家长们往往难以避免对孩子进行比较。自闭症儿童的家长尤为如此，他们常常会向老师询问，为何自己的孩子与其他孩子接受了相同的干预措施，却未能取得同等程度的进步。尽管我们完全能够理解家长们的这种心情，但我们仍然强烈建议家长们避免进行比较。因为每个自闭症儿童都是独一无二的个体，所以他们的课程安排、干预方法以及进步速度自然也会各不相同。但针对这个问题，我们还是要冷静地进行以下几点的反思：
自闭症干预训练是一趟漫长的旅程，通常需要3到5年，甚至更久。老师和家长需要付出很大努力来充分挖掘自闭症谱系小孩的潜力，帮助他们缩小与一般同龄小孩的差距。但自闭症儿童的进步不是线性的，它通常是向前迈出几步，然后倒退一步。这种反复常令自闭症儿童的家长感到受挫。尽管这样有悖常理，但某种倒退往往表明我们正走在正确的轨道上：这意味着自闭症儿童正进入更有挑战性的技能领域，这些技巧他们需要更长的时间才能掌握。有时我们会发现自闭症小孩的基本技能掌握不足，这也需要回溯才能更全面地解决。
面对孩子训练进度停滞不前或退步，家长需仔细分析情况，并对干预策略做出必要的调整。
当孩子表现退步时，家长需仔细分析原因。如果是因为正学习的课程比以前更复杂和困难，那么这通常是正常的；但如果是因为孩子的动机和学习方法没有好好维持，那么就需要及时调整干预策略。针对性地帮助孩子培养学习动机，强化有效的学习行为，将训练任务分解为可管理的步骤，并提供适当的支持，确保课程既有趣又能够满足孩子的需求。
综上所述，面对自闭症孩子的进步缓慢，家长应保持耐心和信心，仔细分析情况，与自闭症干预专业团队密切合作，共同为自闭症儿童制定合适的干预策略。
自闭症干预旅程的另一部分是，仔细选择要突破的技能领域。我们理解大多数父母主要关心语言发展。我们的目标和父母的目标一样，都是让孩子学会充分沟通，变得健谈；但请记住，自闭症儿童干预是一个循序渐进的过程。在我们把注意力集中在语言发展之前，孩子有很多核心技能需要掌握。
首先，我们必须解决干扰学习、可能阻碍有意义进步的行为，例如刻板行为、情绪崩溃和缺乏合作。一旦这些问题得到有效解决，便可转向 「学习如何学习」的技能培养，例如孩子首先要学会如何保持冷静、专注、主动，努力学习，并对反馈做出反应。如果没有这些基本的「学习如何学习」的技能，孩子们几乎不可能成为独立的学习者。缺乏学习动机及「学习如何学习」技能的自闭症儿童，即使经过密集干预，也没有足够条件成功学习其他一切学习的技能。通过针对性地「学习如何学习」技能，我们不仅让自闭症儿童成为更有效的学习者，还能够让他们成为更高效的学习者，无需明确教授即可发展新技能。因此父母，对这段旅程有足够的耐心是至关重要的。
教育博士，应用行为分析硕士，国际认证行为分析师 （BCBA）
AP培训总监
Raymond是一位教育博士（University of Bristol），应用行为分析硕士（St.Cloud State University），BCBA（国际认证行为分析师），专营「渐进应用行为分析」Progressive ABA及自闭症教学20多年。现为香港Autism Partnership（AP）的培训总监，爱培自闭症基金义务顾问。
Raymond自2000年香港大学毕业后便加入AP成为行为导师，同时不断进修并接受自闭症训练权威专家Dr.Ronald Leaf， Dr. John McEachin和其顾问团队的持续培训，为不同程度患有自闭症的儿童、青少年及成年人提供干预训练，并培训本地超过500位行为导师，受邀公开演讲过百场。他不仅为本地个案、小组及学校提供支持，亦定期前往世界各地培训导师及提供咨询服务，包括新加坡、日本、南韩、菲律宾、中国、马来西亚，南非和俄罗斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的临床总监，香港行为分析学会 （HKABA） 会议主席，香港公开大学自闭症硕士课程兼任讲师。2007年，Raymond为奥柏学校编写课程。2014年，开发了6个以ABA概念而设的iPad交互学习应用程序。2016年，开发了一个专为中学生而设的到校社交课程 ACTION！ 。近年，Raymond积极推广关顾自闭症，曾为香港电影担任自闭症顾问，并定期撰写专栏。2018年与几位自闭症成年朋友制作广播节目《星球人有话儿2》，节目于香港电台广播。2023年推出个人著作《教育自闭症小孩》°
