北京 (86) 010 8555 0787 上海 (86) 021 6128 3397

孩子确诊自闭症,妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预?

在过去的工作经验中,我曾接触过许多不同的父母。当他们刚知道小孩患有自闭症时,他们会向我诉说所面对的巨大压力,同时也会经历很多不同的情绪的转变,例如会问:为什么我的小孩患有自闭症?是不是我做错了什么?自闭症孩子将来是不是没有希望了?有没有可能是误诊呢?我小时候也是被视作奇怪的人,长大后自然而然就好了……;这些高低起伏的情绪,不可预测的心理变化,对家长的影响时间可以较短,但亦可以是一个很长时间的煎熬,在这个过程中,父母因为不同的情绪会有很多不同的想法,例如:妈妈需要辞职陪孩子接受训练吗?
AP创办人的导师Ivar Lovaas在1973 年发表的革命性研究表明:父母参与干预训练是必不可少的,研究比较了两组儿童。在一组中,父母参与了孩子的干预训练。在第二组中,父母没有参与干预。干预后通过对比各组发现:在父母参与干预的组别中,儿童在干预停止后继续进步,而在没有父母参与的组中,儿童在干预停止后退化。
父母在这个研究参与的重要性是如此惊人,他们接受了广泛专业的培训,帮助小孩进步,令大多数孩子与人交谈,获得了有意义的友谊,最重要的是他们过上了优质的生活。
过了50多年到现在,我们仍然相信自闭症干预过程父母的参与是必不可少的。然而,根据我们的经验,父母应该继续为人父母,而不需要扮演干预老师的角色。老师需要客观和有要求条件,而父母应该无条件地接受他们的孩子。虽然如此,父母在整个自闭症干预过程中应得到持续的培训和支持, 学习自闭症干预方法的基础,了解行为主要是通过我们的经验来学习的,明白为什么孩子会崩溃、不聆听指令或挑食。
虽然这些行为可能在短期内对孩子来说已经变得适应性和功能性,但如果他们能够学会以更成功的方式表达自己并更好地容忍逆境,他们会变得更好。如果父母能理解小孩的情况并想出做什么和怎样做去帮助他们,干预训练的老师便可以协助父母一同练习有效的策略,让父母和小孩在生活中可以过得更顺利。
妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预有很多不同的外在和个人因素影响;为了帮助小孩成长,家长参与的关键除了陪伴小孩的时间多少,更重要是得到自闭症干预团队的持续支持,让父母可以更了解,学习并应用不同有效的自闭症干预策略,帮助整个家庭愉快生活

冯耀文博士

教育博士,应用行为分析硕士,国际认证行为分析师 (BCBA)
AP培训总监

资讯提供:

Raymond是一位教育博士(University of Bristol),应用行为分析硕士(St.Cloud State University),BCBA(国际认证行为分析师),专营「渐进应用行为分析」Progressive ABA及自闭症教学20多年。现为香港Autism Partnership(AP)的培训总监,爱培自闭症基金义务顾问。

Raymond自2000年香港大学毕业后便加入AP成为行为导师,同时不断进修并接受自闭症训练权威专家Dr.Ronald Leaf, Dr. John McEachin和其顾问团队的持续培训,为不同程度患有自闭症的儿童、青少年及成年人提供干预训练,并培训本地超过500位行为导师,受邀公开演讲过百场。他不仅为本地个案、小组及学校提供支持,亦定期前往世界各地培训导师及提供咨询服务,包括新加坡、日本、南韩、菲律宾、中国、马来西亚,南非和俄罗斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的临床总监,香港行为分析学会 (HKABA) 会议主席,香港公开大学自闭症硕士课程兼任讲师。2007年,Raymond为奥柏学校编写课程。2014年,开发了6个以ABA概念而设的iPad交互学习应用程序。2016年,开发了一个专为中学生而设的到校社交课程 ACTION! 。近年,Raymond积极推广关顾自闭症,曾为香港电影担任自闭症顾问,并定期撰写专栏。2018年与几位自闭症成年朋友制作广播节目《星球人有话儿2》,节目于香港电台广播。2023年推出个人著作《教育自闭症小孩》°

相关文章:

