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孩子确诊自闭症,妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预?

在过去的工作经验中,我曾接触过许多不同的父母。当他们刚知道小孩患有自闭症时,他们会向我诉说所面对的巨大压力,同时也会经历很多不同的情绪的转变,例如会问:为什么我的小孩患有自闭症?是不是我做错了什么?自闭症孩子将来是不是没有希望了?有没有可能是误诊呢?我小时候也是被视作奇怪的人,长大后自然而然就好了……;这些高低起伏的情绪,不可预测的心理变化,对家长的影响时间可以较短,但亦可以是一个很长时间的煎熬,在这个过程中,父母因为不同的情绪会有很多不同的想法,例如:妈妈需要辞职陪孩子接受训练吗?
AP创办人的导师Ivar Lovaas在1973 年发表的革命性研究表明:父母参与干预训练是必不可少的,研究比较了两组儿童。在一组中,父母参与了孩子的干预训练。在第二组中,父母没有参与干预。干预后通过对比各组发现:在父母参与干预的组别中,儿童在干预停止后继续进步,而在没有父母参与的组中,儿童在干预停止后退化。
父母在这个研究参与的重要性是如此惊人,他们接受了广泛专业的培训,帮助小孩进步,令大多数孩子与人交谈,获得了有意义的友谊,最重要的是他们过上了优质的生活。
过了50多年到现在,我们仍然相信自闭症干预过程父母的参与是必不可少的。然而,根据我们的经验,父母应该继续为人父母,而不需要扮演干预老师的角色。老师需要客观和有要求条件,而父母应该无条件地接受他们的孩子。虽然如此,父母在整个自闭症干预过程中应得到持续的培训和支持, 学习自闭症干预方法的基础,了解行为主要是通过我们的经验来学习的,明白为什么孩子会崩溃、不聆听指令或挑食。
虽然这些行为可能在短期内对孩子来说已经变得适应性和功能性,但如果他们能够学会以更成功的方式表达自己并更好地容忍逆境,他们会变得更好。如果父母能理解小孩的情况并想出做什么和怎样做去帮助他们,干预训练的老师便可以协助父母一同练习有效的策略,让父母和小孩在生活中可以过得更顺利。
妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预有很多不同的外在和个人因素影响;为了帮助小孩成长,家长参与的关键除了陪伴小孩的时间多少,更重要是得到自闭症干预团队的持续支持,让父母可以更了解,学习并应用不同有效的自闭症干预策略,帮助整个家庭愉快生活

冯耀文博士

教育博士,应用行为分析硕士,国际认证行为分析师 (BCBA)
AP培训总监

资讯提供:

Raymond是一位教育博士(University of Bristol),应用行为分析硕士(St.Cloud State University),BCBA(国际认证行为分析师),专营「渐进应用行为分析」Progressive ABA及自闭症教学20多年。现为香港Autism Partnership(AP)的培训总监,爱培自闭症基金义务顾问。

Raymond自2000年香港大学毕业后便加入AP成为行为导师,同时不断进修并接受自闭症训练权威专家Dr.Ronald Leaf, Dr. John McEachin和其顾问团队的持续培训,为不同程度患有自闭症的儿童、青少年及成年人提供干预训练,并培训本地超过500位行为导师,受邀公开演讲过百场。他不仅为本地个案、小组及学校提供支持,亦定期前往世界各地培训导师及提供咨询服务,包括新加坡、日本、南韩、菲律宾、中国、马来西亚,南非和俄罗斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的临床总监,香港行为分析学会 (HKABA) 会议主席,香港公开大学自闭症硕士课程兼任讲师。2007年,Raymond为奥柏学校编写课程。2014年,开发了6个以ABA概念而设的iPad交互学习应用程序。2016年,开发了一个专为中学生而设的到校社交课程 ACTION! 。近年,Raymond积极推广关顾自闭症,曾为香港电影担任自闭症顾问,并定期撰写专栏。2018年与几位自闭症成年朋友制作广播节目《星球人有话儿2》,节目于香港电台广播。2023年推出个人著作《教育自闭症小孩》°