自AP发起专家巡回讲座及交流会活动后，我们已经去过了沈阳、深圳、西安、杭州、长沙、重庆、武汉等城市，未来将会去更多的城市为需要支援的孤独症家庭提供帮助。 在活动中，上百个家长针对孤独症孩子当前面临的具体挑战向我们的督导团队寻求帮助，并获得了专业的干预建议。 为了帮助更多家长克服当前抚养孤独症儿童过程中所遇到的挑战，我们特别整理了几个家长在现场互动环节中具有代表性的提问，以供参考。 家长提问：孩子在托班总是因为抢玩具与其他小朋友发生冲突，经常被老师和其他家长投诉，如何改善孩子的行为问题？ 专家解答 帮助孩子改善抢玩具的行为，关键在于以下几个方面： 1.把握合适的时机： 在孩子心情愉快且家长有足够时间和精力时，开始对孩子进行引导和教育。这样的时机更有利于孩子接受教导，避免在孩子情绪不佳时进行干预，以免引发抵触。 2.采用系统化的教学方法： 循序渐进地引导孩子学会正确的行为模式。可以从低触发点开始，例如先拿走孩子不太喜欢的玩具，教他如何保持冷静并用沟通的方式拿回玩具。随后逐步提高难度，练习拿走孩子比较喜欢的玩具，最终过渡到拿走他最喜欢的玩具。通过反复练习，让孩子明白如何通过合理的方式获得玩具，而不是通过抢夺。 3.提供适当的辅助： 在教学过程中，适当简化任务或给予辅助，确保孩子能够理解和执行。同时，将教学内容融入生活情境中，比如在公园与其他小朋友玩耍时，孩子出现抢玩具的行为，可能是他忘记了正确的方法。此时，家长应在孩子还比较冷静时，及时提醒他应该如何做，帮助他在实际场景中巩固所学。 4.关注并强化良好行为： 在孩子玩耍过程中，家长应重点关注孩子的良好行为。即使孩子出现抢玩具的行为只有几秒钟，但在他表现好的时候，家长要及时给予鼓励和夸奖。抓住孩子的良好行为进行积极强化，让孩子感受到开心和满足，这比单纯纠正不良行为更为重要。 家长提问：孩子两岁了但发音一直不准确，该如何教导孩子准确发音？ 专家解答 在孩子刚开始进行语言模仿时，我们更注重发音的数量，而不是发音的准确度。因为只要孩子有足够的动机，并且通过频繁练习，他们就能逐渐提升发音的准确度。家长可以在孩子发音后重复一遍，帮助孩子巩固记忆。同时，要理解发音准确度的提升需要一个过程，因此当孩子发出稍准确的音时，要及时给予强化，逐步提高难度，从而帮孩子塑造更准确的发音。 家长提问：孩子目前满六岁了，是否应该让孩子去上学？ 专家解答 事实上，我不希望孤独症儿童在没有准备好的情况下就去上学，因为那样他们就只是在学校里生存下去。而我希望孩子不仅是能够生存，还可以在校园环境下茁壮成长，能够在无需额外支持的情况下接受普通教育。因为我们的孩子拥有巨大的潜力，他们只是需要进行干预，以便能够实现这种潜力。 我知道父母和专业人士都有这种观念，认为孩子在达到某个年龄时就应该去上学，但从我的角度看，如果孩子没有准备好，为什么我们要把孩子放到那种只可以生存下来的环境中呢？也许时机并不成熟，所以我认为可以等到孩子们具备在学校中表现出色的能力后再让他们去上学。 上述家长提问及专家解答来自真实的家长反馈，如果家长们在应对孤独症儿童发展过程中遇到困惑和挑战，或希望深入了解科学有效的孤独症干预策略，欢迎来参加我们的AP专家巡回讲座及交流会，与专家面对面交流，获取专业建议。
作为孤独症儿童的家长，在为孩子寻求干预方法的过程中，您或许曾听闻各种观点： 有人认为孤独症无需干预，随着年龄增长，孩子会自然康复；也有人建议检测过敏源并避免接触可能引发过敏的物质，声称长期坚持即可见效；还有人提出孤独症可能与饮食有关，推荐采用无麸质无酪蛋白饮食法等。 然而，这些孤独症干预理念或方法是否都具有科学依据？以无麸质无酪蛋白饮食法为例，AP董事Toby Mountjoy先生曾指出，该疗法缺乏足够的实证支持，不应被推荐作为孤独症干预的标准方案。但部分专家和家长却依然在推荐这种缺乏科学依据的方法，对此AP董事Toby Mountjoy先生建议家长们不要盲目听信某些支持该疗法的专家观点和家长说辞。 注：以下内容整理自视频，家长们也可以直接观看视频内容👆 什么是无麸质无酪蛋白饮食法？ 无麸质无酪蛋白饮食（GFCF饮食）最初应用于精神分裂症的治疗领域。其理论依据在于：某些个体可能因基因因素导致所谓的肠漏症，致使过量摄入的麸质和乳制品中的酪蛋白在体内分解导致高肽水平，从而产生类鸦片活性，影响中枢神经系统功能，表现为特定的行为特征。