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孩子确诊自闭症,妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预?

在过去的工作经验中,我曾接触过许多不同的父母。当他们刚知道小孩患有自闭症时,他们会向我诉说所面对的巨大压力,同时也会经历很多不同的情绪的转变,例如会问:为什么我的小孩患有自闭症?是不是我做错了什么?自闭症孩子将来是不是没有希望了?有没有可能是误诊呢?我小时候也是被视作奇怪的人,长大后自然而然就好了……;这些高低起伏的情绪,不可预测的心理变化,对家长的影响时间可以较短,但亦可以是一个很长时间的煎熬,在这个过程中,父母因为不同的情绪会有很多不同的想法,例如:妈妈需要辞职陪孩子接受训练吗?
AP创办人的导师Ivar Lovaas在1973 年发表的革命性研究表明:父母参与干预训练是必不可少的,研究比较了两组儿童。在一组中,父母参与了孩子的干预训练。在第二组中,父母没有参与干预。干预后通过对比各组发现:在父母参与干预的组别中,儿童在干预停止后继续进步,而在没有父母参与的组中,儿童在干预停止后退化。
父母在这个研究参与的重要性是如此惊人,他们接受了广泛专业的培训,帮助小孩进步,令大多数孩子与人交谈,获得了有意义的友谊,最重要的是他们过上了优质的生活。
过了50多年到现在,我们仍然相信自闭症干预过程父母的参与是必不可少的。然而,根据我们的经验,父母应该继续为人父母,而不需要扮演干预老师的角色。老师需要客观和有要求条件,而父母应该无条件地接受他们的孩子。虽然如此,父母在整个自闭症干预过程中应得到持续的培训和支持, 学习自闭症干预方法的基础,了解行为主要是通过我们的经验来学习的,明白为什么孩子会崩溃、不聆听指令或挑食。
虽然这些行为可能在短期内对孩子来说已经变得适应性和功能性,但如果他们能够学会以更成功的方式表达自己并更好地容忍逆境,他们会变得更好。如果父母能理解小孩的情况并想出做什么和怎样做去帮助他们,干预训练的老师便可以协助父母一同练习有效的策略,让父母和小孩在生活中可以过得更顺利。
妈妈是否应辞职陪伴孩子接受干预有很多不同的外在和个人因素影响;为了帮助小孩成长,家长参与的关键除了陪伴小孩的时间多少,更重要是得到自闭症干预团队的持续支持,让父母可以更了解,学习并应用不同有效的自闭症干预策略,帮助整个家庭愉快生活

冯耀文博士

教育博士,应用行为分析硕士,国际认证行为分析师 (BCBA)
AP培训总监

资讯提供:

Raymond是一位教育博士(University of Bristol),应用行为分析硕士(St.Cloud State University),BCBA(国际认证行为分析师),专营「渐进应用行为分析」Progressive ABA及自闭症教学20多年。现为香港Autism Partnership(AP)的培训总监,爱培自闭症基金义务顾问。

Raymond自2000年香港大学毕业后便加入AP成为行为导师,同时不断进修并接受自闭症训练权威专家Dr.Ronald Leaf, Dr. John McEachin和其顾问团队的持续培训,为不同程度患有自闭症的儿童、青少年及成年人提供干预训练,并培训本地超过500位行为导师,受邀公开演讲过百场。他不仅为本地个案、小组及学校提供支持,亦定期前往世界各地培训导师及提供咨询服务,包括新加坡、日本、南韩、菲律宾、中国、马来西亚,南非和俄罗斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的临床总监,香港行为分析学会 (HKABA) 会议主席,香港公开大学自闭症硕士课程兼任讲师。2007年,Raymond为奥柏学校编写课程。2014年,开发了6个以ABA概念而设的iPad交互学习应用程序。2016年,开发了一个专为中学生而设的到校社交课程 ACTION! 。近年,Raymond积极推广关顾自闭症,曾为香港电影担任自闭症顾问,并定期撰写专栏。2018年与几位自闭症成年朋友制作广播节目《星球人有话儿2》,节目于香港电台广播。2023年推出个人著作《教育自闭症小孩》°

