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冲破自闭的墙,苦等三年的一声妈妈

外出吃饭、看电影……这种平常的家庭娱乐,对Carmen一家四口来说,却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。

3岁半的炫匡相当好动,表情很多,兴奋时会手舞足蹈,甚至突然尖叫,“他很喜欢看会转动的东西,玩火车(玩具)非常专注,可以自己玩一个钟头。起初以为他很好带,不需要特别照顾他。……”

“他不说话,连单字都不说,只是咿呀咿呀地说婴儿话。”妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有发育迟缓的屁股问题,“哥哥是个正常的小孩,也是到了两岁半才开始说单字,之后一下子就能说出完整的句子。”

 

不看着人,活在自己的世界里

“1岁半去健康院检查,医生说他不看着人,活在自己的世界里,2岁半确诊有自闭症。“Carmen回想起那一刻,”(脑海)一片空白,眼泪就这样流,去见医务社工排S位(特殊幼儿中心),但社工说什么,我完全听不进去。“面对最小的孩子患病那种锥心之痛,Carmen只能选择背着人偷偷哭泣,”等两个小朋友都睡着了,我就在房间里哭了。”幸好有丈夫的支持和鼓励,心情总算逐渐平复,“他说不如开心一点去面对,积极一点寻找帮助,然后找些游戏小组让他学习一下群体生活。“擦干眼泪、认清事实,Carmen决心上网查找资料帮助爱子,最终让她找到一家专门协助自闭症儿童的慈善机构,还可以让炫匡免费接受干预一个月。

“第一次叫我做妈咪!”

“(炫匡)3岁之前不会说话,最多只会说哥哥……(干预)大概一个礼拜后,我去接他放学,他走出来对我说’妈咪!’那一刻我非常开心,将近三年了,第一次叫我妈咪。“Carmen回忆起那一声妈咪,仍然忍不住有些激动。叫妈咪只是炫匡进步的开始,“爸爸、车车、饼饼,自己叫什么名字、住在哪里,有多少兄弟姐妹他都能说出来,没想到他会进步得这么快”。虽然说话不算多,但炫匡活泼爱笑,采访期间,他专注地不断玩滑梯,完全自得其乐,之后又和妈妈一起踢球,笑得咯咯响;然而,当他遇到不如意的事情时,情绪也会随时大逆转,嚎啕大哭耍脾气。

“你的小朋友好吵呀!”

Carmen坦言,炫匡相比之前已有显著改善,过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……“坐车遇到堵车,他没耐心就会叫。曾经在巴士上被人说:你的小朋友好吵呀,能不能让他不要那么大声!“ 也试过在餐厅吃饭,”他不喜欢就会大叫,叫到整个餐厅的人都知道,然后我就成了焦点,被人盯着看。“因为这种担忧,Carmen从未尝试带两个儿子去电影院看电影,”我不敢,连哥哥也没得看。“但Carmen从不怪别人,只希望大家对自闭症多一分了解,少一分误解,”普通小朋友从一到二可能很快,一天就可以;但自闭症小朋友可能要教10天,会有一个过程,希望大家能够包容。“

“弟弟自闭症有什么了不起!”

”为什么你总是看着弟弟,没有时间陪我,你只关心弟弟、只宠弟弟……弟弟自闭症有什么了不起!“8岁的哥哥,其实很疼爱弟弟,平时最喜欢黏在一起玩耍,但当父母把注意力都放在弟弟身上时,哥哥虽然心里明白,但难免有些吃醋。 “其实他也才8岁,我理解的。”Carmen掩饰不住心中的内疚,”炫匡去中心上课,哥哥就得自己去补习班,自己放学回家。“她理解哥哥的不满,于是耐心解释弟弟有特别的需求,”我经常对他说(哥哥),你们两兄弟要相亲相爱,弟弟小一些,你要帮助他。” 幸运的是哥哥很懂事,即使多次被炫匡抢走玩具而大发脾气,两兄弟也爆发过争吵,但在Carmen看来,两兄弟的感情还是相当好的。