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对于孤独症儿童的家长来说,抚养孤独症儿童的过程极具挑战性,而应用行为分析(ABA)作为一种被广泛认可的干预方法,为这些家庭带来了希望。然而,如何获取专业、实用且易于理解的ABA知识,成为了许多家长的难题。正是在这样的背景下,AP的《工程进行中》、《编织社交网络》、《是时候上学去》这三本书成为了众多机构和专业人士一致推荐的对象。 《工程进行中》 该书是为教导和照顾孤独症儿童的家长和专业人士所著写的一本综合性指南,介绍了如何教导及改善孤独症儿童的行为性策略,和Autism Partnership的「分立尝试教学法」的课程大纲。 《编制社交网络》 本书由AP专家团队撰写,以清晰的行为框架为基础,突出技巧发展的核心内容,并为家长和教师提供了丰富的目标设定与策略实施资料。 《是时候上学去》 本书是一份全面的资源手册,旨在帮助教育工作者为孤独症儿童开发合适的课程。该手册的核心价值在于为儿童设计并维持以学校为基础的应用行为分析(ABA)课程,确保其科学性和有效性。 价值所在 AP的这三本书是基于多年实践经验和深入研究的成果。这些书籍的价值不仅体现在内容的深度和广度上,更在于它们能够将复杂的ABA理论以通俗易懂的方式呈现给读者。无论是孤独症儿童的家长,还是相关领域的专业人士,都能从中获得宝贵的知识和实用的指导。 目标明确 AP深知孤独症家庭在面对孩子干预时的迷茫与无助,因此,这三本书的核心目标是帮助他们获得更专业的ABA知识。通过阅读这些书籍,家长可以更好地理解ABA的核心理念,掌握实用有效的技巧,从而在日常生活中为孤独症孩子提供科学、系统的支持。同时,对于专业人士而言,这些书籍也是提升自身专业素养、优化干预效果的重要参考资料。 在寻找专业的ABA书籍时,市面上确实有众多选择。然而,这些书籍是否真正有利于家长和专业人士的学习呢?答案并非总是肯定的。因此,面对众多可选择的书籍,家长和专业人士需要学会自我辨别,仔细筛选出那些真正能够为孤独症孩子提供有效帮助的优质内容。只有这样,我们才能确保所学的知识和方法能够真正助力孩子的成长与发展。 而AP的这三本书之所以受到众多机构的推荐,是因为它们真正做到了将专业与实用相结合,为孤独症家庭和专业人士提供了宝贵的支持。 注:AP为上述书籍的版权所有者。

自AP发起专家巡回讲座及交流会活动后,我们已经去过了沈阳、深圳、西安、杭州、长沙、重庆、武汉等城市,未来将会去更多的城市为需要支援的孤独症家庭提供帮助。 在活动中,上百个家长针对孤独症孩子当前面临的具体挑战向我们的督导团队寻求帮助,并获得了专业的干预建议。 为了帮助更多家长克服当前抚养孤独症儿童过程中所遇到的挑战,我们特别整理了几个家长在现场互动环节中具有代表性的提问,以供参考。 家长提问:孩子在托班总是因为抢玩具与其他小朋友发生冲突,经常被老师和其他家长投诉,如何改善孩子的行为问题? 专家解答 帮助孩子改善抢玩具的行为,关键在于以下几个方面: 1.把握合适的时机: 在孩子心情愉快且家长有足够时间和精力时,开始对孩子进行引导和教育。这样的时机更有利于孩子接受教导,避免在孩子情绪不佳时进行干预,以免引发抵触。 2.采用系统化的教学方法: 循序渐进地引导孩子学会正确的行为模式。可以从低触发点开始,例如先拿走孩子不太喜欢的玩具,教他如何保持冷静并用沟通的方式拿回玩具。随后逐步提高难度,练习拿走孩子比较喜欢的玩具,最终过渡到拿走他最喜欢的玩具。通过反复练习,让孩子明白如何通过合理的方式获得玩具,而不是通过抢夺。 3.提供适当的辅助: 在教学过程中,适当简化任务或给予辅助,确保孩子能够理解和执行。同时,将教学内容融入生活情境中,比如在公园与其他小朋友玩耍时,孩子出现抢玩具的行为,可能是他忘记了正确的方法。此时,家长应在孩子还比较冷静时,及时提醒他应该如何做,帮助他在实际场景中巩固所学。 4.关注并强化良好行为: 在孩子玩耍过程中,家长应重点关注孩子的良好行为。即使孩子出现抢玩具的行为只有几秒钟,但在他表现好的时候,家长要及时给予鼓励和夸奖。抓住孩子的良好行为进行积极强化,让孩子感受到开心和满足,这比单纯纠正不良行为更为重要。 家长提问:孩子两岁了但发音一直不准确,该如何教导孩子准确发音? 专家解答 在孩子刚开始进行语言模仿时,我们更注重发音的数量,而不是发音的准确度。因为只要孩子有足够的动机,并且通过频繁练习,他们就能逐渐提升发音的准确度。家长可以在孩子发音后重复一遍,帮助孩子巩固记忆。同时,要理解发音准确度的提升需要一个过程,因此当孩子发出稍准确的音时,要及时给予强化,逐步提高难度,从而帮孩子塑造更准确的发音。 家长提问:孩子目前满六岁了,是否应该让孩子去上学? 专家解答 事实上,我不希望孤独症儿童在没有准备好的情况下就去上学,因为那样他们就只是在学校里生存下去。而我希望孩子不仅是能够生存,还可以在校园环境下茁壮成长,能够在无需额外支持的情况下接受普通教育。因为我们的孩子拥有巨大的潜力,他们只是需要进行干预,以便能够实现这种潜力。 我知道父母和专业人士都有这种观念,认为孩子在达到某个年龄时就应该去上学,但从我的角度看,如果孩子没有准备好,为什么我们要把孩子放到那种只可以生存下来的环境中呢?也许时机并不成熟,所以我认为可以等到孩子们具备在学校中表现出色的能力后再让他们去上学。     上述家长提问及专家解答来自真实的家长反馈,如果家长们在应对孤独症儿童发展过程中遇到困惑和挑战,或希望深入了解科学有效的孤独症干预策略,欢迎来参加我们的AP专家巡回讲座及交流会,与专家面对面交流,获取专业建议。