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在现今信息流动的社会,家长们很容易接收到不同的讯息。可是,这些讯息往往是未经证实甚至是错误的。家长若相信了错误的信息,很容易会导致做出错误的选择而延误干预,对孩子的影响可能是一生的。在与不同家长进行一对一咨询的时候,我常常会听到家长们以下一些错误的观点和想法,希望与大家分享,避免家长们在选择和接受干预的过程中走弯路: 你的孩子还小,长大自然会改善的。 很多患有自闭症的儿童,他们在幼年时已表现出不同的行为征状, 但碍于对自闭症的认识有限,家长往往未能及时察觉,就算察觉到,也可能因为孩子的年纪还小,以为他们长大后会慢慢改善,以致错失早期干预的机会。若孩子真的患有自闭症的话,问题只会随着他年纪长大而越来越多和明显。因此,若家长有怀疑,应带孩子到专业人士作评估,而不是自己猜测。 我小时候也是三岁才开始说话。 孩子上学后自然会说话。 若孩子纯粹是言语迟缓,那么这个说法可能是对的。可是,若孩子也表现出其他行为征状,例如对其他人的观察能力低、兴趣狭窄、常表现固执行为,那么父母便要尽快找专业人士去观察孩子进行评估,以免错过早期干预的黄金时间。 你孩子不像是自闭症呢,不用太紧张。 只是性格问题吧! 不用担心! 患有自闭症的小孩是不能从外表分辨出来的。很多家长,尤其是母亲,往往最先观察到孩子的问题其准确性是很高的。可是碍于对自闭症没有足够的认识,以及作为家长,很自然地主观倾向相信孩子没有问题,便会相信这些话而延误干预训练。家长若有疑虑,应该找专业人士评估, 而不是自己猜测或随便听信非专业人士的意见。 不同干预方式都有其优点和缺点,家长不应该让孩子接受单一的干预训练,应该让孩子进行混合干预。 早于1987年已有研究指出,只进行ABA密集式干预比混合其他干预方法有效。2005年亦有另一项研究指出,相比同时间进行不同干预方法,在同时间进行单一干预训练会较为有效。事实上这是很容易理解的。不同干预会用不同角度或方法去教导孩子。例如教小孩表达要求为例,我们AP着重教授孩子说出想要对象名称,其他干预机构可能会教小孩伸手说 “要”,或拍自己来表达想要。若干预的方法不一致,往往会令孩子感到混乱及无所适从。 密集干预对孩子来说太疲累太辛苦。 干预的密集程度,是取决于孩子的年纪和程度。若孩子的能力偏低,年龄较大,我们要求的密集程度也较高。我们强调的是有效的干预,目标是在最短时间内把孩子和同龄小孩的差距尽量收窄。以我们的经验,早至两岁多的孩子已可以在短时间内适应每天五至六小时的ABA课堂了。在课堂中,孩子并非整天坐着做任务,顾问和导师会设计大量游戏学习,以不同的活动来平衡课堂。 让孩子在主流学校上学,可让他和其他孩子接触,增加社交机会,社交能力自然会提升。 一般普通孩子随着年纪增长,在上学之前,便已建立了一些基本能力,让他们可以在一般社交环境中学习。他们一般对别人的兴趣和观察度高、懂得从自然观察中学习、学习和社交动机也高,因此,一般孩子可以在学校中不断学习和进步。可是,患有自闭症的孩子,往往学习和社交动机也低,加上他们的专注能力弱,对身边的人和事的专注能力也不高。在这些不良条件下,主观地认为孩子会在主流学校学习或提升社交技巧往往只是一相情愿的想法。

