自闭症儿童家长的苦与乐

外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐，对Carmen一家四口来说，却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。 3岁半的炫匡相当好动，表情很多，兴奋时会手舞足蹈，甚至突然尖叫，“他很喜欢看会转动的东西，玩火车（玩具）非常专注，可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带，不需要特别照顾他。……” “他不说话，连单字都不说，只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题，“哥哥是个正常的小孩，也是到了两岁半才开始说单字，之后一下子就能说出完整的句子。”   不看着人，活在自己的世界里 “1岁半去健康院检查，医生说他不看着人，活在自己的世界里，2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻，”（脑海）一片空白，眼泪就这样流，去见医务社工排S位（特殊幼儿中心），但社工说什么，我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛，Carmen只能选择背着人偷偷哭泣，”等两个小朋友都睡着了，我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励，心情总算逐渐平复，“他说不如开心一点去面对，积极一点寻找帮助，然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实，Carmen决心上网查找资料帮助爱子，最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构，还可以让炫匡免费接受干预一个月。 “第一次叫我做妈咪！” “（炫匡）3岁之前不会说话，最多只会说哥哥……（干预）大概一个礼拜后，我去接他放学，他走出来对我说’妈咪！’那一刻我非常开心，将近三年了，第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪，仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始，“爸爸、车车、饼饼，自己叫什么名字、住在哪里，有多少兄弟姐妹他都能说出来，没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多，但炫匡活泼爱笑，采访期间，他专注地不断玩滑梯，完全自得其乐，之后又和妈妈一起踢球，笑得咯咯响；然而，当他遇到不如意的事情时，情绪也会随时大逆转，嚎啕大哭耍脾气。 “你的小朋友好吵呀！” Carmen坦言，炫匡相比之前已有显著改善，过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车，他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说：你的小朋友好吵呀，能不能让他不要那么大声！“ 也试过在餐厅吃饭，”他不喜欢就会大叫，叫到整个餐厅的人都知道，然后我就成了焦点，被人盯着看。“因为这种担忧，Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影，”我不敢，连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人，只希望大家对自闭症多一分了解，少一分误解，”普通小朋友从一到二可能很快，一天就可以；但自闭症小朋友可能要教10天，会有一个过程，希望大家能够包容。“ “弟弟自闭症有什么了不起！” ”为什么你总是看着弟弟，没有时间陪我，你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起！“8岁的哥哥，其实很疼爱弟弟，平时最喜欢黏在一起玩耍，但当父母把注意力都放在弟弟身上时，哥哥虽然心里明白，但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁，我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚，”炫匡去中心上课，哥哥就得自己去补习班，自己放学回家。“她理解哥哥的不满，于是耐心解释弟弟有特别的需求，”我经常对他说（哥哥），你们两兄弟要相亲相爱，弟弟小一些，你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事，即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气，两兄弟也爆发过争吵，但在Carmen看来，两兄弟的感情还是相当好的。 干预训练费用昂贵 期待得到支持 目前，炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务，但Carmen觉得效果不明显，“一周只有一堂课，训练半小时，没有明显的进步，还得在家里继续和他训练。” 想到未来，Carmen的脑海中充满了疑问，“不知道他会不会进步，不知道他能不能照顾自己，我也会有老去的一天！” 看着眼前的炫匡，Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子；但面对现实，Carmen的愿望却更简单，“我只是希望他放学出来能告诉我，今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白，要实现这个简单的愿望，只有一个办法，“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练，语言、小肌肉、大肌肉，全部都需要做，一个月要7,000到8,000元，真的负担不起！”她希望政府能提供更多的支持，帮助自闭症儿童的家庭。 你，愿意伸出援手，为他们出一份力吗？ 循序渐进 重复练习 炫匡的进步非常快，这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法（Applied Behavior Analysis，简称ABA），这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法，一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随；提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力；并通过奖励激发他们的学习动机。 行为分析监督主任刘彦娴（Quincy）表示，当炫匡能够说出一句完整的话时，就会提高练习的要求，“我们沟通时会看着对方，他们说话时会这样（左顾右盼），然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因，让他有动机看着我。他真的很想要那个球，那么他就会一直说，等他看着我的时候就立刻给他，他就会知道‘哦，原来看着人才有的’”。 此外，机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力，甚至坐在位置上的能力，而每一个训练都必须重复练习。 至于外界的“声音” 行为分析监督主任刘彦娴表示，与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己，他们却不会，“因为他们不明白那些规矩”。 刘彦娴还指出，父母在管教自闭症儿童时，最怕外人“插嘴”，“这非常影响家长的心情，家长教他们（自闭症子女）摆脱一些固执性行为，家长也要坚持，但是外人不知道情况说了一句话，可能就打乱了整个月的训练”。 原文: Lifewire – 自闭儿小小世界 注满母爱