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自闭儿家长不易做 : Kimi妈妈的苦与乐

自闭儿妈妈不易做(1)
自闭儿妈妈不易做(2)

Kimi看上去跟其他小朋友无异,笑容可爱,精力充沛。但其实他诊断为自闭症的孩子,并在2岁7个月大时开始在AP接受密集式的ABA训练。

Kimi刚来时完全没有语言能力,也有很多行为问题。在AP进行了一年半的ABA训练后,Kimi有显著的进步,更重新入读主流幼儿园,跟其他同龄小朋友一起学习!

我们很高兴邀请到Kimi妈妈与大家详谈作为自闭小孩家长的苦与乐,以及怎样帮助Kimi建立一系列为入读学校作准备的技巧。

1. Kimi有什么表现让你觉得他跟其他的小朋友不一样?

Kimi 是在两岁时确诊患有自闭症的。其实在确诊前我们也发现他的语言能力跟年龄相约的表弟妹程度有异。他两岁时还不会说「爸」、「妈」,但我们却不以为然。我们以为因为外佣跟他用英文沟通,以致他把两种语言混淆了,所以他的发音才会不准,期望当我们统一跟他说广东话后情况会有所改善。

他也有一些奇怪的行为,例如他会经常飞快地跑走,又会无故撞墙,也喜欢摸车轮。我们以为他只是淘气。加上当时我和丈夫都要上班,所以我们一直拖延问题,并未正视。

直到Kimi入读学前班(N班),老师发现他有不少问题行为,如经常离座,不懂听从指令,更不能发音,所以建议我们尽快去求诊。

2. 得Kimi有自闭症时,你的心情如何?

刚听到老师的反映时,我和家人都以为Kimi有过度活跃症,但健康院护士却说他有自闭症倾向,立马介绍我们到儿童评估中心作进一步检查。我们当时非常震惊,因为我们对自闭症的认识非常贫乏,只知道一些在电视剧中对于自闭症人士形象的描述:他们都不爱说话、行径古怪。

确诊后,我们的心情更是沉重,一度怀疑,但我们很快便接受这个事实,积极寻求各种干预,希望有药物能根治,但后来我们知道这是没有可能的。幸好透过朋友的介绍,我认识了AP,于是安排Kimi接受评估及一连串应用行为分析干预。

3. Kimi在AP接受干预的这两年间,他最令你鼓舞的进步是什么?

我最开心的是看到他由最初不懂发音,到现在能够顺畅地跟他人沟通。记得有一次我很累,便说自己肩疼,我当时只是随口说说。他听到后立即跑来说:「妈咪我帮你『连连』丫,你就会舒服啲㗎喇!」(解:「妈妈我帮按摩吧,这样你会舒服一点!」)这种交流是我两年前从没想过会发生的。

他在逻辑及观察力方面的进步也非常显著。他懂得将所学到的技巧融和到社交生活里。最近我带他去公园骑单车,他主动邀请了一个女孩一起玩。他还说她的个子太小,骑单车时腿可能不够长,虽然如此,他也不断地鼓励她去尝试,两人玩得不也乐乎!这一幕幕让我深受感动。

4. Kimi能顺利入读主流学校,AP所有人都感到十分欣慰!我们知道他在AP接受干预前曾入读一家主流幼儿园的N班,但并未能融入。你认为他在接受干预前后在校的表现有何不同?

我认为这是不能比较的,因为Kimi的表现完全不同。我们曾碰到他以前的幼儿园老师,这些老师也说他现在看起来跟以前完全不一样。以前的Kimi,可能因为他根本不明白上课时老师在说什么,所以他会到处捣乱,特别是上音乐课和故事课的时候。老师甚至画了一个圈,罚他站在里面,限制他的行动范围。当时他每天早上看到我拿出校服更会嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他现在在幼儿园上课时很专心。因为他是插班生,开始时他对校歌和学校主题金句这些不太熟悉。但当他听不懂同学唱的校歌或诵读时,他懂得观察他们,尝试跟上。放学后他也主动跟我分享他当天所学或特别的事情(如老师缺席)。校园生活对他来说似乎既新鲜又快乐呢!

5. 你们对Kimi有什么期望?

我们希望他能成为像在AP所有帮助过他的干预培训师一样的人,帮助他人。

(不过他现在最想成为汽车维修员,哈哈!)

6. 你有什么想跟其他同样育有自闭症孩子的家长分享?