婴幼儿在18个月大时便可诊断出自闭症谱系障碍。研究显示,已有充分的实证表明应用行为分析(ABA)有助于处理自闭症儿童的一系列行为问题,例如注意力不集中和自我刺激等等。     Howard等人在2005年进行了一项研究,将参与研究的自闭症儿童分为三组并使用三种不同干预方法,借此来比较不同干预方法的有效性,所有孩子均在4岁之前开始接受14个月的干预,结果显示,与另外两个小组相比,每周平均接受30个小时密集行为分析干预的孩子进步最大,这一点体现在所有的技巧领域,包括认知技巧、非语言技巧、沟通技巧和社交技巧等等。这是一项重大的研究发现,证实了干预训练的时数和类型都会极大地影响干预效果。 若干预训练的强度是影响结果的重要因素,那么孩子越早开始接受干预训练,可确保的干预强度就越高(就每周干预时数和干预时长而言)。从实际情况上说,年纪较小的孩子通常不用负担学校作业、课外活动,也不用被要求分担家务杂活,因此有更多的闲暇时间。     许多家长可能会问,「孩子年纪还小时,难道不应该在空闲的时候去玩耍而不是去干预?」。然而,自闭症人群的一个核心症状为缺乏适当的游戏技巧,并且经常表现出重复性和刻板的行为。一般发展的儿童可以通过观察和模仿等学习各种技巧,然而这点在患有自闭症的儿童身上却难以实现。他们需要专业的帮助才能在自然的游戏环境中学习。 毫无疑问,年纪尚小时患有自闭症的儿童与他们一般发展的同伴之间技巧差距较小。若能尽早开始有效的密集干预,那么就会有更大的机会缩小差距。为改善孩子将来的生活质量打下基础。 俗话说,孩子的大脑就像海绵。成人们发现小孩子总能更快更有效地汲取新信息,学习新事物。想想自己如何学习一门新的外语,比如日语,亦或是学习如何弹奏乐器。与成人相比,孩子的学习速度和效率都更胜一筹。因此,作为家长,我们都希望能从小为他们提供最好的资源,让孩子最大化地发挥自身的学习能力。     孩子被诊断为自闭症对家长来说是一个沉重的打击,尤其是刚接到诊断结果时。早期干预能为家长带来积极的影响。专业的服务机构了解家长所处的困境,因此会更主动地与家长互动,告知他们孩子的有关情况,从情感上予以支持。适当的家长培训能够减少他们的无助感,教会他们如何更有技巧地与孩子互动。毋庸置疑,孩子的进步是缓解父母痛苦的良药。 家长最了解自己的孩子,如果你担心孩子的发展,请尽早向专业人士寻求帮助。干预越早越有效,可以改变孩子的发展轨道。

假想游戏对幼儿的成长非常重要,有助促进语言,推理,常识,解难和创意等发展。 幼儿于12个月大,便开始出现假想游玩技巧,会用第一人称假扮日常生活自己做过的事情,例如:把玩具食物放到嘴巴扮吃东西,喝水等;   12-18个月大会用玩具公仔,以第三人称假扮亲身经历过的事情,例如:扮睡觉,洗澡等; 18-24个月大会假扮平日观察到,而自己没有亲身参与的活动,例如:扮煮饭,扫地,吸尘等。 小孩大约到两岁,假扮游戏时会做出2-3个步骤,例如:扮吃东西会拿汤匙,用饭碗吃饭和擦嘴;扮洗澡会放水,进浴盆和用沐浴乳;甚至用玩具公仔扮去游乐场玩滑梯,秋千和跷跷板。这些假想游戏,随着孩子成长会变得更复杂,更长时间,更多步骤,更仔细和包含不同主题,例如:小孩两岁多会玩扮「看医生」游戏,模拟走进诊所,打针,量体温,用听诊器,吃药和回家。游戏时,小孩可能会加入平日在电视或图书所见到的元素,令过程更有趣和多变。当小孩三岁大,更会组织和计划假想游戏的剧情和分配角色。 一些自闭症小孩,拥有丰富的想象力,却不会与同辈玩假想游戏。遇到过一位三岁自闭症小孩,玩假扮警察游戏时,同学拿了一只香蕉扮手枪射他,他却不会扮逃走或扮死去,令同学失去兴趣跟他继续玩。 教导自闭症小孩学习假想游戏,可运用模仿,口语指示,观察,及方法演技。方法演技是透过让小孩亲身经历真实的活动,然后有系统地逐步令活动变成假想游戏。例如教小孩扮喝水,首先可以给小孩一杯水,叫他喝;然后给他同一只杯,却没有水,让他重复饮水的动作;之后教他用不同的杯子假装饮水,最终以其他物件代替杯子,让小孩假想喝水。 如果想要学习更多ABA技巧及课程, 欢迎浏览APSPARKS网上资源平台: APSPARKS网上资源平台

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