干预训练费用昂贵 期待得到支持

目前,炫匡也在享受政府提供的免费到校学前康复服务,但Carmen觉得效果不明显,“一周只有一堂课,训练半小时,没有明显的进步,还得在家里继续和他训练。” 想到未来,Carmen的脑海中充满了疑问,“不知道他会不会进步,不知道他能不能照顾自己,我也会有老去的一天!” 看着眼前的炫匡,Carmen希望他长大后能帮助更多的自闭症孩子;但面对现实,Carmen的愿望却更简单,“我只是希望他放学出来能告诉我,今天在学校发生了什么事、有什么趣事和我分享。” Carmen明白,要实现这个简单的愿望,只有一个办法,“自闭症儿童真的需要很多钱来进行训练,语言、小肌肉、大肌肉,全部都需要做,一个月要7,000到8,000元,真的负担不起!”她希望政府能提供更多的支持,帮助自闭症儿童的家庭。 你,愿意伸出援手,为他们出一份力吗?

循序渐进 重复练习

炫匡的进步非常快,这是因为提供干预的爱培自闭症基金采用了应用行为分析学习法(Applied Behavior Analysis,简称ABA),这是一种将一系列复杂的指令系统地分解成简单步骤的方法,一步一步、循序渐进地引导自闭症孩子逐步跟随;提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为和认知能力;并通过奖励激发他们的学习动机。

行为分析监督主任刘彦娴(Quincy)表示,当炫匡能够说出一句完整的话时,就会提高练习的要求,“我们沟通时会看着对方,他们说话时会这样(左顾右盼),然后说‘我要那个球’。所以我们练习时需要有诱因,让他有动机看着我。他真的很想要那个球,那么他就会一直说,等他看着我的时候就立刻给他,他就会知道‘哦,原来看着人才有的’”。

此外,机构还会通过其他小游戏训练他的记忆力、模仿能力,甚至坐在位置上的能力,而每一个训练都必须重复练习。

至于外界的“声音”

行为分析监督主任刘彦娴表示,与自闭症儿童相处最重要的是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己,他们却不会,“因为他们不明白那些规矩”。

刘彦娴还指出,父母在管教自闭症儿童时,最怕外人“插嘴”,“这非常影响家长的心情,家长教他们(自闭症子女)摆脱一些固执性行为,家长也要坚持,但是外人不知道情况说了一句话,可能就打乱了整个月的训练”。

原文: Lifewire – 自闭儿小小世界 注满母爱

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Autism Partnership (AP)与四所香港顶尖的大学包括:香港大学、中文大学、浸会大学和香港城市大学,提供12个暑期实习职位给予大学学生,希望借此帮助学生开拓视野和增加相关工作经验。我们为实习学员精心设计一套完善的暑期实习计划,除了加强他们与自闭症儿童一起工作的实践经验之外,还希望他们能深入了解ABA的干预方法。他们可透过观摩干预课程,加深对自闭症的认知,并且可掌握应用ABA干预及获取相关职场技能,例如:判断思考、分析技巧、适应能力和职场文化等等。 参加这实习计划的学生主要是修读心理学或教育学,于6月1-26日的实习期,他们都获机会在AP办事处和奥柏学校实习。在实习期过程中,学生除了可以深一层了解 ABA干预外,更体验了各种预料不到的经历。 其中一位学生,Sam表示实习计划让他亲身体验与自闭症儿童一起工作,现在他憧憬将来可为改善特殊需要和自闭症儿童的生活而作出贡献。对另外一位学生Pat而言,她觉得透过观摩这里的老师耐心地教导自闭症儿童,便能够从他们身上学懂了专业精神、知识和对工作抱有热诚的重要性。她说:「现在我想成为临床心理学家,获取临床经验,让我可以帮助患有自闭症的人士」。 而梦想成为教师的 Francesca,她特别喜欢在奥柏学校的实习经验。在学校,她表示自己学到了如何为自闭症的学生设计个别化教育计划(IEP),并应用各种教学方法。她说:「最宝贵的经验是学习如何教导自闭症的学生」。 在完成实习计划后,他们每人都从Autism Partnership亚太区执行董事Toby Mountjoy先生手中取得证书,表示他们成功完成Autism Partnership暑期实习计划。

