi妈妈的苦与乐

自闭儿妈妈不易做(1)
自闭儿妈妈不易做(2)

Kimi看上去跟其他小朋友无异,笑容可爱,精力充沛。但其实他诊断为自闭症的孩子,并在2岁7个月大时开始在AP接受密集式的ABA训练。

Kimi刚来时完全没有语言能力,也有很多行为问题。在AP进行了一年半的ABA训练后,Kimi有显著的进步,更重新入读主流幼儿园,跟其他同龄小朋友一起学习!

我们很高兴邀请到Kimi妈妈与大家详谈作为自闭小孩家长的苦与乐,以及怎样帮助Kimi建立一系列为入读学校作准备的技巧。

1. Kimi有什么表现让你觉得他跟其他的小朋友不一样?

Kimi 是在两岁时确诊患有自闭症的。其实在确诊前我们也发现他的语言能力跟年龄相约的表弟妹程度有异。他两岁时还不会说「爸」、「妈」,但我们却不以为然。我们以为因为外佣跟他用英文沟通,以致他把两种语言混淆了,所以他的发音才会不准,期望当我们统一跟他说广东话后情况会有所改善。

他也有一些奇怪的行为,例如他会经常飞快地跑走,又会无故撞墙,也喜欢摸车轮。我们以为他只是淘气。加上当时我和丈夫都要上班,所以我们一直拖延问题,并未正视。

直到Kimi入读学前班(N班),老师发现他有不少问题行为,如经常离座,不懂听从指令,更不能发音,所以建议我们尽快去求诊。

2. 得Kimi有自闭症时,你的心情如何?

刚听到老师的反映时,我和家人都以为Kimi有过度活跃症,但健康院护士却说他有自闭症倾向,立马介绍我们到儿童评估中心作进一步检查。我们当时非常震惊,因为我们对自闭症的认识非常贫乏,只知道一些在电视剧中对于自闭症人士形象的描述:他们都不爱说话、行径古怪。

确诊后,我们的心情更是沉重,一度怀疑,但我们很快便接受这个事实,积极寻求各种干预,希望有药物能根治,但后来我们知道这是没有可能的。幸好透过朋友的介绍,我认识了AP,于是安排Kimi接受评估及一连串应用行为分析干预。

3. Kimi在AP接受干预的这两年间,他最令你鼓舞的进步是什么?

我最开心的是看到他由最初不懂发音,到现在能够顺畅地跟他人沟通。记得有一次我很累,便说自己肩疼,我当时只是随口说说。他听到后立即跑来说:「妈咪我帮你『连连』丫,你就会舒服啲㗎喇!」(解:「妈妈我帮按摩吧,这样你会舒服一点!」)这种交流是我两年前从没想过会发生的。

他在逻辑及观察力方面的进步也非常显著。他懂得将所学到的技巧融和到社交生活里。最近我带他去公园骑单车,他主动邀请了一个女孩一起玩。他还说她的个子太小,骑单车时腿可能不够长,虽然如此,他也不断地鼓励她去尝试,两人玩得不也乐乎!这一幕幕让我深受感动。

4. Kimi能顺利入读主流学校,AP所有人都感到十分欣慰!我们知道他在AP接受干预前曾入读一家主流幼儿园的N班,但并未能融入。你认为他在接受干预前后在校的表现有何不同?

我认为这是不能比较的,因为Kimi的表现完全不同。我们曾碰到他以前的幼儿园老师,这些老师也说他现在看起来跟以前完全不一样。以前的Kimi,可能因为他根本不明白上课时老师在说什么,所以他会到处捣乱,特别是上音乐课和故事课的时候。老师甚至画了一个圈,罚他站在里面,限制他的行动范围。当时他每天早上看到我拿出校服更会嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他现在在幼儿园上课时很专心。因为他是插班生,开始时他对校歌和学校主题金句这些不太熟悉。但当他听不懂同学唱的校歌或诵读时,他懂得观察他们,尝试跟上。放学后他也主动跟我分享他当天所学或特别的事情(如老师缺席)。校园生活对他来说似乎既新鲜又快乐呢!