作为孤独症儿童的家长,在为孩子寻求干预方法的过程中,您或许曾听闻各种观点: 有人认为孤独症无需干预,随着年龄增长,孩子会自然康复;也有人建议检测过敏源并避免接触可能引发过敏的物质,声称长期坚持即可见效;还有人提出孤独症可能与饮食有关,推荐采用无麸质无酪蛋白饮食法等。 然而,这些孤独症干预理念或方法是否都具有科学依据?以无麸质无酪蛋白饮食法为例,AP董事Toby Mountjoy先生曾指出,该疗法缺乏足够的实证支持,不应被推荐作为孤独症干预的标准方案。但部分专家和家长却依然在推荐这种缺乏科学依据的方法,对此AP董事Toby Mountjoy先生建议家长们不要盲目听信某些支持该疗法的专家观点和家长说辞。 注:以下内容整理自视频,家长们也可以直接观看视频内容👆 什么是无麸质无酪蛋白饮食法? 无麸质无酪蛋白饮食(GFCF饮食)最初应用于精神分裂症的治疗领域。其理论依据在于:某些个体可能因基因因素导致所谓的肠漏症,致使过量摄入的麸质和乳制品中的酪蛋白在体内分解导致高肽水平,从而产生类鸦片活性,影响中枢神经系统功能,表现为特定的行为特征。值得注意的是,这类行为异常在自闭症谱系障碍(ASD)群体中较为常见,这也成为该饮食疗法被引入孤独症干预领域的重要理论基础。 某些专家如何看待这种方法? kidsinthehouse平台育儿专家指出:   “在我的诊所中约80%的就诊儿童存在麸质和乳制品敏感问题。在停止摄入相关食物后,患儿在消化系统症状(如腹泻、便秘、胀气、肠痛)以及睡眠质量(如夜间觉醒)等方面均有明显改善。基于此,我建议孩子确诊孤独症后即可考虑实施无麸质无酪蛋白饮食方案。” Doreen Granpeesheh博士分享其临床观察:   “在停用酪蛋白后,部分家长反馈孩子出现显著的认知改善,表现为学习能力提升和感知觉敏锐度增强。而对于停止麸质摄入的儿童,其改善过程相对渐进,主要体现在生理功能方面,如睡眠质量提高、消化功能改善、排便规律化以及疼痛缓解等,因此我推荐这种饮食疗法。” 某些家长如何看待这种方法? 有家长称在给孩子戒掉乳制品,不让孩子喝牛奶之后,看到孩子的行为出现了难以置信的改变。 无麸质无酪蛋白饮食真的有用吗? 作为孤独症儿童的家长在听到上述言论后,很容易就真的听信这种方法。患有孤独症的儿童在消化麸质和酪蛋白食物方面肯定有一些问题,这种症状似乎较普通人群更为显著,几乎成为孤独症儿童特有的表现。基于此,许多支持者主张孤独症儿童应采用无麸质无酪蛋白饮食(GFCF饮食),并声称坚持该饮食方案将带来显著改善,认为日常饮食可能是导致儿童出现相关症状的根源。然而,尽管该疗法在家长群体中广受欢迎,其实际干预效果究竟如何?是否经得起科学验证? 答案是:该疗法并不能真的改善孤独症儿童的核心症状。 事实上,一项为期一个月的*双盲对照研究对无麸质无酪蛋白饮食疗法进行了系统评估。研究人员选取14名孤独症儿童,先让其接受4-6周的GFCF饮食干预,随后开展为期三个月的双盲安慰剂对照实验:每周随机给予含麸质、含酪蛋白或不含两者的测试食品。经过两轮严格的对照测试,结果显示,该饮食疗法并未对受试儿童的行为问题或孤独症核心症状产生显著改善。 2017年发表于《美国儿科学会杂志》的综述研究指出,尽管部分研究显示该饮食疗法可能存在益处,但现有证据的强度(SOE)仍不足以支持其临床有效性。研究结论明确指出,支持GFCF饮食疗法有效性的证据较为薄弱,因此不建议将其作为孤独症的标准干预方案。然而,值得注意的是,许多家长仍在尝试这一疗法,这可能带来一系列潜在风险,包括对孤独症儿童的污名化、医疗资源的错配使用,以及可能导致的营养不良等问题。 *双盲对照是一种严格的科学研究设计方法,主要用于排除研究过程中的主观偏差,确保研究结果的客观性和可靠性。 家长应该怎么做? 通过上述研究论证,我们可以清晰地认识到:孤独症干预效果的证据支持往往并非如表面所见那般明确。这一发现再次凸显了深入理解各类干预方法的作用机制与实证基础的重要性。 作为孤独症儿童的家长,在选择孤独症干预方案时,应当秉持科学审慎的态度,避免盲目跟从未经充分验证的干预方法。

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