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「这是Preston 出现在我生命中的原因。」一位母亲与自闭症儿子同行, 关于爱与成长的故事

乍一看,Preston是一位洋溢着灿烂笑容的可爱男孩,关心着身边的人——惟笑容背后倾注了Preston妈妈无比的勇气和坚持。

在这段高低起伏的自闭症干预过程中,Preston妈妈从最初的恐惧、无助,凭借爱和关怀,最终找到坚持的力量。

改变人生轨迹的诊断

和许多父母一样,Preston妈妈在他1岁时就注意到了一些自闭症早期征兆:

「我在他1岁时就察觉到异常,并怀疑他患有自闭症。直到4岁时,他才被确诊。」

Preston直到4岁才被正式确诊。他被确诊之后,Preston妈妈的心情五味杂陈。

「他刚被确诊时,我感到非常伤心和恐惧,同时也感到无比内疚。后来我明白,出现这些想法和情绪很正常,这是自闭症儿童家长必经的阶段。」

但Preston的家庭没有因此放弃,他们踏上了一段全新旅程,在不断学习和互相支持中继续前行。

飘洋过海寻找正确支援

Preston一家原居住于关岛,当地的自闭症支援服务十分有限。 Preston妈妈坚持为儿子寻找正确的治疗,她开始在网上搜寻资讯,并最终找到了AP马尼拉中心

「最初,我对ABA的认识不多,只知道它是最具临床实证支持的治疗方法之一。浏览了网站内容后,AP是第一间引起我注意的机构。」

从发出第一封电邮到开始接受治疗,中间的家长会议、家长培训及持续的支持——一切都开展得很顺利。

「他们仅用一节课就能为我们对Preston做出深入的分析,让我们更加确信自己做出了正确的决定。」

语言能力之外的进步

自从在AP接受密集式ABA治疗,Preston取得了明显的进步。

「Preston取得了我们意想不到的进步。第一次听到他说“妈妈”和“爸爸”时,我们真的很有成就感。」

从依赖手势、几乎不会说话,Preston如今能开口说话、互动,并表达自己的想法。

「仅一个月治疗后,他开始说 “妈妈”和“爸爸”这样的词汇。现在他能安坐,专注完成任务,会向别人问好,及简单回应别人。」

如今的Preston妈妈不再感到恐惧,取而代之的,是每一天都能看到儿子取得进步的成就感——每一个新词汇、每一个笑容,对她来说都意义非凡。

成为有力量的父母

有些家长会担心自己在疗程中的角色,但对 Preston 的妈妈来说,能够参与是一件她非常乐见的事。

「我很高兴能够参与其中,也迫不及待学习。我喜欢治疗团队会细分并讲解教学内容,确保我们了解每一个细节。」

在家长会议与持续支援的帮助下,她对Preston而言,不仅是一位母亲,更是他学习过程中的支持者与老师。

「我学会了主动的重要性,懂得解读儿子的反应,并运用能鼓励他开口沟通的增强方式。」

给同路家长的建议

对刚得到诊断结果、感到不知所措的父母,Preston的妈妈真心想说:

「感到压力很大是正常的——这并不代表你失败了,而是代表你非常在乎。」

「虽然自闭症是一个会改变生活的诊断,但它并非不可跨越的障碍。多一点勇气,也对自己多一点骄傲,因为我们的孩子值得拥有最好的一切。」

那么,作为自闭症孩子的父母,她最希望别人理解什么呢?