在选择干预方法时,孤独症儿童的家长面对众多不同的干预选项常常感到迷茫,不知道哪种方法适合自己的孩子。于是,部分家长选择了混合干预的方式,让孩子同时接受多种不同的干预手段,希望在多种方法的综合影响下,孩子能够取得更大的进步。然而,现实情况是,尽管混合干预听起来很全面,但实际上并不一定能帮助孩子取得预期的进步,甚至可能挤占原本可用于高质量干预的时间。 因此,AP董事Toby Mountjoy先生曾建议家长在做出干预决策之前,尽可能多地查阅相关研究报告,而不是盲目相信网上或其他人的说辞。这不仅是一个了解干预方法科学性的基础途径,还能帮助家长深入思考。 家长可以去查看一些政府做的研究或政府支持的干预方向,去了解他们所评估的研究中: 哪种方案会使孩子变得更好? 哪种方案会让孩子有所改善? 需要花费多少时间? 家长可以做些什么? 如果我的孩子参与了这个方案,预期可以达到什么样的效果? 而在目前的研究中,应用行为分析是具有科学依据支持的,但家长在决定采用应用行为分析的方案时,仍需判断: 这个方案的强度如何?要在哪里参与? 需要做什么? 是和其他干预方案相结合的吗? 干预流程是什么样的? 家长在进行这些问题的讨论时,是在加深对干预方法的理解,从而促使其做出正确的干预决策。

家长们往往难以避免对孩子进行比较。自闭症儿童的家长尤为如此,他们常常会向老师询问,为何自己的孩子与其他孩子接受了相同的干预措施,却未能取得同等程度的进步。尽管我们完全能够理解家长们的这种心情,但我们仍然强烈建议家长们避免进行比较。因为每个自闭症儿童都是独一无二的个体,所以他们的课程安排、干预方法以及进步速度自然也会各不相同。但针对这个问题,我们还是要冷静地进行以下几点的反思: 为什么自闭症儿童进步很慢 自闭症干预训练是一趟漫长的旅程,通常需要3到5年,甚至更久。老师和家长需要付出很大努力来充分挖掘自闭症谱系小孩的潜力,帮助他们缩小与一般同龄小孩的差距。但自闭症儿童的进步不是线性的,它通常是向前迈出几步,然后倒退一步。这种反复常令自闭症儿童的家长感到受挫。尽管这样有悖常理,但某种倒退往往表明我们正走在正确的轨道上:这意味着自闭症儿童正进入更有挑战性的技能领域,这些技巧他们需要更长的时间才能掌握。有时我们会发现自闭症小孩的基本技能掌握不足,这也需要回溯才能更全面地解决。 如果真的进步缓慢,家长要怎么办? 面对孩子训练进度停滞不前或退步,家长需仔细分析情况,并对干预策略做出必要的调整。 1、查影响进度的因素 干预时数与督导强度:确保孩子有足够的干预时间和专业的督导。 干预方法:选择适合孩子的方法,并随着孩子的进步适时调整。 干预的一致性:保持干预的连续性和稳定性,避免频繁更换干预策略。 家长参与度:家长应积极参与自闭症干预的过程,与专业人员密切合作。 课程针对性:课程应针对拓展学生的学习动机和学习方法,而不仅仅是教授具体技能。 其他因素:关注孩子是否有其他生理状况影响发展,必要时寻求专业医疗建议。   2、观察自闭症孩子的表现 学习动机:留意孩子的外在、社交及内在学习动机是否充足,是否能够通过反馈或观察来学习。 行为问题:观察孩子是否经常出现滋扰学习的行为问题,如发脾气、不服从、以及过多的不恰当刻板重复行为等。 学习技巧:检查孩子是否在不同环境下都能表现出一致的学习技巧,如冷静、主动、努力等。   3、区分倒退与停滞不前 当孩子表现退步时,家长需仔细分析原因。如果是因为正学习的课程比以前更复杂和困难,那么这通常是正常的;但如果是因为孩子的动机和学习方法没有好好维持,那么就需要及时调整干预策略。针对性地帮助孩子培养学习动机,强化有效的学习行为,将训练任务分解为可管理的步骤,并提供适当的支持,确保课程既有趣又能够满足孩子的需求。 综上所述,面对自闭症孩子的进步缓慢,家长应保持耐心和信心,仔细分析情况,与自闭症干预专业团队密切合作,共同为自闭症儿童制定合适的干预策略。 保持耐心,循序渐进 自闭症干预旅程的另一部分是,仔细选择要突破的技能领域。我们理解大多数父母主要关心语言发展。我们的目标和父母的目标一样,都是让孩子学会充分沟通,变得健谈;但请记住,自闭症儿童干预是一个循序渐进的过程。在我们把注意力集中在语言发展之前,孩子有很多核心技能需要掌握。 首先,我们必须解决干扰学习、可能阻碍有意义进步的行为,例如刻板行为、情绪崩溃和缺乏合作。一旦这些问题得到有效解决,便可转向 「学习如何学习」的技能培养,例如孩子首先要学会如何保持冷静、专注、主动,努力学习,并对反馈做出反应。如果没有这些基本的「学习如何学习」的技能,孩子们几乎不可能成为独立的学习者。缺乏学习动机及「学习如何学习」技能的自闭症儿童,即使经过密集干预,也没有足够条件成功学习其他一切学习的技能。通过针对性地「学习如何学习」技能,我们不仅让自闭症儿童成为更有效的学习者,还能够让他们成为更高效的学习者,无需明确教授即可发展新技能。因此父母,对这段旅程有足够的耐心是至关重要的。