值得注意的是，这类行为异常在自闭症谱系障碍（ASD）群体中较为常见，这也成为该饮食疗法被引入孤独症干预领域的重要理论基础。 某些专家如何看待这种方法？ kidsinthehouse平台育儿专家指出： “在我的诊所中约80%的就诊儿童存在麸质和乳制品敏感问题。在停止摄入相关食物后，患儿在消化系统症状（如腹泻、便秘、胀气、肠痛）以及睡眠质量（如夜间觉醒）等方面均有明显改善。基于此，我建议孩子确诊孤独症后即可考虑实施无麸质无酪蛋白饮食方案。” Doreen Granpeesheh博士分享其临床观察： “在停用酪蛋白后，部分家长反馈孩子出现显著的认知改善，表现为学习能力提升和感知觉敏锐度增强。而对于停止麸质摄入的儿童，其改善过程相对渐进，主要体现在生理功能方面，如睡眠质量提高、消化功能改善、排便规律化以及疼痛缓解等，因此我推荐这种饮食疗法。” 某些家长如何看待这种方法？ 有家长称在给孩子戒掉乳制品，不让孩子喝牛奶之后，看到孩子的行为出现了难以置信的改变。 无麸质无酪蛋白饮食真的有用吗？ 作为孤独症儿童的家长在听到上述言论后，很容易就真的听信这种方法。患有孤独症的儿童在消化麸质和酪蛋白食物方面肯定有一些问题，这种症状似乎较普通人群更为显著，几乎成为孤独症儿童特有的表现。基于此，许多支持者主张孤独症儿童应采用无麸质无酪蛋白饮食（GFCF饮食），并声称坚持该饮食方案将带来显著改善，认为日常饮食可能是导致儿童出现相关症状的根源。然而，尽管该疗法在家长群体中广受欢迎，其实际干预效果究竟如何？是否经得起科学验证？ 答案是：该疗法并不能真的改善孤独症儿童的核心症状。 事实上，一项为期一个月的*双盲对照研究对无麸质无酪蛋白饮食疗法进行了系统评估。研究人员选取14名孤独症儿童，先让其接受4-6周的GFCF饮食干预，随后开展为期三个月的双盲安慰剂对照实验：每周随机给予含麸质、含酪蛋白或不含两者的测试食品。经过两轮严格的对照测试，结果显示，该饮食疗法并未对受试儿童的行为问题或孤独症核心症状产生显著改善。 2017年发表于《美国儿科学会杂志》的综述研究指出，尽管部分研究显示该饮食疗法可能存在益处，但现有证据的强度（SOE）仍不足以支持其临床有效性。研究结论明确指出，支持GFCF饮食疗法有效性的证据较为薄弱，因此不建议将其作为孤独症的标准干预方案。然而，值得注意的是，许多家长仍在尝试这一疗法，这可能带来一系列潜在风险，包括对孤独症儿童的污名化、医疗资源的错配使用，以及可能导致的营养不良等问题。 *双盲对照是一种严格的科学研究设计方法，主要用于排除研究过程中的主观偏差，确保研究结果的客观性和可靠性。 家长应该怎么做？ 通过上述研究论证，我们可以清晰地认识到：孤独症干预效果的证据支持往往并非如表面所见那般明确。这一发现再次凸显了深入理解各类干预方法的作用机制与实证基础的重要性。 作为孤独症儿童的家长，在选择孤独症干预方案时，应当秉持科学审慎的态度，避免盲目跟从未经充分验证的干预方法。
在选择干预方法时，孤独症儿童的家长面对众多不同的干预选项常常感到迷茫，不知道哪种方法适合自己的孩子。于是，部分家长选择了混合干预的方式，让孩子同时接受多种不同的干预手段，希望在多种方法的综合影响下，孩子能够取得更大的进步。然而，现实情况是，尽管混合干预听起来很全面，但实际上并不一定能帮助孩子取得预期的进步，甚至可能挤占原本可用于高质量干预的时间。 因此，AP董事Toby Mountjoy先生曾建议家长在做出干预决策之前，尽可能多地查阅相关研究报告，而不是盲目相信网上或其他人的说辞。这不仅是一个了解干预方法科学性的基础途径，还能帮助家长深入思考。 家长可以去查看一些政府做的研究或政府支持的干预方向，去了解他们所评估的研究中： 哪种方案会使孩子变得更好？ 哪种方案会让孩子有所改善？ 需要花费多少时间？ 家长可以做些什么？ 如果我的孩子参与了这个方案，预期可以达到什么样的效果？ 而在目前的研究中，应用行为分析是具有科学依据支持的，但家长在决定采用应用行为分析的方案时，仍需判断： 这个方案的强度如何？要在哪里参与？ 需要做什么？ 是和其他干预方案相结合的吗？ 干预流程是什么样的？ 家长在进行这些问题的讨论时，是在加深对干预方法的理解，从而促使其做出正确的干预决策。
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