首先,我鼓励家长应尽快面对现实,不要逃避或因怕尴尬而不向专业人士寻求帮助,导致孩子错过黄金干预期。以我自己为例,Kimi确诊后我并没有对他人隐瞒,所以才有机会透过友人介绍到AP接受训练。最近我的一位朋友的儿子也发现有自闭症,由于我不时分享有关信息,所以她知道我或许能帮上忙,特意找我帮忙接触AP。我很庆幸自己抱有豁达的态度,使儿子能及早开始干预之路,也能为身边有需要的朋友提供帮忙。

– 采访由Autism Partnership高级行为干预师进行

Kimi 2岁7个月大时开始在香港AP接受ABA训练。训练由2017年1月1日开始,他接受了全日制的密集式ABA一对一行为干预及社交小组训练。自训练以来,Kimi取得了显著的进步,他现在正在主流幼儿园上课。

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孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此,当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步,即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好,也会非常担心。而在这种情况出现时,家长需要了解孩子表现不一的本质是什么,以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是,几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说,他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此,孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而,如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异,则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多,例如,孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧,只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样,孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行,导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素,可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外,孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因,包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距? 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因,解决方法也会有所不同,但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说,就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如,干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言,并在干预机构的不同场景中开展教学。同时,中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导,这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常,干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童,但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中,行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处,他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训,学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等,这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之,如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难,可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化,然后选择合理的解决方案。在大多数情况下,孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。

对于孤独症儿童的家长来说,抚养孤独症儿童的过程极具挑战性,而应用行为分析(ABA)作为一种被广泛认可的干预方法,为这些家庭带来了希望。然而,如何获取专业、实用且易于理解的ABA知识,成为了许多家长的难题。正是在这样的背景下,AP的《工程进行中》、《编织社交网络》、《是时候上学去》这三本书成为了众多机构和专业人士一致推荐的对象。 《工程进行中》 该书是为教导和照顾孤独症儿童的家长和专业人士所著写的一本综合性指南,介绍了如何教导及改善孤独症儿童的行为性策略,和Autism Partnership的「分立尝试教学法」的课程大纲。 《编制社交网络》 本书由AP专家团队撰写,以清晰的行为框架为基础,突出技巧发展的核心内容,并为家长和教师提供了丰富的目标设定与策略实施资料。 《是时候上学去》 本书是一份全面的资源手册,旨在帮助教育工作者为孤独症儿童开发合适的课程。该手册的核心价值在于为儿童设计并维持以学校为基础的应用行为分析(ABA)课程,确保其科学性和有效性。 价值所在 AP的这三本书是基于多年实践经验和深入研究的成果。这些书籍的价值不仅体现在内容的深度和广度上,更在于它们能够将复杂的ABA理论以通俗易懂的方式呈现给读者。无论是孤独症儿童的家长,还是相关领域的专业人士,都能从中获得宝贵的知识和实用的指导。 目标明确 AP深知孤独症家庭在面对孩子干预时的迷茫与无助,因此,这三本书的核心目标是帮助他们获得更专业的ABA知识。通过阅读这些书籍,家长可以更好地理解ABA的核心理念,掌握实用有效的技巧,从而在日常生活中为孤独症孩子提供科学、系统的支持。同时,对于专业人士而言,这些书籍也是提升自身专业素养、优化干预效果的重要参考资料。 在寻找专业的ABA书籍时,市面上确实有众多选择。然而,这些书籍是否真正有利于家长和专业人士的学习呢?答案并非总是肯定的。因此,面对众多可选择的书籍,家长和专业人士需要学会自我辨别,仔细筛选出那些真正能够为孤独症孩子提供有效帮助的优质内容。只有这样,我们才能确保所学的知识和方法能够真正助力孩子的成长与发展。 而AP的这三本书之所以受到众多机构的推荐,是因为它们真正做到了将专业与实用相结合,为孤独症家庭和专业人士提供了宝贵的支持。 注:AP为上述书籍的版权所有者。

最近,我们收到了多位家长的咨询,她们反映孤独症孩子有大喊大叫的行为,对此感到困惑不已,不知该如何应对,因此向我们寻求专业的建议。针对这一问题,AP应用行为分析训练课程督导谭璧瑜女士(June)给出了专业的解答。 为了有效改善孤独症孩子行为问题,家长需要做以下两个步骤: 分辨孩子出现干扰行为的情境 分析得到的信息,理解行为的功能 常见的行为功能有哪些 想得到一些东西 逃避不喜欢的任务 想要引起关注 自我刺激 发泄情绪 控制欲   为了让家长们更加清晰地掌握应对孤独症孩子行为问题的技巧,督导June举了两个例子以帮助大家充分理解: 举例 01 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是希望逃避要求,家长可以怎样做? 01提高孩子对不同情况的忍耐力 比如对要求的忍耐,被要求要"等待"或者被拒时,孩子也能承受。 02提高孩子的服从性   开始时, 只要求孩子完成他特别喜欢的任务, 这样我们就有机会去表扬和奖励他服从指令, 然后再慢慢提高指令的要求。 举例 02 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是想得到一些东西,家长可以怎样做? 教授孩子沟通技巧 当孩子想要某些东西时,他要知道他应该用语言来表达,而不是通过大喊大叫的这种方式,如果他的语言表达技巧还未成熟,我们可以先教他更简单的表达方式,例如指着想要的东西,或通过拉着大人的手来表达需求。 相反,如果孩子通过大喊大叫的方式得到他想要的东西,那干扰性行为就达到它的目的,后续这种行为就会再次出现。 要改善行为问题不容易 需要一定的时间 如果没有一个正确的方法去教孤独症孩子合适的替代行为,这会对家长或老师带来压力和困扰,到最后他们可能会选择放弃,避免那些会令孩子出现干扰行为的情况发生。 所以除了刚才说的分析和相应的训练,保持耐心也是成功的关键!

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