「自闭症不是疾病,而是一种神经发展障碍。我们的孩子只是以不同的方式去理解这个世界——而且每个孩子都是独一无二的。」

真心寄语

「这是Preston出现在我生命中的原因。这个过程教会我关怀、耐心和坚持。」

对于正走在相似道路上的家庭,这样的故事提醒我们:生活总有希望、有进步,更重要的是,有爱。

——来自 Preston 妈妈的分享,Preston曾是Autism Partnership马尼拉中心的学生。

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在《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)中,自闭症谱系障碍(ASD)的诊断标准包含四项行为症状。其中一项为:「刻板或重复的动作行为、物品使用或言语(例如:重复地挥动双手、把玩具排成一行或旋转不同物品或玩具、鹦鹉式重复句子、用特殊或创作语句作沟通(称公园为妈妈,因为每次都是妈妈带小朋友去公园游玩)等)」。尽管展现这些重复性行为并非诊断的必要条件,但这些行为已逐渐被视为自闭症的核心特征之一,并经常在口语中被称为「自我刺激行为(stimming)」或「刻板行为」。 随着社会对自闭症症状与行为表现的认识提升,自我刺激行为已成为大众关注的一部分,也是在自闭症(Autism)及发展障碍社群中经常被讨论的主题 。以下我将会简单分享家长们可以如何应对重复性行为,但开始前我们先来一起了解自我刺激行为的本质。 自我刺激行为之所以出现,是因为它们能直接给人带来良好感觉,或舒缓不适。这被称为自动强化 (automatic reinforcement)。即使不是所有自我刺激行为都来自同样或单一原因,但这是常见的原因之一。我们需要注意的是,并非所有自我刺激行为都是有问题的,要记住,一般人也会有自我刺激的行为,例如绕头发、玩弄掰手指关节、转笔等等,都是一般人会重复的行为,但这些行为很少会影响生活或工作表现。因此自闭症儿童的一些自我刺激行为,如在房间来回踱步、重复台词、照镜子做鬼脸,也可能完全无害。然而,当我们发现自我刺激行为会影响学习、社交互动或安全性,这时就有必要考虑是否需要介入。举例来说,若孩子重复地把教具排成一行或在课堂中鹦鹉式重复句子而无法跟随课堂指令、影响与朋友互动,或可能造成自我伤害,则需进一步观察与处理。 当家长们决定介入的时候,第一步我们要先观察和了解孩子行为背后的原因。 父母可以尝试观察孩子的行为,其发生的时间以及其后的反应 (例如:发生行为之后有否响应他人,有否察觉照顾者已经离开或情绪有否改变等)。如果家长们发现重复性行为出现在多个不同的情境,尤其是在独处时, 那么该行为是自我刺激的可能性就会增加。 第二步,我们要在没有出现自我刺激行为时给予赞赏,让孩子明白这是我们期望的适当行为。 第三步,当孩子在投入自我刺激时我们可使用温和的转移注意策略,让儿童的注意力投入在我们的对话或活动中,从而减少进行自我刺激。 第四步,也是最重要的是我们要积极地教导儿童功能性的替代行为,例如教导有趣的适龄的玩具和活动以减少无聊时的自我刺激行为。 我们要明白完全消除自我刺激行为并不现实,也非必要。对某些孩子而言,压抑这些行为可能会造成压力与疲惫,反而得不偿失。因此,在处理行为问题时,我们应该要仔细观察和分析,准备有系统而灵活的计划,根据孩子的行为和反应作出适当的调整,耐心地与孩子一起练习与成长。