爱培自闭症基金(APF)自2007年起,便已开展了学校服务,照顾自闭症谱系障碍(简称自闭症)孩子的学习需要,以「应用行为分析」(英文简称ABA)教学,协助他们有效地学习。为了让更多自闭症孩子得到适切和优质的教育,我们决定扩展教育服务的规模,遂向教育局申请开办一所专为自闭症学童而设、并以自负盈亏模式运作的注册小学——奥柏学校。     全方位的高度个性化课程 奥柏学校的陈恩楟校长分享学校的教学信念:「我们相信通过有效的教学方法,如我们采用的AP教学法,自闭症孩子也可以发挥他们最大的潜能。」   学校的课程以学生优先,专业的教学团队会为每一位入读的学生进行评估,针对个别能力而订立个性化的学习方案。除了一般的学术科目以外,学校也会提供针对自闭症情况而设计的课程,例如行为及情绪管理、沟通技巧、社交技巧,以及日常生活所需的独立自理能力等。陈校长指出:「学生能够灵活地把所学的知识和技能应用到现实生活中至为重要。」患有自闭症的学生普遍难以将所学的知识融会贯通,例如金钱运用,他们无法应用到现实生活中。因此,奥柏学校的团队在设计课程架构时加入了促进泛化能力的元素。举例说,学生在数学课上掌握了金钱运用的概念后,会先在教室的模拟环境中初步学习应用,然后再带领他们到社区实践。学校每月还会安排不同的社区活动,让学生增广见闻之余,更有助他们学以致用。 奥柏学校设有中文及英文班,师生比例为大约1:2。学校推行小班教学,每班人数大约八至十人。以此高师生比例来照顾学生的个别需要,老师可以根据学生能力程度,灵活组合不同的学习小组人数,确保每一位学生都能够得到适切的关顾和适时的支持。陈校长表示:「例如我们会安排理解及掌握数学逻辑能力较弱的同学在二人小组学习,或者安排将会衔接到主流学校的学生在大组别学习,协助他们适应主流学校的学习环境。教学团队也会协助其他学生做好衔接到主流学校的准备。」陈校长补充,在大组别的学习环境比起小组学习有更多外界事物干扰,更讲求专注力:「当然,每个学生的情况不同,除了上课时要保持专注、能够管理自己的行为和情绪外,学生也要具备足够的独立、自理及解难能力,来应对课室的日常事务。在群体中生活,社交技巧也是十分重要。」因此,为自闭症学生订立全方位和高度个性化的学习目标,能够有效提升他们的学习能力、发掘自己的潜能,同时引导他们探索自己的兴趣。   此外,陈校长寄语学生:「主动学习,灵活应用;善于沟通,享受社交;勇于尝试,融入社区。我希望每一位学生,都能乐于主动学习,并把所学会的技巧灵活地运用到日常生活当中。期望他们能够克服沟通上的困难,享受和别人建立社交关系,更寄望我的学生,能够勇于尝试新事物,突破限制,融入社区,活出独立自主的丰盛人生。」   我们的教学法 ── AP教学法 APF是由Ronald Leaf博士、John McEachin博士及Toby Mountjoy先生创办。两位博士自1970年专注研究自闭症,进行了「UCLA的自闭症幼童计划」,并于1994年在美国成立了Autism Partnership(AP),是全球其中一间率先以ABA为自闭症儿童提供干预的机构。凭借多年的临床经验,AP研发了独特干预自闭症的方法──AP教学法(Autism Partnership Method / APM)。这是一种全方位及高度个性化的教学方法,有系统但具灵活性,注重实时分析及临床判断,为患有自闭症的儿童提供友好、全方位及高度个性化的密集式干预训练。奥柏学校同样采用AP教学法,务求让自闭症儿童在自然的环境下有效地学习。     我是自豪地撰写这篇文章……   自2007年,APF在不同的地区以多元化的形式提供教育服务。在今年的夏季,我们在九龙湾成立了奥柏学校,让患有自闭症的孩子于这所全新的小学就读。这必定是机构一个重要里程碑,同时显示出我们致力服务自闭症孩子的决心。我相信奥柏学校的学生会感受到欢愉而难忘的时光。   成立奥柏学校的过程并非顺遂—─疫情为我们带来无法掌控的状况,我们同时要与时间竞赛。全赖各方支持,让奥柏学校能够如奇迹般在八个月内创立并展开服务。在此,我衷心感谢合作伙伴的支持和贡献,让此计划得以按时完成,而我们的管理层、学校行政人员、老师团队及所有参与其中同事的努力也功不可没。这数月来的合作巩固了我们的团队精神,确实是无价且珍贵的。请让我们保持这份精神,继续努力!   爱培自闭症基金(APF)创办人兼主席 Toby Mountjoy     了解更多AP教学法 了解更多奥柏学校