5. 你们对Kimi有什么期望?

我们希望他能成为像在AP所有帮助过他的干预培训师一样的人,帮助他人。

(不过他现在最想成为汽车维修员,哈哈!)

6. 你有什么想跟其他同样育有自闭症孩子的家长分享?

首先,我鼓励家长应尽快面对现实,不要逃避或因怕尴尬而不向专业人士寻求帮助,导致孩子错过黄金干预期。以我自己为例,Kimi确诊后我并没有对他人隐瞒,所以才有机会透过友人介绍到AP接受训练。最近我的一位朋友的儿子也发现有自闭症,由于我不时分享有关信息,所以她知道我或许能帮上忙,特意找我帮忙接触AP。我很庆幸自己抱有豁达的态度,使儿子能及早开始干预之路,也能为身边有需要的朋友提供帮忙。

– 采访由Autism Partnership高级行为干预师进行

Kimi 2岁7个月大时开始在香港AP接受ABA训练。训练由2017年1月1日开始,他接受了全日制的密集式ABA一对一行为干预及社交小组训练。自训练以来,Kimi取得了显著的进步,他现在正在主流幼儿园上课。

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随着假期的结束,孩子们即将迎来新的学期。对于孤独症儿童的家长来说,每到开学季,总会面临一个令人纠结的问题:我的孩子现在是否适合去学校?应该在什么时间送孩子去上学? 针对家长们的这一困惑,AP应用行为分析训练课程督导陈明慧女士(Smitty)为家长们提供了专业的建议 👇 要判断孩子是否适合上学,首先需要评估孩子是否具备上学所需的基础能力。具体来说,可以从以下几个方面进行考量: 1、孩子对他人的回应程度如何?能否积极参与课堂活动?是否能够听从老师的指令?孩子对强化物的依赖程度如何? 2、孩子是否有情绪问题以及孩子的情绪问题是否会干扰课堂秩序或影响其学习能力? 3、孩子的认知水平如何?是否具备基本的沟通技巧并能够理解指令? 4、孩子是否有与他人互动的兴趣?能否可以察觉到他人的存在和情绪变化? 5、孩子是否具备学习动机并掌握了一定的学习技巧? 只有全面了解这些问题,才能帮助家长更准确地判断孩子是否适合进入学校环境接受教育。

在选择干预方法时,孤独症儿童的家长面对众多不同的干预选项常常感到迷茫,不知道哪种方法适合自己的孩子。于是,部分家长选择了混合干预的方式,让孩子同时接受多种不同的干预手段,希望在多种方法的综合影响下,孩子能够取得更大的进步。然而,现实情况是,尽管混合干预听起来很全面,但实际上并不一定能帮助孩子取得预期的进步,甚至可能挤占原本可用于高质量干预的时间。 因此,AP董事Toby Mountjoy先生曾建议家长在做出干预决策之前,尽可能多地查阅相关研究报告,而不是盲目相信网上或其他人的说辞。这不仅是一个了解干预方法科学性的基础途径,还能帮助家长深入思考。 家长可以去查看一些政府做的研究或政府支持的干预方向,去了解他们所评估的研究中: 哪种方案会使孩子变得更好? 哪种方案会让孩子有所改善? 需要花费多少时间? 家长可以做些什么? 如果我的孩子参与了这个方案,预期可以达到什么样的效果? 而在目前的研究中,应用行为分析是具有科学依据支持的,但家长在决定采用应用行为分析的方案时,仍需判断: 这个方案的强度如何?要在哪里参与? 需要做什么? 是和其他干预方案相结合的吗? 干预流程是什么样的? 家长在进行这些问题的讨论时,是在加深对干预方法的理解,从而促使其做出正确的干预决策。

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