自閉兒家長不易做 : Kimi 媽媽的苦與樂

曾有许多家长向我反映，在孩子被确诊自闭症后，他们浏览大量关于自闭症干预方法的视频和数据，这过程给他们带来了沉重的心理压力，也伴随着深深的担忧与迷茫。AP自闭症干预团队一直为自闭症家长们提供支持及专业指导，旨在帮助他们改善自闭症家庭的生活状况，以更加积极的心态面对挑战。 父母经常会听到过许多相互矛盾的意见，包括自闭症干预方法、成因、自闭症的表现、自闭症患病率增加的原因以及自闭症儿童接受干预后的具体成效。父母亦会常常听到干预效果不佳的预测，或者孩子难以取得显著进步，但有时父母又会听到自闭症儿童可以追到同龄的发展水平的说法。 点击阅读 点击阅读 事实上，我们无法肯定预测孩子接受干预后的结果，但根据我们AP团队提供超过30年自闭症干预及发表150多篇研究文章所累积的经验，我们深刻认识到自闭症儿童具备非凡的潜力。尽管自闭症儿童与同龄普通儿童在初始阶段可能存在显著的差距，但通过接受优质的干预，这些差距可以显著缩小，在社交、语言等方面自闭症能恢复一般发展水平。我们的研究结果显示，接受干预后的自闭症儿童通常分为以下三种情况： “不良结果”： 少于10%的自闭症儿童进步相对较小。这些儿童能够大大减少问题行为的出现，尽管他们在沟通和认知技能方面将仍然存在明显的缺陷，但是，他们可能会在游戏、社交和自理技巧方面取得重大进步。即使只有 10% 属于这一群体，但这显然不是我们所期待的结果。“好结果”： 我们的学生中约有 30% 属于这一组别。他们与同龄儿童仍然存在发展差距，但在语言、游戏和社交技能方面取得了实质性进步。这些孩子通常能够参加一般的教育课程，创建友谊并享受高品质的生活。 “较佳结果”： 根据研究结果显示，我们大约有60% 的孩子取得了较佳结果。这意味着他们与一般发展的同龄人没有区别。学术、语言和认知技能与普通朋辈相差无几。这些自闭症儿童能在主流学校学习， 并跟其他人创建有意义的社交关系。本质上，他们跟一后发展的小孩差距已经消除。 根据AP自闭症干预团队临床实践与研究成果，我们对自闭症儿童持有高度期望。尽管他们在干预过程中会面临各种困难和挑战，但我们坚信，通过有效的ABA干预，这些孩子能够取得显著的进步。当然，这一过程需要投入大量的时间与精力，并且是一个持续发展的阶段。 如何发掘自闭症儿童的潜力 为了大限度地发挥孩子的潜力，我们发现以下几点是必不可少的： 自闭症早期评估和干预: 研究显示，自闭症早期信号早在婴儿6个月大已经出现。幼儿早在18个月大可被正式诊断，若2岁接受评估，结果更加真实可靠。我们接触过很多自闭症家庭，小孩两岁便开始正式接受干预，有些未到两岁，父母便开始学习怎样与自闭症幼儿相处，在家中加强与孩子的沟通。 密集式干预：鉴于自闭症儿童与普通儿童在多方面发展上存在显著差距，初期阶段，儿童每周接受25至40小时的密集干预是至关重要的。这密集度是确保进步较大与理想结果实现的必要条件，任何减少都可能导致干预效果未能充分发挥。 持续干预：大多数自闭症儿童需要3至5年的干预时间。干预重点和结构会随时间而调整。最初，干预的重点是减少干扰行为和学习如何学习技能。然后，重点转向沟通、游戏和社交技能的早期阶段，接下来，干预重点会转向更高级的技能训练。结构也从主要是一对一转变为小组，之后是大团体。由于孩子们大部分时间都能有意义地参与学校活动，因此渐进式ABA的干预时数会减少。我们发现自闭症儿童达到「较佳结果」其实需要更长的干预时间，这样我们才能帮助学生培养更细致和复杂的技能。孩子进步的过程有时会出现波折，而非一帆风顺。常常会出现前进五步，后退两步的状况，但在渐进式ABA干预整个过程中，孩子通常都会取得显著的进步。 渐进式ABA干预: 传统观点认为自闭症儿童应接受不同种类的混合式干预，但该建议只适用于没有得到优质干预的儿童。优质的ABA，结构要严谨，有清晰计画和目标，执行时要根据学生当下的情况灵活运用，重视学生的情绪、感受和思考；干预主张自然，有效率，交互和快乐学习。AP自闭症干预团队经过超过30年的研究提出渐进式ABA (AP教学法)，AP教学法注重即时分析及临床判断，为自闭症儿童提供友好、全方位及高度个性化的密集式早期干预，以达到更好的干预效果。我们会了解学生的强项和不足，喜好和情绪，找出行为问题和不足之处，了解行为的模式，分析行为本质及背后的功能，确立学生需要学习的技巧和行为，然后将技巧进行拆分，有系统地逐一教导。教导前会确立奖励机制，以鼓励学生学习。我们着重和学生创建良好关系，多游戏交互，多正面鼓励学生做得好的地方。 AP教学法全方位的课程着重提升学生的学习动机和教导学生「学习怎样学习」、情绪管理、语言、认知、游戏、社交交互沟通、自理和小组学习技能等。需要注意的是，坊间一些流行的「自闭症干预方法」 （例如：音乐疗法、艺术疗法、听觉统合训练）和替代医学（例如：无麸质、无酪蛋白饮食）等，这些并没有科学依据表明它们可以改善自闭症儿童的状况。尽管这些所谓的「自闭症干预方法」可能不会对儿童造成直接伤害，但它们成本高昂，也可能占用了接受优质应用行为分析（渐进式ABA）干预的时间。更令人担忧的是，这些方法可能包含与有效策略相反的理念和做法，向父母传达不切实际的期望。 出于这个原因，我们建议父母不要让他们的孩子参加辅助干预，重要的是，不要让这些干预训练干扰或占用已经开始的优质干预时间。父母在AP课程之外，安排小孩做一些可以改善家庭生活的事情，例如：游泳、空手道、跳舞等，不过这样做是为了兴趣，而不是进行干预。 入学准备：可以理解自闭症儿童的父母通常都希望他们的孩子可以上学。专业人士、家人和朋友会建议他们，让自闭症儿童上学是有益的，这样他们就可以跟普通儿童在一起。虽然这似乎是有道理的，但父母必须对这个过程有耐心。自闭症儿童必须学习很多能力和技巧才能从上学中受益。我们的目标是让孩子获得上学必要的技能，以便他们在没有额外或特别支持的情况下上学、独立学习和成功创建有意义的社交关系。在这个过程中，我们非常谨慎和有系统地安排小孩接受小组教学，然后进行大班学习。最终，他们将开始参加学校课程。随着逐步适应，自闭症儿童上学时间将会逐步增加，直到他们不再需要额外的支持。我们的大多数孩子最终可以从主流学校毕业，但父母切记不要急于求成，务必帮助自闭症儿童做好上学的准备。 家长支持：影响自闭症儿童进步的其中一大因素是父母的参与，父母需要得到干预团队的持续支持，让他们可以更瞭解学习，并应用不同有效的策略，帮助整个自闭症家庭愉快生活！