在多年的自闭症干预经验中,我们发现, 如果小组课堂采用系统的教学方法,并为每个孩子设定明确且个性化的教学目标,学生通常能够更顺利地适应学校环境。然而,要在小组课中有效学习,学生需要首先掌握一些基础能力. 大部份学生需要先通过一对一的密集培训建立这些技巧。 孩子在小组课之前需要先掌握哪些能力? 要在小组课堂中有效学习,孩子要先在以下四大核心领域展现一定的能力: 学前准备四大核心领域 1、行为管理 能管理并减少自我刺激行为(例如拍手、摇晃身体等) 极少或没有干扰性行为(例如发脾气、攻击、拒绝配合) 2、基本的「学习如何学习」技巧 安坐或站好 持续地回应提示 能耐心等待,并以恰当方式引起他人注意 能独立完成简单任务, 包括离座任务 能在极少监督下维持专注 理解基本的学习制度,例如代币制度、「time-in」行为管理制度 3、语言与沟通能力 理解小组指令,包括集体、个别及条件指令 能执行多步骤指令 能清晰并恰当地表达需求 4、自理能力 已完成如厕训练 能独立或在一些协助下日常程序(例如穿鞋、洗手等) 在决定是否让孩子参加小组课堂时,除了考虑他们目前的能力,其他因素也同样重要。孩子的年龄、发展水平、与其他学生的相处等因素都可能对他们的学习效果产生影响. 如果您的孩子还未完全掌握上述基础能力,我们建议首先进行一对一的训练,以帮助他们建立这些技能。学生应在具备一定独立性后再参与小组课堂,这样他们才能在没有父母、照顾者或助教持续帮助的情况下,有效地学习。 在接下来的文章中,我们将分享帮助孩子做好入学准备的方法,包括如何帮助他们从幼儿园成功过渡到小学。

孤独症孩子接受专业的干预训练是为了让他们在干预环境之外获得更好的社会适应能力和更优质的生活。因此,当家长发现孩子日常生活中的行为、社交等方面没有进步,即便这些小孩在系统的干预环境中表现良好,也会非常担心。而在这种情况出现时,家长需要了解孩子表现不一的本质是什么,以便知道是否需要介入以及该如何改善这种情况。 家长首先要明白的是,几乎所有孩子在干预机构的表现都要比在家里好。换句话说,他们通常对老师的反应比对家长的反应更积极。普通孩子和他们的老师之间也是如此。因此,孤独症孩子在干预机构和家庭之间的某些表现差异家长需要理性地看待。然而,如果孩子在干预机构和家中的表现存在持续且显著的差异,则需要进一步了解情况并找出原因从而尽可能缩小差距。 表现差距出现的原因 首先是找出这些干预技巧没有如预期应用到家庭环境中的原因。可能的原因有很多,例如,孤独症孩子可能并未真正掌握这些技巧,只是由于无意的环境线索而看似表现良好。同样,孩子的干预训练可能没有在自然的环境中采用自然的教学方式进行,导致孩子错过了表现的机会。另一个原因可能与动机有关。不同环境中发生不同的事件是一些动态变化的因素,可能导致孩子没有足够的动机在中心之外展示这些技巧。此外,孩子可能长期都不遵从家长指令。还可能存在其他实际原因,包括对孩子进步、行为和技巧性质的误解。 如何缩小表现差距? 孤独症孩子在不同环境中的表现差异可能有多种原因,解决方法也会有所不同,但有一些干预方法的确能够帮助改善这种情况。 调整干预机构的教学方式 具体来说,就是自闭症孩子干预训练要更加自然。比如,干预训练的教具要更加多样化、在训练过程中应用自然语言,并在干预机构的不同场景中开展教学。同时,中心需要评估是否存在一些无意的环境提示或人为的注意力引导,这些可能会让孤独症孩子在机构表现得更好。 利用自然强化物来强化教学目标行为 通常,干预训练的老师常常需要借助外部强化物来激励孤独症儿童,但如果希望孩子能把学到的技巧应用到日常生活中,行为本身带来的自然结果也要让孩子感到有意义。如果孩子觉得某个行为没有实际好处,他们就不太会在自然环境中主动去做。 接受家长培训 家长也需要接受培训,学习如何用正确的方式发出指令、提供强化等,这样才能帮助孩子把在干预机构学到的技巧泛化到家里和其他场合。 总之,如果孩子在将技巧应用到干预机构之外的环境中遇到困难,可以采取一些措施来克服这些困难。首先考虑为什么技巧无法泛化,然后选择合理的解决方案。在大多数情况下,孩子在中心和家中的表现差距是可以缩小的。

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