不管是在个训还是小组,动机对孩子的学习进度都会有着很大的影响。动机为孩子带来推动力去努力尝试和掌握新知识。在AP,强化物的拓展在是非常重要的持续目标之一。在个训中,老师努力拓展学生的兴趣,同时搭配社交强化物。然而,仅仅这样是不够的。为了让学生准备好在小组和自然环境里有效的学习,我们必须帮助他们建立对在教室里常出现和接触到的强化物的兴趣。以下是一些我们会在小组教学中会花时间去建立和教学的社交强化物和内在动机的例子: 获得社交表扬 在幼儿园的教室里,老师经常会给表现出众的学生一些口头表扬。这些都不是实物强化物(例如:玩具)。由于社交障碍是自闭症儿童的核心挑战,他们对这些一般正常发展的孩子很享受的口头表扬并没有很大的兴趣或这些都不足于推动他们努力尝试或学习。在AP的小组教学中,老师会挑选一些常在当地幼儿园出现的呼应表扬,例如:老师:“棒棒! 你真棒”,学生回应:“棒棒! 你真棒!”。 教学目标包括: (1)学习如何响应 (2)通过小组氛围建立学生对这些表扬的兴趣和欲望 在比赛中获胜 正常发展的孩子喜欢在比赛中获胜。他们享受跟同伴们炫耀他们的本领。很多儿童之间的游戏也有比赛的元素,因此,我们希望学生: (1)理解输赢的概念 (2)有胜出比赛的兴趣。一些常在小组进行的比赛活动包括:赛跑,抢椅子,抢答问题等 掌握「大孩子」/「好榜样」概念 得到老师/同伴认可的会得到一个「大孩子」/「好榜样」的胸针/贴纸/小印章/在「每周之星表」上得到多一颗星星。这些都是一些非常常见的教室管理制度。让学生理解这些概念可以帮助到他们保持他们恰当的行为。 当「小老师」 「小老师」也是一个得到老师认可以后可以换来的优待。小老师可能是帮忙发作业本或帮老师领小伙伴们去图书馆等。这些对自闭症的孩子来说可能是一个任务,不是一个特别的荣誉,因此,在小组教学中,老师会在课堂里增加他们对「小老师」角色的曝光和与正面行为的配对,以增加学生对争取当「小老师」的欲望。 优待 在小组学习中,优待可以是:获得选择权(例如:先出来排队),特权(例如:出来给大家贴一张图片到白板上,换得/有资格获得大奖励(例如:参加每月之星派对)。优待很多时候是透过嵌入性强化物来给予学生的。嵌入性强化物是指在活动本身中制造机会强化恰当的行为,例如:在看绘本时,因为学生很专注得听老师讲故事,老师奖励他出来给大家翻到下一页。另一种经常会在小组里进行的优待是「社交派对」,比如老师会挑好玩的歌舞,根据个人目标,表现出色的学生获得参与「社交派对」的机会。 这些都是我们常在小组里会建立的小组强化物。小组教学有它本身的优势,它可以允许老师利用小组氛围跟同伴的影响来促进学生对小组强化物的建立。小组强化物都是需要有系统的教学和计划去进行。在有一致性和有系统的教学的情况下,自闭症的学生是有能力建立到对这些在自然环境里可接触到的强化物兴趣。希望以上信息能够帮助大家。

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