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我眼中的自闭症

我叫迈克尔·坦泽,今年26岁。我有棕色的头发,淡褐色的眼睛,像父母一样戴眼镜。我有自闭症谱系障碍(ASD)。我能写及理解不同国家的语言,例如法文,日文,德文,西班牙文,韩文和印地语。我最喜欢的电视节目是《南方公园》,因为我发现这个节目甚至比《恶搞之家》和《辛普森一家》更有趣。《南方公园》是由我最喜欢的英雄特雷·帕克和马特·斯通创作的。如果我是他们的编导,我会给创作主编和编剧一些想法。另外,我最喜欢的音乐类型是日本流行音乐,因为它比典型的美国音乐节奏快,更有活力。而我最喜欢的艺人有 SEKAI NO OWARI世界末日, 放浪兄弟, 阳光直人, 幸田来未, 米希亚, 岚, SMAP和宇多田光(日本乐团及艺人)。2004年,当我读七年级(初中)的时候,我透过宇多田光的音乐视频第一次认识日本的流行音乐。说到日本流行音乐,我也是一个狂热的动漫迷,喜欢 《妖怪手表》,《宝可梦》和《钢之鍊金术师》等。

自闭症谱系障碍对我来说意味着什么,我相信你们可以知道的事情有很多。我认为这是一种福气,我们很幸运与自闭症同行。自闭症让一个人拥有他前所未有的能力。但是,你不能用「自闭症」来给我们打标签,因为这样对我们来说很没礼貌,不公平,而且不正确。重点是,我在某些事情上很聪明,例如我不仅自学了不同的语言,而且打字速度也很快,同时我也自学如何阅读。患有自闭症并不会让人变得愚蠢,相反,它会让你变得特别。你可能听不懂我说的或写的每一件事,但对我来说,我称之为「迈克尔主义」(我自创的自闭症英语单字)。这书介绍了我如何说话和理解身边发生的事情。

 

 

有些事情对我来说仍然很困难,比如理财和处理我的焦虑情绪。虽然很难,但我仍然努力学习如何处理这两个问题。

很多人以为患有自闭症的人不喜欢交朋友,但这完全是误解。我有很多朋友,有些同样患有自闭症,有些没有。我所有的朋友都和我有相同的兴趣。曾经交朋友对我来说是有点困难的,但经过我家人及干预团队的支持,我收获了几段认识已久的深厚友谊。

很多自闭症人士没有工作,我认为这需要改变。如果大家愿意给自闭症人士一个机会,他们也有能力工作。甚至志愿工作也能帮助像我一样的人去获得经验,从而让我更好地决定我以后想做什么工作。

 

 

说回我自己,其实我也有一些愿望:其一是与特雷·帕克和马特·斯通会面,然后以制作顾问及制片人的身份参与《南方公园》的新一季创作。我的另一个愿望是与SEKAI NO OWARI见面,因为他们创作的歌很好,而且他们在日本非常有人气。我的第三个愿望是与现任加拿大总理贾斯廷·特鲁多会面。我想和大家分享的信息是:自闭症患者可以非常独立,并且有很多优点。

当谈到残疾人士,我的观点是,患有自闭症这经验不仅对我有帮助,它也可以帮助其他人理解通过成长成为一个更好的人来克服这种残疾。另外,我们可以学习理解患有自闭症不是任何人的问题,但你应该乐于做自己,因为我知道我就是我!

原文: https://raisetheflagforautism.com/point-view-autism/

 


 

写在文末:

迈克尔自三岁时被诊断患有自闭症,原本不会讲话,他的父母被告知他有50%的机会可以用语言表达。经过干预后,他入读常规公立学校并以优异的成绩毕业,随后他热心参与医院的志愿工作,以及参加日语夜校,现精通日语及日本文化。另外,他也热心于写作,为《自闭症问题》杂志写了多篇文章,同时出版了自己的一本书《MICHAELISM:关于自闭症的人生我的观点》。

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迈克尔出版的第一本书:《 MICHAELISM:关于自闭症的人生我的观点》

 

 

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孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此,当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步,即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好,也会非常担心。而在这种情况出现时,家长需要了解孩子表现不一的本质是什么,以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是,几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说,他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此,孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而,如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异,则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多,例如,孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧,只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样,孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行,导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素,可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外,孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因,包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距? 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因,解决方法也会有所不同,但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说,就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如,干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言,并在干预机构的不同场景中开展教学。同时,中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导,这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常,干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童,但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中,行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处,他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训,学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等,这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之,如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难,可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化,然后选择合理的解决方案。在大多数情况下,孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。

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最近,我们收到了多位家长的咨询,她们反映孤独症孩子有大喊大叫的行为,对此感到困惑不已,不知该如何应对,因此向我们寻求专业的建议。针对这一问题,AP应用行为分析训练课程督导谭璧瑜女士(June)给出了专业的解答。 为了有效改善孤独症孩子行为问题,家长需要做以下两个步骤: 分辨孩子出现干扰行为的情境 分析得到的信息,理解行为的功能 常见的行为功能有哪些 想得到一些东西 逃避不喜欢的任务 想要引起关注 自我刺激 发泄情绪 控制欲   为了让家长们更加清晰地掌握应对孤独症孩子行为问题的技巧,督导June举了两个例子以帮助大家充分理解: 举例 01 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是希望逃避要求,家长可以怎样做? 01提高孩子对不同情况的忍耐力 比如对要求的忍耐,被要求要"等待"或者被拒时,孩子也能承受。 02提高孩子的服从性   开始时, 只要求孩子完成他特别喜欢的任务, 这样我们就有机会去表扬和奖励他服从指令, 然后再慢慢提高指令的要求。 举例 02 如果孤独症孩子大喊大叫的目的是想得到一些东西,家长可以怎样做? 教授孩子沟通技巧 当孩子想要某些东西时,他要知道他应该用语言来表达,而不是通过大喊大叫的这种方式,如果他的语言表达技巧还未成熟,我们可以先教他更简单的表达方式,例如指着想要的东西,或通过拉着大人的手来表达需求。 相反,如果孩子通过大喊大叫的方式得到他想要的东西,那干扰性行为就达到它的目的,后续这种行为就会再次出现。 要改善行为问题不容易 需要一定的时间 如果没有一个正确的方法去教孤独症孩子合适的替代行为,这会对家长或老师带来压力和困扰,到最后他们可能会选择放弃,避免那些会令孩子出现干扰行为的情况发生。 所以除了刚才说的分析和相应的训练,保持耐心也是成功的关键!

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