对于孤独症儿童的家长而言,选择合适的干预方法常常是一个复杂而困难的过程。在孤独症干预方面,尚无任何授权或政府机构推荐采用某一特定的孤独症干预方法,相反,他们提供了一系列多样化的选择,让父母自行判断哪种方法更契合他们孩子的实际需求。 比如来自美国卫生与公共服务部的政府官方网站*在有关孤独症干预方法里写到了多达12种方法:ABA、职业治疗、言语语言治疗、感统训练等。 尽管这样的做法赋予了家庭一定的灵活性,但也可能引发困惑,因为父母需要投入大量时间去研究和甄别究竟哪种方法适合孩子当前的发展状况。 因此,一些家长倾向于采用所谓的混合干预策略,即尝试多种不同的方法,以期获得最佳效果。例如,他们可能会同时进行言语干预、感统训练等多种干预措施。 *资料来源:https://www.nichd.nih.gov/health/topics/autism/conditioninfo/treatments 混合干预真的有利于孩子的进步吗? 家长们可能觉得进行多种不同干预方法的尝试,能让孩子取得预期进步,但这样的做法却会带来诸多不利影响,包括理论基础的相互矛盾、对优质干预时间的不合理挤占,以及由此引发的时间与精力的巨大浪费。 ①理论相悖 不同的干预方式其理论依据不一样,就比如AP教学法注重教孩子建立与自我刺激行为毫不兼容的替代技巧,从而减少自我刺激行为;而其他干预方法可能将自我刺激视为一种需求,分配时间让孩子去进行。可想而知,如果孩子接受这样相互矛盾的干预方式,每天都需要不断地去适应不同的干预方法,自然无法取得明显的进步。 ②挤占原本优质干预的时间 家长们在尝试多种干预方式时,或许期望通过不同方法的相互配合,达到一种协同增效、即1+1>2的理想效果。然而,实际情况往往并非如此,有时反而会出现1+1<2的反效果。这种做法可能会挤占原本可用于更优质干预方法的时间,从而导致整体干预效果不尽如人意。 ③时间精力的浪费 以AP教学法为例,孩子需每日在此接受长达6小时的一对一密集干预训练。课后,家长再带着他们参与其他针对性干预课程。如此一来,孩子承受的压力倍增,也越显疲惫,这不仅会影响孩子次日的课程参与度与学习效果,对家长而言,更是时间、精力和物质的无端消耗。 因此,家长们在缺乏明确计划的情况下,尝试多种干预方法可能会让自己和孩子都感到不堪重负。此外,还可能导致宝贵的时间和资源被浪费在那些无法有效提升孩子核心技能的干预手段上。有的干预方法可能缺乏科学依据,而有的干预方法一起实施又可能相互冲突,从而让孩子感到困惑并阻碍其进步。为了避免这些问题,家长们需要专注于那些经过验证、具备科学依据的干预方法,并积极咨询经验丰富的专业人士。

Please share to let more people learn about ASD and ABA therapy:

多謝支持!

已成功遞交表格

感謝聯絡

所收集之個人資料將會絕對保密,我們會盡快聯絡你。謝謝。

Thank You!

The form was submitted successfully

This site is registered on wpml.org as a development site.